대상이 아니라 그 자체를 수용해야 하는 과정이고 삶의 편의를 위해 많은 부분을 재활을 통해 재학습하는 과정이 필요한데 많은 치료사님들이 재판 승소를 당연한 것처럼 공감을 많이 해주셨어요. 이 일이 '축하'라는 표현은 이상하죠. 재판정도 아니고, 등급 상향은 더 아니고요. 기존판정의 오류를 법으로 정정한 것이 가장 정확한 표현인데 정말 드문 경우라서 관련 업무를 하는 사람들에게 국민연금공단 결정서 대신 판결문이 대신한다는 부분을 설명하는게 정말 어려웠어요. 행정소송 승소 건은 판결문이 최종문서인데 말이죠. 그래서 행정기관에서 이 문제로 어려움이 있는 부분을 해소할 수 있는 서류를 작성해서 등기로 보냈습니다. 우여곡절이 많았지만 가장 황당한 일은 상대 측인 행정청은 준비서면으로 반박을 한 번도 안하고 감정결과를 보겠다고 하고 감정서가 제 주치의 소견과 일치하자 이상한 변명을 한 페이지 정도 하길래 승소에 대한 확신은 항상 있었지만 재판이라는게 긴장이 되는 일이라서 스트레스가 없을 수는 없더라구요. 애초에 똑바로 처리를 하지 않고 소송까지 와서 꼬리를 내려버리니 이런 피해자가 한둘이 아니겠다는 생각이 들면서 화가 나기도 했어요. 변호사인 친구가 저더러 승소율 낮은 소송을 가볍게 이기는 과정을 보고선 "넌 앞으로 뭘 해도 다 이길 서면을 쓸 거라고" 하더라구요. 이번 재판에서 법원에 제출한 서면은 다 제가 직접 쓰고, 변호사는 법률적 검토와 서면을 재배치해서 법적으로 중요한 부분을 앞에 두고 나머지는 뒤에 배치하는 역할을 해 주셨어요. 증거도 필요한 것 위주로만 간소하게 하고 중요한 것만 냈죠. 나홀로 소송 경험이 있어서 변호사님도 첫 만남에서 변호사보다 글이 좋다면서 사실관계 정리가 이미 잘 됐다고 희귀질환은 본인이 가장 잘 아는 것 같으니 재판 출석과 법률적 검토 위주로 계약을 했죠. 제가 휠체어 상태로 법정에 직접 나가는 것이 전략적으로도 좋은 방법은 아니라서 대리인 선임이 필수적이었죠. 조금은 특수한 경험을 두서없이 써 봤어요. 1. 장애 판정에서 중요한 부분은 한 명의 의사의 부정적 의견이 틀릴 수 있고, 제대로 평가 없이 한 말들은 아무 가치가 없다. 2. 평가가 필요한 질환에 대한 이해가 부족하더라도 제대로 평가를 해 보면 장애인복지법 고시에 따른 기준에 부합하는 경우 장애정도진단서를 진단서를 써 주는 의사가 중요하다. 3. 진단을 받은 병원과 재활의학과 평가 병원이 다르면 두 병원의 의무기록을 잘 갈음해서 내면 된다.

이빨이 새로 나게 하는 의료과학기술. 2025년 임상실험한다고 하내요. 앞으로 더 과학 발전속도가 빨라질 전망입니다. 맞춤형치료제가 빨리 발전되어 보편화ㅠ되기를.... https://youtube.com/watch?v=XgVbyW8PtHU&si=gfOrV5CChI68Fa66

깐 힘이 빠지면서 약물 찾아가는 제 자신이 보이는 게 힘드네요 회사가 중요한 것도 아니고 그냥 복직 뒤에 생각하던지 쉬면서 치료 및 자기개발 하면서 더 나은 모습 보이겠습니다

ㅜㅜ 스테로이드 두 알먹는데도 용량대비 몸이 많이 부어요. 혹시 다른 치료를 받고계신 분들이 계신가요? 요즘 솔리리스와 울토미리스도 식약처 허가가 났던데, 해당 치료제로 치료받고계신 분들의 소식 듣고싶어요 ㅎ 다른 치료도 해보고싶은데 다른 약을 권유해 주신적은 없네요. 참고로 저는 오진으로 치료를 15년 정도 치료를 못받은 바람에 얼굴에 변형도오고 경직이 많이 와 있는 상태에요. 약을 써도 더이상 좋아질 것 같지는 않다고 하시더라구요.

