혹시 루게릭 줄기세포 치료는 어떤가요? 개인차가 있다고는 하는데 과연 도움이 될까하고 문의 글 올려요!

안녕하세요! 날씨가 점점 더워지는데 잘 지내고 계신가요? 요즘 망막색소변성증 치료관련 기사들이 많이 나오고 치료법도 활발하게 연구중인 것 같아 희망이 생기는 기분입니당 하루하루 행복하게 웃는 날들만 가득하시길 기도합니다😀💕

치료계획을 따르다보니 2월 하순이 되니 이전보다 통증이 훨씬 줄어든 상태가 되어 있었다. 교수님께서 마약성진통제를 줄였다는 말에 칭찬도 해주시고 수면제도 줄이려고 시도중이라고 하니 좋다고 하셨다. 나는 아파서 잠을 못자는 문제가 있는 것이지 통증이 아니면 수면제가 필요하지 않다고 했다. 교수님은 내심 통증이 많이 줄어들었다는 사실에 기분이 좋으신 것 같았다. 나조차도 지금 같은 컨디션이면 이전보다 훨씬 몸과 마음이 편안해졌다고 느낀다. 예전에는 상상할 수 없는 나도 모르게 스르륵 잠에 들 때면 정말 좋아졌다는 사실이 실감이 난다. 여전히 마약성진통제를 사용하고 있지만 그럼에도 줄지 않던 통증들이 하나둘씩 사그러든다는 것은 정말 경이로운 경험이다. 내가 살면서 이렇게 덜 아프다는 느낌이 처음이라는 사실이 너무 충격적이기까지 하다. 나는 태어나면서부터 통증과 사투를 벌이면서 살아온 것이다. 케타민 치료가 끝난 직후에는 통증이 없는 편안한 상태가 짧게 느껴지는데 난 태어나서 처음으로 통증이 없이 편안한 시간을 느꼈다. 정말 감격스러운 순간 이었다. 내일은 케타민 치료 후 경과를 보러간다. 이번 달 마지막 진료다

만증 (초등 저학년) 입니다. 진단은 받지 않았지만 제가 생각하기에 유관된 증상으로는 - 치아 약함 (어릴 때 부터 신경치료, 약한 파절 다수) - 골반 압박 골절 1회, 외상성 (삐끗해서) 중족골 골절 1회 - 간헐적 관절 통증 정도입니다. beighton score 의 경우는 자체적으로 측정해봤을때 5-6/9점 정도로 추정됩니다.. 혹시 제 증상 정도만으로도 hEDS를 의심해볼 수 있을지, 비슷한 경험이 있으신지 여쭙고자 글 남깁니다…. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다,,

저는 ADCY5 관련 이상운동증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

는 '국가 복지 제도' 정보를 함께 나누어보려고 해요. 진단을 받고 나면 치료에만 집중하게 되는데, 사실 우리나라에는 환자와 가족을 위한 다양한 지원 제도들이 있어요. 치료비 감면, 교통비 지원, 장애인 활동지원, 의료급여, 산정특례 등 생각보다 많은 혜택들이 마련되어 있죠. 하지만 이런 정보들이 체계적으로 안내되지 않다 보니 놓치는 경우가 많아서 안타까워요. 어떤 분들은 주치의나 사회복지사를 통해, 또 어떤 분들은 직접 찾아보셨을 텐데요. 신청 과정에서 서류 준비나 담당 부서를 찾아다니는 것도 쉽지 않고, 내가 해당 조건에 맞는지 헷갈리는 경우도 있잖아요. 가장 중요한 건 실제로 어떤 제도가 도움이 되었는지에 대한 생생한 후기예요. 경험담을 통해서만 알 수 있는 소중한 정보들이 있거든요. 여러분의 경험이 같은 상황에 있는 다른 분들에게 정말 큰 힘이 될 거라고 생각해요. 작은 정보라도 누군가에게는 큰 도움이 될 수 있으니까요. 💕 내가 받은 제도나 꼭 알려주고 싶은 정보가 있다면 댓글로 공유해 주세요! 😃

습니다. 1. 아레즈2에 대한 영양제는 어느 제약회사것이 좋을까요? 국내외 전체에서 추천 부탁드립니다. 2.건성에 대해 치료제 개발은 어느 정도 되고 있는지요? 감사합니다.

