안녕하세요! 날씨가 점점 더워지는데 잘 지내고 계신가요? 요즘 망막색소변성증 치료관련 기사들이 많이 나오고 치료법도 활발하게 연구중인 것 같아 희망이 생기는 기분입니당 하루하루 행복하게 웃는 날들만 가득하시길 기도합니다😀💕

특발성 섬유증의 진행 속도를 늦춰주는 약 말고도 개선과 근본 치료제나 임삼치료제가 있다면 알려주세요 임상치료 경로와 방법 그리고 여러정보 자세히 부탁드립니다

희귀난치환자분들께좋은소식있어공유합니다 첨단재생의료로하루속히치료제가나오길바래봅니다^^ https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=46142

미세결손 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

를 통해 새로운 유전자가 밝혀지고 있어요. 저희 레어노트는 유전성 망막질환 환자분들의 치료기회 확대를 목표로, 환자분들의 건강 데이터를 모아 질환에 대한 연구와 치료제 개발을 활성화시키기 위해 본 프로젝트를 시작했습니다. 프로젝트를 진행하며 환자분들은 내 질환의 원인 유전자가 무엇인지 알게 되고, 일부 환자분들은 밝혀진 원인에 따른 치료와 관리를 받을 수 있게 되었는데요. 더 많은 환자분들의 데이터가 모이면 환자분들께 도움드릴 수 있는 더 많은 일들을 할 수 있습니다. 레어노트는 다른 희귀질환을 대상으로 환자분들의 치료기회 확대를 위한 프로젝트를 계속해서 확대해 나갈 계획이에요. 희귀질환의 특성상 한 명의 환자일때는 희귀하지만 많은 환자들이 모이면 강해질 수 있는데요. 더 많은 환자분들이 모여 더 강해질 수 있도록 레어노트가 함께 하겠습니다💪💪.

병 뇌전증 동시에 치료하면서 최근에 안정기 들어서 약 복용량 그대로입니다. 최근 1달 전 부터 사회생활하다 보니 지장이 생길 때 종종 생기네요. 특히나 졸음으로 집중력 떨어질 때요. 평상시는 괜찮은 데 스트레스 자주 받는 직장에선 자주 그러니 약물 찾게 되는 갈망이 생기기 시작하는 데, 문제는 이걸로 약을 늘려야 하는 게 맞을 까 싶네요. 부작용은 둘째치더라도 심리적인 의존성도 크네요. 아무래도 기면병 치료약인 각성제가 목적가지고 복용하면 한도 끝도 없이 찾게 되닌깐요 교수님은 특별히 문제 없다고 하시지만... 고민이 됩니다. 환경이 바꾸면 낫지만 생계 걸린 일이니 참...

오랜만에 글을 적어보네요..ㅎㅎ 저는 지난번 다니던 류마티스 내과를 전원하고 여러 병원을 바쁘게 다니며 치료를 받는 중이에요. 다행히 바뀐 주사치료약으로 염증수치는 정상수치로 유지되고 있어요. 그리고 이틀 전, 여덟번째 기도 스텐트 시술을 받고 퇴원했습니다. 이번에는 망가진 성대 연골의 모양을 잡아보기 위해 기존의 원형 스텐트에서 그 윗부분을 삼각형 스텐트와 연결해서 넣었다고 하시더라구요. 이렇게 해서 성대모양이 잡히면 좋겠지만 성공 확률은 낮은 편이라고 해서 그래도 모양이 잘 잡히길 바래보고 있습니다... 이번에는 저번과는 다르게 성대에 꽉 맞게 스텐트가 끼워져있어 시술하고 나서도 통증이 더 컸고, 이물감도 더 크게 느껴지는 것 같아요... 하지만 교수님께서 이론 속 치료방법에 국한되어 치료하지 않고, 밑져야 본전이라고 해볼 때까지 해보자고 말씀해주셨어요. 생각보다 그 말이 든든하고 힘이 되더라구요. 여러분들도 모두 끝까지 잘 치료받으셔서 꼭 이겨내셨음 좋겠습니다! 늦었지만 새해 복 많이 받으시고, 늘 건강하세요!

