샤르코-마리-투스질환, 샤르코-마리-투스질환2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 샤르코마리투스에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 샤르코마리투스 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요.#치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 11
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 세번째 이야기 – 샤르코마리투스"귀여운 삼형제는 사실 같은 병을 가지고 있어요. 샤르코마리투스, 전세계적으로 많은 사람이 앓고 있는 희귀난치병. 말초신경의 이상으로 신체의 마비와 변형이 일어나는 병..." 샤르코마리투스병(Charcot-Mari#환자 이야기2025. 7. 10.조회 107
전체 질환2023 샤르코-마리-투스질환 인식의 달안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 9월과 10월은 샤르코-마리-투스질환인식의 달인데요. 샤르코-마리-투스질환Charcot-Marie-Tooth disease에 대해 잘 알고 있#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 20.조회 173
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 첫째 주자 치료제 길 열려 다양한 희귀난치질환 의료비 지원제도 2월부터 급여 적용되는 치료제 4가지 국내 연구진, 샤르코-마리-투스질환 2Z형 원인 및 치료법 제시 유럽 희귀질환 기구, 2024 블랙 펄 사진 공모전 개최 꾸준한 노력으로 작품#정책#치료와 관리2024. 2. 2.조회 179
전체 질환신경근육질환 리포트 1차으려고 한답니다. 이번 설문에 가장 많이 참여해 주신 두셴 근디스트로피, 루게릭병, GNE 근육병 외에도 샤르코-마리-투스질환, 근디스트로피, 중증 근무력증, 다발근염 등 다양한 질환의 환자분들께서 설문에 힘을 보태 주셨어요. 나와 #환자 이야기2023. 11. 21.조회 610
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 11월 마지막 주임상 데이터 확보, 제품화와 사업화를 위한 구체적인 계획 등 아직 여러 절차가 필요한데요. 상용화될 경우 샤르코-마리-투스질환, 알츠하이머병, 파킨슨병, 뇌전증 등의 치료에 활용될 것으로 예상돼요. 보건복지부, 골형성부전증과 퇴행성 #정책#치료와 관리2023. 12. 1.조회 479
전체 질환사르코이드증 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 사르코이드증 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 사르코이드#치료와 관리2024. 1. 25.조회 177
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 셋째 주 레어노트에서 1월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 1월 셋째 주 소식 한눈에 보기 1. 심평원, 고가의약품 관리하는 약제성과평가부 신설2. 전북도 보건소, 희귀질환 환자와 보호자 위한 프로그램 시작3. #정책#치료와 관리2024. 1. 19.조회 445
전체 질환사르코이드증 치료 및 연구 소식 | 2023년 4분기국내와 해외의 사르코이드증 치료제 연구 소식을 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록, 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해드리려고 해요.202#치료와 관리2024. 1. 2.조회 127