만 남들보다 조금 느릴뿐인 학창시절을 보냈어요. 점점 힘들어지긴 했어도 학교도 걸어서 다녔구요. 학교를 졸업하고서도 특별한 치료는 받은 것이 없습니다. 난치병/불치병으로 알았으니 말이지요. 사실 대부분의 환우 분들이 이런 처지이시지 않을까 싶네요 어찌저찌 취업도 하고 살만해졌나 싶었는데 몸이 안좋아지더라고요. 사실 그동안 20미터 걷던 것이 10미터 5미터 이런식으로 조금씩 안좋아졌었는데 인정이 잘 안되더라고요 그러다 현재는 매스티논정 처방받아 복용하고 있습니다. 효과가 아주 좋네요 10년전으로 돌아간것 같아요 20대에 수영을 좀 했었는데 그때 몸 상태가 가장 좋았습니다. 무리하지 마시고 땀날정도 하는 것은 괜찮은것 같아요. 같은 증상이신분들 소통하고 의견 나눠주시면 감사하겠습니다

희귀난치환자분들께좋은소식있어공유합니다 첨단재생의료로하루속히치료제가나오길바래봅니다^^ https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=46142

저는 신경섬유종증을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

신경섬유종을 앓고 있는 20대에요. 목에 자잘한 밀크반점이 많아 약 6년간 피부과에서 저출력 레이저로 치료 받고 있어요 해가 약한 계절 봄 가을 겨울엔 주1회 여름엔 이주 마다 1회씩 관리 받으면서 밀크반점을 없애려고 노력중에 있네요. 6년간 받아본 결과 색이 진한 반점은 색소가 70-80% 빠졌어요. 다시 진해지진 않았어요. 색이 얕은 반점은 오히려 쉽게 안없어지네요... 효과는 손등이 가장 빠르게 봤어요. 1년 정도 있으니 보이던 반점들이 가까이에서 봐야 보이네요. 그리고 얼굴 톤 전체가 밝아졌습니다. 가장 지우려고 노력한 곳은 목인데 목은 수도 없이 많아 6년 동안 제일 큰 반점 하나 지웠네요... 끊기와... 노력... 이 필요한 질병 같네요...

닌가봐여 아무의욕도 없이 잠속에 숙면을하는것도아닌 멘탈은 힘의겨운거봐여 현실도피..처음 진단때가힘든줄 알었는데 이기분은 ?? 치료약도 방법도없이 기냥~내눈은 조금조금 불편한데 지금 자판치는것도..좌절하지말자 잘받아들이고 가보자 했는데 역시~또다시 첨 진단받을때처럼 두렵네여

저는 병과 마주하는 태도를 달리하였습니다. 인터넷 검색과 병원, 약국등을 돌아다니며 정보를 얻고 저에게 맞는 건강보조식품들로 치료제가 나올 때까지 버티면서 살아왔습니다. (*촉수어 : (사진 참고) 시·청각장애인이 사용하는 수어 중 하나로, 수어를 손으로 만져서 하는 의사소통방법) 사진 출저는 더나은미래-김종연 C영상미디어 기자 (이태경씨 인터뷰 https://futurechosun.com/archives/39117)

추신경자극기에 대한 권유로 올해 안에 수술을 할 가능성이 있다는 점도 상의를 했다. 이번 달은 시작부터 외래 일정과 케타민 치료 일정이 있다. 어제 2주전 코로나 검사 안내 문자가 왔다. 한 달간의 병원 대장정을 펼치는 신호탄처럼 느껴졌다. 4월에도 진료 일정이 많았지만. 이번 5월은 역대급으로 병원을 자주 간다. 작년 기준으로 병원 내원일 수를 건강보험공단에서 확인을 해보니 135일라고 한다. 1년의 4개월 반을 병원에서 보냈다는 것이다. 사실 지금은 이런 반복된 일상이 조금 버겁고 지친다는 생각이 든다. 분명히 1년 전 반복적 실신과 여러 이벤트를 겪고 나니 지금의 호전된 상태에 이르기까지 나의 노력과 의료진의 노력에 대해 감사한 마음이 들기도 하지만 한편으로는 여러과의 추적관찰을 요하는 상황이 지속되다 보니 이 질병이 가져오는 다양한 증상을 한 명의 의사가 케어하기가 어렵다는 점이 새삼 와 닿는 기간이었다. 그래도 언젠가는 점점 추적관찰 기간이 길어져서 1년 내원일수가 줄어드는 날이 오지 않을까 희망적인 생각을 해보려고 한다.

