총 
330
건
엄청난다람쥐b04
엘러스-단로스 증후군

환자

이 점점 누적되는 느낌이다.원래 일정이라면 서울대병원 통증센터 교수님을 만나야 하지만 교수님이 학회 일정으로 진료가 2주가 미뤄졌다. 진료 이후에 케타민 치료일정이 나오겠지만 수면 중에 통증으로 깨는 날이 점점 늘어난다. 중간에 진통제를 먹고 잠을 잔다. 정신과 선생님이 졸피뎀 처방을 해줘야 할지 말씀하셔서 이왕 중단하기로 한 일이니 수면제는 받아가지 않기로 했다. 오랜시간 복용한 약을 줄여가면서 중단하는 일은 마음가짐도 중요하고 수면자체에 문제가 있기보다 통증에 따라서 수면문제가 생기기 때문에 통증을 적절히 관리하는 것이 중요한 것 같다. 오늘은 평소 일정대로 재활치료를 하러 갔다. 요즘은 어깨통증이 심해서 저먼슬링으로 머리를 이완시킨 상태에서 재활치료사 선생님이 긴장된 곳을 이완시켜주기도 하고 스스로 안구의 움직임을 조절하면서 미세한 내부 근육을 이완하는 방법을 반복적으로 지시에 따라 수행하고 있다. 그런데 이 방법이 생각보다 통증 완화 효과가 즉각적이어서 신기하다. 1주일에 2회씩 반복하면서 3회차부터 극심한 통증이 정말 많이 줄어 들었다. 전신 관절이 불안정한 경우에는 전신의 관절이나 근육에 다발성 통증이 나타나는데 어디가 아프냐고 구체적으로 묻는다면 부위가 너무 많아서 일일히 설명하기가 곤란해진다. 그래서 나는 내가 불편감이 심한 곳을 중심으로 해결해 나가는 방법으로 통증을 관리한다. 나에게 통증이 몇가지가 있는지 생각하는 것은 정말 무의미 하다. 1부터 무한대의 통증이 존재한다고 가정하면, 1번이 좋아지면 2번이 기승을 부리고 이렇게 순차적으로 없애 나가도 무한대로 존재하기 때문에 어딘가는 통증을 느낀다 전신의 관절과 인대와 근육이 한정적이지만 복합적으로 발생하는 통증의 경우의 수를 따지면 정말 어마어마한 통증의 경우의 수가 생기기 때문이다. 그래서 사소한 통증들까지 없애려고 욕심을 부리면 정말 고통스러운 통증에 집중하기가 어려워지고 그렇게 되면 나는 견디기 어려운 고통을 방치하게 된다. 그래서 내 스스로가 어디가 어떻게 불편한지를 정확히 알고 교수님이나 물리치료사 선생님과 충분히 증상을 이야기 해야 한다. 하나의 통증을 잡는데 1년이 걸리기도 하고 주요 통증은 반복적으로 다시 생기기 때문이다.

