방실연결불일치방실연결불일치개요방실연결불일치라는 용어는 심실이 심방에 부적절하게 연결된 상태를 말합니다. 즉, 형태학적인 우심방은 좌심실에 연결이 되고질병관리청2020. 1. 1.조회 22
수정혈관전위수정혈관전위개요수정혈관전위는 방실연결불일치와 대혈관의 좌측 전위가 동반된 심혈관 기형을 말합니다. 즉 우심방은 전신을 순환하고 돌아온 정맥혈을 받아,질병관리청2020. 1. 1.조회 26
타우시그-빙 증후군타우시그-빙증후군개요이 기형은 두 개의 대혈관인 대동맥과 폐동맥이 우심실에서 기시하는 양대혈관 우심기시의 한 아형입니다. 심실중격결손이 앞쪽의 폐동맥판 하방에 위치하고 있습니다.혈역학적으로 완전대혈관 전위와 같은 양상을 보입니다. 질병관리청2020. 1. 1.조회 30
심실내번심실내번개요해부학적 우심실이 심장의 좌측에 해부학적 좌심실이 심장의 우측에 위치한 경우를 의미한다. 대분분 심방과 심실의 연결이 불일치된 수정대혈관전위 (congenitally corrected transposition o질병관리청2020. 1. 1.조회 14
특발성 무형성빈혈, 체질성 무형성빈혈, 판코니빈혈, 슈바크만-다이아몬드 증후군무형성빈혈(재생불량성빈혈) 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 무형성빈혈 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 무형성빈혈#치료와 관리2024. 1. 18.조회 244
전체 질환희귀질환 네트워크로 무엇을 바꿀 수 있을까요?레어노트에서 함께하는 환자가 많아지면 희귀질환 네트워크가 형성돼요. 환자들이 하나둘 모여 네트워크가 생기면 혼자서는 만들 수 없었던 많은 변화를 이끌어 낼 수 있어요. 우리가 함께 만들어 나갈 수 있는 변화에는 무#환자 지원2023. 11. 30.조회 131
전체 질환휴대폰 긴급 연락처 추가하기 (2) 아이폰휴대폰 긴급 연락처 추가에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 휴대폰 긴급 연락처 추가하기 (1) 안드로이드 스마트폰 휴대폰 긴급 연락처 추가하기 (2) 아이폰 우리는 예기치#환자 지원2021. 7. 21.조회 610
상세불명의 유전성 망막디스트로피, 망막색소변성증, 기타 명시된 망막장애, 코츠망막병증, X-연관 연소성 망막분리, 베스트병, 스타가르트병, 레베르 선천성 흑암시, 어셔 증후군, 완전색맹, 범맥락막위축증, 스티클러 증후군, 황반변성, 연령과 관련된 삼출성 황반변성, 레베르 유전성 시신경병증유전성 망막질환 환자를 위한 스마트폰 앱1. Be My Eyes 비 마이 아이즈Be My Eyes는 시각 장애인과 비장애인 봉사자를 연결해주는 앱입니다. 도움이 필요한 순간 앱을 통해 봉사자를 호출하면, 봉사자가 시각 장애인의 시선으로 화면을 볼 수 있#환자 지원2021. 1. 11.조회 183