습니다. 1. 아레즈2에 대한 영양제는 어느 제약회사것이 좋을까요? 국내외 전체에서 추천 부탁드립니다. 2.건성에 대해 치료제 개발은 어느 정도 되고 있는지요? 감사합니다.

희귀난치환자분들께좋은소식있어공유합니다 첨단재생의료로하루속히치료제가나오길바래봅니다^^ https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=46142

를 통해 새로운 유전자가 밝혀지고 있어요. 저희 레어노트는 유전성 망막질환 환자분들의 치료기회 확대를 목표로, 환자분들의 건강 데이터를 모아 질환에 대한 연구와 치료제 개발을 활성화시키기 위해 본 프로젝트를 시작했습니다. 프로젝트를 진행하며 환자분들은 내 질환의 원인 유전자가 무엇인지 알게 되고, 일부 환자분들은 밝혀진 원인에 따른 치료와 관리를 받을 수 있게 되었는데요. 더 많은 환자분들의 데이터가 모이면 환자분들께 도움드릴 수 있는 더 많은 일들을 할 수 있습니다. 레어노트는 다른 희귀질환을 대상으로 환자분들의 치료기회 확대를 위한 프로젝트를 계속해서 확대해 나갈 계획이에요. 희귀질환의 특성상 한 명의 환자일때는 희귀하지만 많은 환자들이 모이면 강해질 수 있는데요. 더 많은 환자분들이 모여 더 강해질 수 있도록 레어노트가 함께 하겠습니다💪💪.

종양 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

교수님이 아픈 시술을 끝내고 나서 이제는 마약성진통제를 쓰지 않으면 시술 통증 때문에 힘들거라고 하셔서 처방을 받고 점진적으로 펜타닐의 용량을 늘려야 하는 상황을 겪어왔다. 나는 항상 의존성이나 내성이 생기는 것에 대한 두려움 있다. 그런데 내 스스로 엄격한 관리를 하면서 4년 째 용량을 늘리기도 줄이기도 하면서 일상생활이 가능한 수준을 유지하고 있다. 그나마 다행인건 내가 약을 줄이는데 겁이 없다는 점이고, 내성도 전혀 생기지 않고 처방 용량 수준 안에서 통증 조절이 잘 되고 있다는 점이다. 물론 여러 다른 치료방법이 동원되고 있기는 하다. 졸피뎀은 굉장히 끊기가 어렵다고들 하는데 나는 20대에도 졸피뎀을 먹다가 끊은 적이 있다. 이번에도 큰 문제 없이 졸업할 수 있을 것 같다. 약물 의존이라고 하는 건 심리적 요소가 강하게 작용하는 것 같다. 나는 이 약이 없으면 안 될 것 같다는 생각을 잘 하지 않는다. 약은 필요하면 언제라도 쓸 수 있는 것이고, 증상이 좋아지면 언제라도 줄이면서 중단할 수 있다고 생각한다. 약은 내 신체적 문제를 도와주는 도구이기 때문에 도구가 필요하지 않을 때에도 붙잡고 있는건 여러가지 측면에서 불필요하다고 단순하게 생각한다. 오늘 정신과 선생님과 오랜 시간 이야기를 하다보니 나에게는 병을 극복하는 기질적 장점이 많은 사람이라고 하셨다. 우선 질병을 객관적으로 수용을 하고 치료는 적극적으로 최선을 다해보는 것이다. 어쩌면 불필요한 근심과 걱정에 사로 잡히기보다 해결방안을 실천하는 것이 현실적으로 도움이 되는 경우가 많다. 그래서 어떤 때에는 내가 너무 단순한 건지 다른 사람들은 복잡한데 내가 이상한 건 아닌지 정신과 선생님에게 털어놨다. 선생님은 내가 이상하지 않다고 했다. 어쩌면 어려운 상황을 극복해 나가는 장점이라고 생각한다고 하셨다. 나도 어느정도 내가 생각하는 방식이 긍정적인 면이 있다고 보지만 때때로는 너무 이질적인 환자의 모습이 아닌가 혼란스러울 때가 있다. 정해진 답도 없는 문제고 나는 원래의 나처럼 살아가겠지만 희망적이지 않아도 절망하지 않고, 치료방법이 없어도 도움이 되는 방법은 도전해 보는 것이다.