이 점점 누적되는 느낌이다.원래 일정이라면 서울대병원 통증센터 교수님을 만나야 하지만 교수님이 학회 일정으로 진료가 2주가 미뤄졌다. 진료 이후에 케타민 치료일정이 나오겠지만 수면 중에 통증으로 깨는 날이 점점 늘어난다. 중간에 진통제를 먹고 잠을 잔다. 정신과 선생님이 졸피뎀 처방을 해줘야 할지 말씀하셔서 이왕 중단하기로 한 일이니 수면제는 받아가지 않기로 했다. 오랜시간 복용한 약을 줄여가면서 중단하는 일은 마음가짐도 중요하고 수면자체에 문제가 있기보다 통증에 따라서 수면문제가 생기기 때문에 통증을 적절히 관리하는 것이 중요한 것 같다. 오늘은 평소 일정대로 재활치료를 하러 갔다. 요즘은 어깨통증이 심해서 저먼슬링으로 머리를 이완시킨 상태에서 재활치료사 선생님이 긴장된 곳을 이완시켜주기도 하고 스스로 안구의 움직임을 조절하면서 미세한 내부 근육을 이완하는 방법을 반복적으로 지시에 따라 수행하고 있다. 그런데 이 방법이 생각보다 통증 완화 효과가 즉각적이어서 신기하다. 1주일에 2회씩 반복하면서 3회차부터 극심한 통증이 정말 많이 줄어 들었다. 전신 관절이 불안정한 경우에는 전신의 관절이나 근육에 다발성 통증이 나타나는데 어디가 아프냐고 구체적으로 묻는다면 부위가 너무 많아서 일일히 설명하기가 곤란해진다. 그래서 나는 내가 불편감이 심한 곳을 중심으로 해결해 나가는 방법으로 통증을 관리한다. 나에게 통증이 몇가지가 있는지 생각하는 것은 정말 무의미 하다. 1부터 무한대의 통증이 존재한다고 가정하면, 1번이 좋아지면 2번이 기승을 부리고 이렇게 순차적으로 없애 나가도 무한대로 존재하기 때문에 어딘가는 통증을 느낀다 전신의 관절과 인대와 근육이 한정적이지만 복합적으로 발생하는 통증의 경우의 수를 따지면 정말 어마어마한 통증의 경우의 수가 생기기 때문이다. 그래서 사소한 통증들까지 없애려고 욕심을 부리면 정말 고통스러운 통증에 집중하기가 어려워지고 그렇게 되면 나는 견디기 어려운 고통을 방치하게 된다. 그래서 내 스스로가 어디가 어떻게 불편한지를 정확히 알고 교수님이나 물리치료사 선생님과 충분히 증상을 이야기 해야 한다. 하나의 통증을 잡는데 1년이 걸리기도 하고 주요 통증은 반복적으로 다시 생기기 때문이다.

경추통 외 1건

2023. 3. 29.
356
1
6


충만한레서판다g53
망막색소변성증

보호자

안녕하세요! 날씨가 점점 더워지는데 잘 지내고 계신가요? 요즘 망막색소변성증 치료관련 기사들이 많이 나오고 치료법도 활발하게 연구중인 것 같아 희망이 생기는 기분입니당 하루하루 행복하게 웃는 날들만 가득하시길 기도합니다😀💕

안녕하세요! 날씨가 점점 더워지는데 잘 지내고 계신가요? 요즘 망막색소변성증 치료관련 기사들이 많이 나오고 치료법도 활발하게 연구중인 것 같아 희망이 생기는 기분입니당 하루하루 행복하게 웃는 날들만 가득하시길 기도합니다😀💕
2025. 5. 14.
514
3
7

EDSWarrior
엘러스-단로스 증후군

환자

추신경자극기에 대한 권유로 올해 안에 수술을 할 가능성이 있다는 점도 상의를 했다. 이번 달은 시작부터 외래 일정과 케타민 치료 일정이 있다. 어제 2주전 코로나 검사 안내 문자가 왔다. 한 달간의 병원 대장정을 펼치는 신호탄처럼 느껴졌다. 4월에도 진료 일정이 많았지만. 이번 5월은 역대급으로 병원을 자주 간다. 작년 기준으로 병원 내원일 수를 건강보험공단에서 확인을 해보니 135일라고 한다. 1년의 4개월 반을 병원에서 보냈다는 것이다. 사실 지금은 이런 반복된 일상이 조금 버겁고 지친다는 생각이 든다. 분명히 1년 전 반복적 실신과 여러 이벤트를 겪고 나니 지금의 호전된 상태에 이르기까지 나의 노력과 의료진의 노력에 대해 감사한 마음이 들기도 하지만 한편으로는 여러과의 추적관찰을 요하는 상황이 지속되다 보니 이 질병이 가져오는 다양한 증상을 한 명의 의사가 케어하기가 어렵다는 점이 새삼 와 닿는 기간이었다. 그래도 언젠가는 점점 추적관찰 기간이 길어져서 1년 내원일수가 줄어드는 날이 오지 않을까 희망적인 생각을 해보려고 한다.

