근육병 치료제 정보 근위축 및 통증관리 생활고

치료받게 도와주세여. 국민청원에 동의 해주세여 관심과 사랑으로 도와주세요. 은혜에 감사합니다. 관심과사랑으로 도와주세요. 소중한 시간부탁드립니다🙏 국회.국민청원동의 한번만부탁드립니다~~~🙏. ❤️국회국민청원내용❤ 희귀질환·소아암, 난치 안과 질환 등 환자를 위한 세포·유전자치료의 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 국민청원 동의, 감사합니다🙏 국민청원동의 바로가기 https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B 아이들을위한 공식홈페이지 링크입니다. 소아희귀난치안과질환협회 https://eyelovechild.com/ 환자부모님들이 돈을 모아 만든 유튜브 영상을 볼 수도 있습니다. 또 그동안의 언론기사와 활동도 확인할 수 있습니다. 공식홈페이지에서도 청원링크로 타고 들어 갈 수 있습니다. 국민청원요청기간이촉박합니다. 동의요청 꼭해주시고 많은 공유부탁드립니다. 첫째 아이 소원은 하늘을 보고싶습니다. 세명의 아이를 둔 엄마,아빠입니다 우리 아이는 FEVR, 양안의 망막디스트로피, 양안노리에병으로 생후 얼마 안되어 큰 수술을 여섯번을 잇따라 수술을 했습니다. 이미 아이상태가 좋지 않아 아이의치료는 이제 세포치료또는 유전자교정치료가 유일한 방법입니다. 여러분 국민청원동의요청에 많이도와주세요. 또 주변 지인과 친척 그리고 SNS로 많이 전파해주세요. 동의동참요청 도와주십시오. 희귀질환 소아암, 희귀난치 안과질환 등 환자를 위한 세포유전자치료의 인프라 및 제도 개정에 관한 청원 동의 많은홍보 동참해주시기 부탁드립니다. 치료기술이 있지만 치료받지못하는 환경의 아이들을 치료할 수 있게 도와주십시요. 퍼나르기, 많은공유부드립니다. 🫶네이버 검색해서 들어가는 법입니다 ”국민동의 청원“네이버 검색서에 입력> 동의하기>희귀질환으로 검색 동의하기 🫶비회원 인증으로 동의하는 방법에 대해 알기 쉽게 설명되어 있습니다. https://youtube.com/shorts/S-VnhpKuVKQ?feature=share 아이 엄마아빠 올림. (감사합니다.)🙏 유전자 세포치료가 필요한 아이들을 위해 https://youtube.com/shorts/DVSjaHcKJ2Q?feature=share

. 일반적인 걱정과는 다른, 우리만이 아는 그 특별한 무게감이 있죠. 불확실한 예후 앞에서 느끼는 막막함, 반복되는 검사와 치료 과정에서 오는 피로감, 주변 사람들이 이해하기 어려운 증상들을 설명해야 하는 부담감까지... 때로는 미래에 대한 걱정이 밤잠을 설치게 만들기도 하고, 갑작스럽게 찾아오는 두려움에 숨이 막힐 것 같은 순간들도 있으셨을 거예요. 이런 깊고 복잡한 감정들과 마주할 때, 여러분만의 특별한 대처 방법이 있으셨나요? 혹시 깊은 호흡이나 음악 듣기 같은 작은 습관들로 마음을 달래셨을까요? 아니면 가족이나 친구들과 마음속 이야기를 나누며 위로를 받으셨을지도 모르겠어요. 무엇보다 중요한 건, 여러분 각자가 찾아낸 그 방법들이 모두 소중하고 의미 있다는 거예요. 완벽할 필요도, 남들과 같을 필요도 없어요. 여러분만의 속도로, 여러분만의 방식으로 하루하루를 견뎌내고 계시는 것만으로도 이미 충분히 용감하고 대단하니까요. 오늘 이 자리에서 나누어 주시는 여러분의 이야기들이 누군가에게는 새로운 희망의 실마리가 될 수 있고, 또 다른 누군가에게는 '나만 그런 게 아니구나' 하는 따뜻한 위로가 될 거예요. 그럼 저는 이번에도 여러분이 나눠주실 소중한 경험과 지혜를 기다리고 있겠습니다! 💕