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

다들 희귀질환 투병 중에 일도 하랴 치료도 받으랴 고생 많으십니다. 60대 후반인 저희 아버지는 폐섬유증을 가지고 계시지만 얼마 전부터 아파트 관리사무소에 취업을 하셔서 경비 일을 시작하셨습니다. 장애인으로 등록되어 있어서 희귀질환을 갖고 있어도 정부에서 아파트로 지원금이 나온다고 해서 취업이 수월했어요. 아직 증상이 심하진 않으셔서 아파트 관리 감독하시는데 큰 지장은 없어서 다행입니다. 그래도 조금씩 증상이 발현되고 있어서 늘 조심은 해야 합니다. 아버지께 그냥 쉬시거나 좀 편한 일을 하시라고 당부 드렸는데 차라리 일을 하는 게 더 건강할 것 같다고 하시네요..ㅡ.ㅡ 어쨌든 저희 아버지처럼 희귀질환을 갖고 있는데도 열심히 일하시는 분들 정말 대단하고 멋있습니다. 모두 힘내시고 건강하세요!

추신경자극기에 대한 권유로 올해 안에 수술을 할 가능성이 있다는 점도 상의를 했다. 이번 달은 시작부터 외래 일정과 케타민 치료 일정이 있다. 어제 2주전 코로나 검사 안내 문자가 왔다. 한 달간의 병원 대장정을 펼치는 신호탄처럼 느껴졌다. 4월에도 진료 일정이 많았지만. 이번 5월은 역대급으로 병원을 자주 간다. 작년 기준으로 병원 내원일 수를 건강보험공단에서 확인을 해보니 135일라고 한다. 1년의 4개월 반을 병원에서 보냈다는 것이다. 사실 지금은 이런 반복된 일상이 조금 버겁고 지친다는 생각이 든다. 분명히 1년 전 반복적 실신과 여러 이벤트를 겪고 나니 지금의 호전된 상태에 이르기까지 나의 노력과 의료진의 노력에 대해 감사한 마음이 들기도 하지만 한편으로는 여러과의 추적관찰을 요하는 상황이 지속되다 보니 이 질병이 가져오는 다양한 증상을 한 명의 의사가 케어하기가 어렵다는 점이 새삼 와 닿는 기간이었다. 그래도 언젠가는 점점 추적관찰 기간이 길어져서 1년 내원일수가 줄어드는 날이 오지 않을까 희망적인 생각을 해보려고 한다.

합니다. 현재 국내에 치료제로 사용할 수 있는 약이 두가지가 있는데 평생동안 매일 맞아야하는 주사제는 한번 맞을때 8만원의 비용이 들고 8주마다 맞아야 하는 주사제는 한번 맞을때 2천만원의 비용이 든다고 합니다. 두 치료제가 모두 아내에겐 건강보험 비급여 항목이라서 전액 본인부담으로 기약이 없는 치료에 비용에 대한 부담까지 떠안고 가야만 합니다. 이러한 상황을 조금이나마 풀어보고자 제가 이번에 치료제의 건강보험 급여 지정을 위한 [국민동의청원]에 청원을 접수하여 현재 동의를 구하고 있습니다. 하지만 저희같은 일반인이 혼자의 힘으로 5만명의 동의를 얻는다는 것이 불가능한거 같습니다. 현재 진행중인 [국민동의청원]을 많은 사람들에게 알릴 수 있는 방법이 없을런지요... 저의 청원 주소입니다. 스미싱파일 절대 아닙니다. 쓰러져가는 저희 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요. https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CFBD4126DF2184E064B49691C1987F