충만으로는 효과가 없습니다.따라서 비정형 페닐케톤뇨증은 BH4 보충제인 사프롭테린으로 치료가 가능하지만, 전형적 페닐케톤뇨증은 페닐알라닌 제한 식이요법이 주된 치료법입니다

종양 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

요 무척 오랜만에 글을 쓰는 것 같아요.. 요 한달 반동안 장내출혈 건으로 너무 고생을 해서 회사도 한달간 휴직하고 진단과 치료에 전념했어요. 아무래도 가진 질병이 이래저래 많다보니 짐작가는 부분도 많아서 정말 온갖 검사를 다 했어요. 문제는 상급병원의사들의 파업으로 대부분의 환자들이 종합병원에 몰리고 있어서 대장내시경만 기본 대기가 한달 이상이라는 거였어요. 게다가 원래 다니고 있던 병원에서 과거 수면제 복용 이력 때문에 현재 사용중인 수면마취제에 내성이 있을거라고 마취가 안될거라는 이야기를 듣고 다니는 병원과 다른 수면마취제를 사용중인 병원으로 떠돌기까지... 차일피일 검사일은 늦춰지고 결국 첫 증상이 있고 한달이 넘게 지나서 내시경을 겨우겨우 받을 수 있었어요. 결론적으로 한달반이 넘는 시간동안 장염이 자연치유되었다는 결론.... 이게 말이 되는 것인지... 복통 설사 혈변 지속적인 미열 등등 고생이란 고생은 한달동안 다했고 아플만큼 아팠는데 내시경엔 거의 흔적도 없다네요ㅋㅋㅋ 장염이었는데 베체트로 인해 심했던 것으로 추정하시더라고요... 그러면서 다음부턴 혈변이 심해보이면 응급실로 오라는 말만 하시고요... 어찌나 허무하던지... 올해는 1월부터 입퇴원과 외래, 검사 무한반복이네요... 병원다니다보니 상반기가 끝나갑니다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ

RI 검사 후 결과에 따라 척수검사를 하게될지도 모르겠어요ㅠㅠ 뇌와 척수에 염증이 있다면 지금까지 먹던 약도 모두 바꿔야하고 치료방법도 처음부터 다시 생각해야한다고 의사샘이 최악의 상황을 이야기하시는데 너무 무섭네요.. 사실 별 생각없이 혼자 병원에 왔는데 입원에 뇌침범에 척수검사까지 너무 놀라서 첨으로 병원서 사람 많은데 눈물이 좀 나왔어요 창피하게... 베체트 진단받을 때도 안울었건만.. 저 때문에 친정엄마도 남편도 너무 놀래서 휴대폰에 불이 나고 있어요🥲 에고고 당장 오늘 입원하라시는 걸 회사와 뜨개학원 등 수습할 일이 많아 다음주초로 미뤘어요.. 회사와 학원엔 어찌 이야기해야할런지... 제발 별일이 아니기를...

이 점점 누적되는 느낌이다.원래 일정이라면 서울대병원 통증센터 교수님을 만나야 하지만 교수님이 학회 일정으로 진료가 2주가 미뤄졌다. 진료 이후에 케타민 치료일정이 나오겠지만 수면 중에 통증으로 깨는 날이 점점 늘어난다. 중간에 진통제를 먹고 잠을 잔다. 정신과 선생님이 졸피뎀 처방을 해줘야 할지 말씀하셔서 이왕 중단하기로 한 일이니 수면제는 받아가지 않기로 했다. 오랜시간 복용한 약을 줄여가면서 중단하는 일은 마음가짐도 중요하고 수면자체에 문제가 있기보다 통증에 따라서 수면문제가 생기기 때문에 통증을 적절히 관리하는 것이 중요한 것 같다. 오늘은 평소 일정대로 재활치료를 하러 갔다. 요즘은 어깨통증이 심해서 저먼슬링으로 머리를 이완시킨 상태에서 재활치료사 선생님이 긴장된 곳을 이완시켜주기도 하고 스스로 안구의 움직임을 조절하면서 미세한 내부 근육을 이완하는 방법을 반복적으로 지시에 따라 수행하고 있다. 그런데 이 방법이 생각보다 통증 완화 효과가 즉각적이어서 신기하다. 1주일에 2회씩 반복하면서 3회차부터 극심한 통증이 정말 많이 줄어 들었다. 전신 관절이 불안정한 경우에는 전신의 관절이나 근육에 다발성 통증이 나타나는데 어디가 아프냐고 구체적으로 묻는다면 부위가 너무 많아서 일일히 설명하기가 곤란해진다. 그래서 나는 내가 불편감이 심한 곳을 중심으로 해결해 나가는 방법으로 통증을 관리한다. 나에게 통증이 몇가지가 있는지 생각하는 것은 정말 무의미 하다. 1부터 무한대의 통증이 존재한다고 가정하면, 1번이 좋아지면 2번이 기승을 부리고 이렇게 순차적으로 없애 나가도 무한대로 존재하기 때문에 어딘가는 통증을 느낀다 전신의 관절과 인대와 근육이 한정적이지만 복합적으로 발생하는 통증의 경우의 수를 따지면 정말 어마어마한 통증의 경우의 수가 생기기 때문이다. 그래서 사소한 통증들까지 없애려고 욕심을 부리면 정말 고통스러운 통증에 집중하기가 어려워지고 그렇게 되면 나는 견디기 어려운 고통을 방치하게 된다. 그래서 내 스스로가 어디가 어떻게 불편한지를 정확히 알고 교수님이나 물리치료사 선생님과 충분히 증상을 이야기 해야 한다. 하나의 통증을 잡는데 1년이 걸리기도 하고 주요 통증은 반복적으로 다시 생기기 때문이다.

