전체 질환2023 세계 눈의 날 색맹 >레어노트가 쉽게 알려주는 황반변성 >레어노트가 쉽게 알려주는 어셔 증후군 >레어노트가 쉽게 알려주는 스타가르트병 >레어노트가 쉽게 알려주는 범맥락막위축증 >레어노트가 쉽게 알려주는 망막색소변성증 >레어노트가 쉽게 알려주#치료와 관리#환자 이야기2023. 10. 12.조회 596
기타 명시된 망막장애, 베스트병, X-연관 연소성 망막분리, 스타가르트병, 범맥락막위축증, 레베르 선천성 흑암시, 망막색소변성증, 어셔 증후군, 상세불명의 유전성 망막디스트로피2025 데이터로 본 유전성망막질환 환자의 목소리 (하나금융 ESG)맹증을 초기 징후로, 시력이 저하되거나 시야가 좁아지는 등의 증상이 나타납니다. 대표적으로 망막색소변성증, 스타가르트병, 레베르선천성흑암시 등이 있으며, 대부분 진행성으로 시력이 감소하는 특징이 있습니다. 어떤 원인으로 발생하#치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 21
중증 근무력증중증 근무력증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 국내와 해외의 치료제·연구 소식을 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록, 앞으로는 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 13.조회 292
전체 질환2023 세계 희귀질환의 날2월 28일, 오늘은 16번째 세계 희귀질환의 날입니다. 이날은 2월 29일이 4년에 한 번 돌아온다는 점에 착안해 2월의 마지막 날로 정해졌어요. 세계 희귀질환의 날을 맞아 레어노트에서 준비한 세 편의 콘텐츠 이#행사#환자 이야기2023. 2. 28.조회 727
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북, 첨단재생의료 규제 완화로 바이오산업 메카 도약 질병관리청, 희귀질환 뉴스2024. 4. 4.조회 469
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 넷째 주레어노트에서 2월 넷째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 넷째 주 소식 한눈에 보기 정부, 비대면 진료 전면 확대 보건복지부, 희귀질환 치료 기회 확대 꾀한다 불붙은 국내외 바이오시밀러 성장 속도 동물대#정책#치료와 관리2024. 2. 23.조회 402
연골형성장애성 근긴장증, 우성 선천성 근긴장증, 열성 선천성 근긴장증, 신경근육긴장, 근긴장장애, 근긴장 디스트로피, 선천성 이상근긴장증, 선천성 근긴장증, 증상성 근긴장증, 거짓근긴장증근긴장 디스트로피 전 세계 임상시험 현황 미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 근긴장 디스트로피 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 근#치료와 관리2024. 1. 9.조회 630
골형성 부전증골형성 부전증 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 골형성 부전증 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 골형성 #치료와 관리2024. 1. 8.조회 249
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 셋째 주 레어노트에서 1월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 1월 셋째 주 소식 한눈에 보기 1. 심평원, 고가의약품 관리하는 약제성과평가부 신설2. 전북도 보건소, 희귀질환 환자와 보호자 위한 프로그램 시작3. 뉴스2024. 1. 19.조회 446