요 무척 오랜만에 글을 쓰는 것 같아요.. 요 한달 반동안 장내출혈 건으로 너무 고생을 해서 회사도 한달간 휴직하고 진단과 치료에 전념했어요. 아무래도 가진 질병이 이래저래 많다보니 짐작가는 부분도 많아서 정말 온갖 검사를 다 했어요. 문제는 상급병원의사들의 파업으로 대부분의 환자들이 종합병원에 몰리고 있어서 대장내시경만 기본 대기가 한달 이상이라는 거였어요. 게다가 원래 다니고 있던 병원에서 과거 수면제 복용 이력 때문에 현재 사용중인 수면마취제에 내성이 있을거라고 마취가 안될거라는 이야기를 듣고 다니는 병원과 다른 수면마취제를 사용중인 병원으로 떠돌기까지... 차일피일 검사일은 늦춰지고 결국 첫 증상이 있고 한달이 넘게 지나서 내시경을 겨우겨우 받을 수 있었어요. 결론적으로 한달반이 넘는 시간동안 장염이 자연치유되었다는 결론.... 이게 말이 되는 것인지... 복통 설사 혈변 지속적인 미열 등등 고생이란 고생은 한달동안 다했고 아플만큼 아팠는데 내시경엔 거의 흔적도 없다네요ㅋㅋㅋ 장염이었는데 베체트로 인해 심했던 것으로 추정하시더라고요... 그러면서 다음부턴 혈변이 심해보이면 응급실로 오라는 말만 하시고요... 어찌나 허무하던지... 올해는 1월부터 입퇴원과 외래, 검사 무한반복이네요... 병원다니다보니 상반기가 끝나갑니다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ

치료하는 과에서 관련된 중심정맥관 삽입이 어렵다고 거부하는 상황에서 의사가 감정적으로 화를 내고 정작 제가 다 이해했다고 중요하게 진료에 필요한 이야기로 넘어가자고 하는 중재자가 되는 상황이 좀 당황스러운 하루였습니다. 저는 중간에 낀 환자고 의사들 사이에서 커뮤니케이션이 안된 부분을 제가 어떻게 할 수 있는 것도 아닌데요. 저는 상식적으로 안된다고 하시면 약한 혈관이라도 그냥 사용한다고 했어요. 하지만 안해봤다고 못한다는 것은 희귀질환 환자에게 가장 상처가 되는 말이죠. 원래 병을 가지고 있는 사람은 많은 의사들이 몰라서 의학적 관리를 못받는게 정상적인 것은 아니잖아요. 제가 엘러스단로스증후군 환자 중에서 의료적 치료가 많이 필요한 환자인 걸로 알고 있고요. 그에 따른 대증적 요법으로 조절하라고 유전질환을 봐주는 교수님은 알고 계시는데 다른과에서는 다 제가 처음이라고 하셔도 어떻게든 도움을 주시고 어려움을 이해하려고 하시는데 매우 감정적으로 대응하는 의사는 너무 피곤한 것 같아요. 물론 저로 인해 여러가지 리스크를 감당하고 치료해주시는 것은 감사하지만 제가 증상을 만드는 것도 아니고 타고난 몸이 그런 것을 어떻게 해야하는지도 막막한데 제가 비상식적이고 이상한 환자면 이해라도 하는데 그렇지도 않거든요. 13명의 의사 중 대부분 사이가 괜찮고 오히려 잘지내고 제가 불편한 점을 명확하게 말하는 편이라서 상황을 잘 알아주시고 제가 겪는 어려움에 대해서 ㄴ응원해주시는 분도 많으십니다. 주기적으로 차트를 개인보관용으로 발급을 받는데 유전체의학과 교수님이 해외연수 가시기 전에 부탁하신 내용을 보고 마음이 찡했습니다. *다양한 신체적 불편감에 대한 대증치료 및 정서적으로 지지를 부탁합니다 제가 가진 증상들을 그나마 이해해주시고 정서적으로 힘든 부분까지도 챙겨주시는 마음이 상처받은 제 마음을 위로해 주는 것 같아요. 그런데 마음이 힘든 부분도 스트레스가 되기는 해요 ㅠㅠ