도움이 되는지, 계속 약을 먹어도 간이나 다른 신체 부위에 안좋은 영향을 주지는 않는지... 문득문득 걱정과 함께 약 없이 치료할 수 있는 방법을 찾고 있습니다..

는 '국가 복지 제도' 정보를 함께 나누어보려고 해요. 진단을 받고 나면 치료에만 집중하게 되는데, 사실 우리나라에는 환자와 가족을 위한 다양한 지원 제도들이 있어요. 치료비 감면, 교통비 지원, 장애인 활동지원, 의료급여, 산정특례 등 생각보다 많은 혜택들이 마련되어 있죠. 하지만 이런 정보들이 체계적으로 안내되지 않다 보니 놓치는 경우가 많아서 안타까워요. 어떤 분들은 주치의나 사회복지사를 통해, 또 어떤 분들은 직접 찾아보셨을 텐데요. 신청 과정에서 서류 준비나 담당 부서를 찾아다니는 것도 쉽지 않고, 내가 해당 조건에 맞는지 헷갈리는 경우도 있잖아요. 가장 중요한 건 실제로 어떤 제도가 도움이 되었는지에 대한 생생한 후기예요. 경험담을 통해서만 알 수 있는 소중한 정보들이 있거든요. 여러분의 경험이 같은 상황에 있는 다른 분들에게 정말 큰 힘이 될 거라고 생각해요. 작은 정보라도 누군가에게는 큰 도움이 될 수 있으니까요. 💕 내가 받은 제도나 꼭 알려주고 싶은 정보가 있다면 댓글로 공유해 주세요! 😃

저는 류마티스성 다발근통 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!

추적검사에서 병변이 추가 된다면 다발성경화증일 수 있어 섣불리 배제하기는 어려운 상황이라 고용량 스테로이드제를 수액으로 맞는 치료 중입니다. 상위운동신경원 우세 증상으로 양쪽다리 심부건반사 항진, 오른쪽 바빈스키 양성과 왼쪽 음성, 운동전위검사 양다리 무반응으로 질환 감별 및 임상 진단 가능성에 대한 더블체크가 필요할 것 같은데 서울쪽 병원 추천해주세요.

안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.

저는 ADCY5 관련 이상운동증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

함께 먹으면 절대 안되는 약이 존재해요.. (실은 영양제와 한약, 식품까지도요). 병원 여러과를 도시면서 진료과에서 따로따로 치료약을 처방하는데, 의료진이 환자분이 먹으시는 모든약에 대한 파악이 안되어서, 잘못 처방될수도 있어요. 참고 하시면 정말 좋을거 같아요. 그리고 시판약의 안전성을 제약사가 의무적으로(법적으로) 추적해야만 하기 때문에 약의 안전성(부작용, 약끼리 상호작용)에 대한정보는 해당제약사에 가장많아요~! 제약사 홈페이지에 가시면 정보를 확인하실 수 있고 제약사에 따로 medical informatics (MI) 대응 부서가 있어 전화, 이메일등으로 물어보실 수 있어요! 또 안전성 데이터를 수집하고 식약처에 보고 하는 pharmaco vigiliance (PV) 라는 부서가 있구요. 약의 상호작용을 고려하지 않고 처방되어 일어나는 부작용이 내가 아픈 증상이 나타나는 원인일수 있어 말씀드려요.