전체 질환무형성빈혈(재생불량성빈혈) 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 무형성빈혈 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 무형성빈혈#치료와 관리2024. 1. 18.조회 244
전체 질환희귀질환 네트워크로 무엇을 바꿀 수 있을까요?레어노트에서 함께하는 환자가 많아지면 희귀질환 네트워크가 형성돼요. 환자들이 하나둘 모여 네트워크가 생기면 혼자서는 만들 수 없었던 많은 변화를 이끌어 낼 수 있어요. 우리가 함께 만들어 나갈 수 있는 변화에는 무#환자 지원2023. 11. 30.조회 131
전체 질환휴대폰 긴급 연락처 추가하기 (2) 아이폰휴대폰 긴급 연락처 추가에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 휴대폰 긴급 연락처 추가하기 (1) 안드로이드 스마트폰 휴대폰 긴급 연락처 추가하기 (2) 아이폰 우리는 예기치#환자 지원2021. 7. 21.조회 610
황반변성유전성 망막질환 환자를 위한 스마트폰 앱1. Be My Eyes 비 마이 아이즈Be My Eyes는 시각 장애인과 비장애인 봉사자를 연결해주는 앱입니다. 도움이 필요한 순간 앱을 통해 봉사자를 호출하면, 봉사자가 시각 장애인의 시선으로 화면을 볼 수 있#환자 지원2021. 1. 11.조회 183
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 첫째 주 레어노트에서 12월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 12월 첫째 주 소식 한눈에 보기 1. 심평원, 지속가능경영보고서 발표 2. 희귀의약품 사용 및 건강보험 지출 연구 보고서 발표 3. 희귀질환 치료제,#정책#치료와 관리2023. 12. 8.조회 458
전체 질환희귀질환이 궁금해 (4) 근긴장디스트로피개요 근긴장디스트로피는 근디스트로피의 가장 흔한 종류 중 하나로, 전세계적으로 약 8,000명당 한 명꼴로 발병해요. 다양한 연령대에서 발병할 수 있고 진행성 근위축과 근육 약화가 나타나요. 원인 유전자와 나타나는#질환 정보2022. 11. 21.조회 1.1천
전체 질환프래더-윌리 증후군 연령별 관리 지침프래더-윌리 증후군은 연령에 따라 증상이 조금씩 다르게 나타나 그에 맞는 관리가 필요한데요. 이번 시간에는 주요 증상과 함께 연령별 평가 항목과 관리법을 알아볼게요. 이 글을 읽고 나면 프래더-윌리 증후군 환자에#치료와 관리2022. 9. 7.조회 737
전체 질환119 안심콜 서비스 미리 등록하세요희귀질환 환자는 예기치 못한 때에 긴급한 상황을 겪습니다. 여느 때처럼 집 앞 계단을 오르다가 갑작스레 숨쉬기가 어려워질 수 있고, 봄철에 날리는 작은 꽃가루에 극심한 알레르기 반응이 나타날 수도 있습니다. 이때,#환자 지원2021. 4. 23.조회 304
전체 질환휴대폰 긴급 연락처 추가하기 (1) 안드로이드 스마트폰휴대폰 긴급 연락처 추가에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 휴대폰 긴급 연락처 추가하기 (1) 안드로이드 스마트폰 휴대폰 긴급 연락처 추가하기 (2) 아이폰 우리는 예기치#환자 지원2021. 7. 21.조회 418
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