방실연결불일치방실연결불일치개요방실연결불일치라는 용어는 심실이 심방에 부적절하게 연결된 상태를 말합니다. 즉, 형태학적인 우심방은 좌심실에 연결이 되고질병관리청2020. 1. 1.조회 36
수정혈관전위수정혈관전위개요수정혈관전위는 방실연결불일치와 대혈관의 좌측 전위가 동반된 심혈관 기형을 말합니다. 즉 우심방은 전신을 순환하고 돌아온 정맥혈을 받아,질병관리청2020. 1. 1.조회 35
타우시그-빙 증후군타우시그-빙증후군개요이 기형은 두 개의 대혈관인 대동맥과 폐동맥이 우심실에서 기시하는 양대혈관 우심기시의 한 아형입니다. 심실중격결손이 앞쪽의 폐동맥판 하방에 위치하고 있습니다.혈역학적으로 완전대혈관 전위와 같은 양상을 보입니다. 질병관리청2020. 1. 1.조회 37
심실내번심실내번개요해부학적 우심실이 심장의 좌측에 해부학적 좌심실이 심장의 우측에 위치한 경우를 의미한다. 대분분 심방과 심실의 연결이 불일치된 수정대혈관전위 (congenitally corrected transposition o질병관리청2020. 1. 1.조회 22
크론병2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 크론병에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 #치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 10
판코니빈혈, 특발성 무형성빈혈, 체질성 무형성빈혈, 슈바크만-다이아몬드 증후군무형성빈혈(재생불량성빈혈) 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 무형성빈혈 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 무형성빈혈#치료와 관리2024. 1. 18.조회 426
엔젤만 증후군2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 엔젤만증후군에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 이번 연구와 설문조사를 진행했습니다. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 엔젤만증후군 환자 #치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 17
전체 질환희귀질환 네트워크로 무엇을 바꿀 수 있을까요?레어노트에서 함께하는 환자가 많아지면 희귀질환 네트워크가 형성돼요. 환자들이 하나둘 모여 네트워크가 생기면 혼자서는 만들 수 없었던 많은 변화를 이끌어 낼 수 있어요. 우리가 함께 만들어 나갈 수 있는 변화에는 무#환자 지원2023. 11. 30.조회 137