기존의 약물로 조절이 되지 않다보면 심부전에 허가가 난 약이 듣다보니 안 쓸수가 없고 평생을 복용해야 하는데 경제력이 없어서 치료를 못받는 일은 없어야 할 것이다.

럼에도 감사 그것까지 감사 범사에도 감사ㅡ 이글을 읽는 모든 환우님과 환우 보호자분들은 무조건 감사하며 치료제 나올날 기대하면서 노력해보아요^^

치료계획에 도움을 드리고자 새로운 기능을 출시했는데요, 암 환자와 희귀질환 환자분께 각각 다른 기능을 제공하고 있으니 확인해보세요. 이번 업데이트에는 환자분들의 경제적 막막함을 조금이라도 덜어드리고 싶은 레어노트 팀의 마음이 담겨 있습니다. ✅ 희귀질환 환우 분들을 위한
25개의 희귀질환 복지 정책 제공 흩어져 있던 다양한 복지 정책, 모두 챙기고 계셨나요? 어디에서도 한 번에 확인하기 어려웠던 희귀질환 복지 정책을 레어노트에 모아 정리했어요. ∙ '홈' > '복지 정책'에서 확인해보세요. ✅ 암 환우 분들을 위한
보험금 ∙ 치료비 계산 기능 제공 그동안 암 환자분들을 만나면서 가장 자주 들은 고민 중 하나가 암 치료전에 "치료비는 얼마나 나올까", "내 보험으로 얼마나 충당될까"였습니다. 그래서 치료계획에 따른 예상 치료비와 받으실 수 있는 보험금을 한 번에 계산해볼 수 있는 기능을 새롭게 선보입니다. 현재는 암 환자분들께만 제공되지만, 앞으로 지원 질환을 점차 확대하고 계산 정확도도 높여 나갈 예정입니다. 천천히, 그러나 확실하게 넓혀가겠습니다. ∙ '홈' > '보험금 계산'에서 확인해보세요. ✅ 전체 환우분들을 위한 건강 기록 기능 제공
 증상, 약, 병원 방문 내역을 기록하는 '건강 기록' 기능의 사용성도 함께 개선했어요. 더 자유롭고 간편하게 기록하고, 증상의 변화를 차분히 관리하실 수 있도록 다듬었습니다. 꾸준히 기록해둔 내용을 의료진 상담 때 함께 보여드리면, 더 정확한 진료에 도움이 될 거예요. ∙ '홈' > '건강 관리'에서 확인해보세요. ✅ 드리는 말씀 쓰시면서 궁금하신 점이나 개선했으면 하는 부분이 있으시면 언제든 의견 보내주세요. 환자분들의 목소리를 듣고 계속 다듬어 나가겠습니다. 모든 환우분들의 치료 기회 확대를 위해 레어노트가 곁에서 응원하겠습니다. 🍀

적으로 평가해 주셨어요. 앞으로도 레어노트는 연구 협력과 다양한 학회 참여를 통해 환자분들이 더 빠르고 정확하게 진단받고, 치료 기회를 넓혀갈 수 있도록 노력하겠습니다. 여러분의 지속적인 응원과 관심 부탁드립니다. 감사합니다! 🙏 관련 기사 보러 가기 : 🔗 https://www.thebionews.net/news/articleView.html?idxno=8653