대상이 아니라 그 자체를 수용해야 하는 과정이고 삶의 편의를 위해 많은 부분을 재활을 통해 재학습하는 과정이 필요한데 많은 치료사님들이 재판 승소를 당연한 것처럼 공감을 많이 해주셨어요. 이 일이 '축하'라는 표현은 이상하죠. 재판정도 아니고, 등급 상향은 더 아니고요. 기존판정의 오류를 법으로 정정한 것이 가장 정확한 표현인데 정말 드문 경우라서 관련 업무를 하는 사람들에게 국민연금공단 결정서 대신 판결문이 대신한다는 부분을 설명하는게 정말 어려웠어요. 행정소송 승소 건은 판결문이 최종문서인데 말이죠. 그래서 행정기관에서 이 문제로 어려움이 있는 부분을 해소할 수 있는 서류를 작성해서 등기로 보냈습니다. 우여곡절이 많았지만 가장 황당한 일은 상대 측인 행정청은 준비서면으로 반박을 한 번도 안하고 감정결과를 보겠다고 하고 감정서가 제 주치의 소견과 일치하자 이상한 변명을 한 페이지 정도 하길래 승소에 대한 확신은 항상 있었지만 재판이라는게 긴장이 되는 일이라서 스트레스가 없을 수는 없더라구요. 애초에 똑바로 처리를 하지 않고 소송까지 와서 꼬리를 내려버리니 이런 피해자가 한둘이 아니겠다는 생각이 들면서 화가 나기도 했어요. 변호사인 친구가 저더러 승소율 낮은 소송을 가볍게 이기는 과정을 보고선 "넌 앞으로 뭘 해도 다 이길 서면을 쓸 거라고" 하더라구요. 이번 재판에서 법원에 제출한 서면은 다 제가 직접 쓰고, 변호사는 법률적 검토와 서면을 재배치해서 법적으로 중요한 부분을 앞에 두고 나머지는 뒤에 배치하는 역할을 해 주셨어요. 증거도 필요한 것 위주로만 간소하게 하고 중요한 것만 냈죠. 나홀로 소송 경험이 있어서 변호사님도 첫 만남에서 변호사보다 글이 좋다면서 사실관계 정리가 이미 잘 됐다고 희귀질환은 본인이 가장 잘 아는 것 같으니 재판 출석과 법률적 검토 위주로 계약을 했죠. 제가 휠체어 상태로 법정에 직접 나가는 것이 전략적으로도 좋은 방법은 아니라서 대리인 선임이 필수적이었죠. 조금은 특수한 경험을 두서없이 써 봤어요. 1. 장애 판정에서 중요한 부분은 한 명의 의사의 부정적 의견이 틀릴 수 있고, 제대로 평가 없이 한 말들은 아무 가치가 없다. 2. 평가가 필요한 질환에 대한 이해가 부족하더라도 제대로 평가를 해 보면 장애인복지법 고시에 따른 기준에 부합하는 경우 장애정도진단서를 진단서를 써 주는 의사가 중요하다. 3. 진단을 받은 병원과 재활의학과 평가 병원이 다르면 두 병원의 의무기록을 잘 갈음해서 내면 된다.

특발성 섬유증의 진행 속도를 늦춰주는 약 말고도 개선과 근본 치료제나 임삼치료제가 있다면 알려주세요 임상치료 경로와 방법 그리고 여러정보 자세히 부탁드립니다

는 그만큼 내 몸 상태를 알수록 불안해서 이기 때문이였다 6월3일 첨 만나고 내 지병에 대해선 만나기 전에 알려주었다 그 후 치료되지 않는 병 이란걸 안 후 만났을 때 숙소에 묵을 때 세심하게 신경 써주는 모습을 보고는 후에 마음이 진심으로 좋아하는걸까 하고 생각하게 되고 지금은 이 지병때문에 고민이 더 늘어났다 좋아해도 괜찮을지..

하게 오늘은 연차를 냈는데 당장 화요일 수요일은 출근해야해요ㅜㅠ 베체트는 최근 그래도 잘 관리되고 있다고 생각했는데 뇌전증 치료하면서 몸에 무리가 갔나봐요🤦‍♀️

미세결손 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