추신경자극기에 대한 권유로 올해 안에 수술을 할 가능성이 있다는 점도 상의를 했다. 이번 달은 시작부터 외래 일정과 케타민 치료 일정이 있다. 어제 2주전 코로나 검사 안내 문자가 왔다. 한 달간의 병원 대장정을 펼치는 신호탄처럼 느껴졌다. 4월에도 진료 일정이 많았지만. 이번 5월은 역대급으로 병원을 자주 간다. 작년 기준으로 병원 내원일 수를 건강보험공단에서 확인을 해보니 135일라고 한다. 1년의 4개월 반을 병원에서 보냈다는 것이다. 사실 지금은 이런 반복된 일상이 조금 버겁고 지친다는 생각이 든다. 분명히 1년 전 반복적 실신과 여러 이벤트를 겪고 나니 지금의 호전된 상태에 이르기까지 나의 노력과 의료진의 노력에 대해 감사한 마음이 들기도 하지만 한편으로는 여러과의 추적관찰을 요하는 상황이 지속되다 보니 이 질병이 가져오는 다양한 증상을 한 명의 의사가 케어하기가 어렵다는 점이 새삼 와 닿는 기간이었다. 그래도 언젠가는 점점 추적관찰 기간이 길어져서 1년 내원일수가 줄어드는 날이 오지 않을까 희망적인 생각을 해보려고 한다.

서울대학교병원

2023. 5. 2.
490
5
7



따뜻한비숑y72
황반변성

환자

습니다. 1. 아레즈2에 대한 영양제는 어느 제약회사것이 좋을까요? 국내외 전체에서 추천 부탁드립니다. 2.건성에 대해 치료제 개발은 어느 정도 되고 있는지요? 감사합니다.

습니다. 1. 아레즈2에 대한 영양제는 어느 제약회사것이 좋을까요? 국내외 전체에서 추천 부탁드립니다. 2.건성에 대해 치료제 개발은 어느 정도 되고 있는지요? 감사합니다.
2023. 7. 18.
637
2
6

레어노트
전신성 홍반성 루푸스

환자

구축하고, 치료여정에 도움을 드리기 위해 힘쓰고 있어요. 레트 증후군은 주로 여아에게서 발생하여 운동능력과 언어능력에 영향을 미치는 소아 희귀질환입니다. 금번 한국레트증후군부모회와 레어노트가 함께 국내 레트 증후군 현황 파악과 치료 환경 개선을 위해 건강 설문을 진행했습니다. 그리고 그 결과를 분석하여 리포트가 발급되었는데요. 많은 분들이 관심가져주시고 응원해주시면 좋을 것 같아요! https://rarenote.page.link/zreqqm5RNbFc7NFt6 더 많은 분들이 건강 설문에 참여해주실 수록 더 정확한 결과를 만들어낼 수 있으니, 아직까지 참여하지 않으신 분들의 적극적인 참여도 부탁드립니다. 늘 환우분들의 목소리에 귀 기울이는 레어노트가 되겠습니다.

구축하고, 치료여정에 도움을 드리기 위해 힘쓰고 있어요. 레트 증후군은 주로 여아에게서 발생하여 운동능력과 언어능력에 영향을 미치는 소아 희귀질환입니다. 금번 한국레트증후군부모회와 레어노트가 함께 국내 레트 증후군 현황 파악과 치료 환경 개선을 위해 건강 설문을 진행했습니다. 그리고 그 결과를 분석하여 리포트가 발급되었는데요. 많은 분들이 관심가져주시고 응원해주시면 좋을 것 같아요! https://rarenote.page.link/zreqqm5RNbFc7NFt6 더 많은 분들이 건강 설문에 참여해주실 수록 더 정확한 결과를 만들어낼 수 있으니, 아직까지 참여하지 않으신 분들의 적극적인 참여도 부탁드립니다. 늘 환우분들의 목소리에 귀 기울이는 레어노트가 되겠습니다.
2023. 9. 6.
1.6천
8
11


EDSWarrior
엘러스-단로스 증후군

환자

기존의 약물로 조절이 되지 않다보면 심부전에 허가가 난 약이 듣다보니 안 쓸수가 없고 평생을 복용해야 하는데 경제력이 없어서 치료를 못받는 일은 없어야 할 것이다.

기존의 약물로 조절이 되지 않다보면 심부전에 허가가 난 약이 듣다보니 안 쓸수가 없고 평생을 복용해야 하는데 경제력이 없어서 치료를 못받는 일은 없어야 할 것이다.

서울대학교병원

2023. 3. 8.
763
3
12

부산대표
근긴장 디스트로피

보호자

정임을 느낄 수 있을 것입니다. 함께 힘을 모아 극복해 나갈 때, 우리는 더욱 강해집니다. 정보와 지식을 공유합니다. 최신 치료법, 임상 시험, 연구 결과를 공유함으로써 모든 회원이 최신 의학 정보에 접근할 수 있도록 돕습니다. 또한, 다양한 교육 세미나와 워크숍을 통해 병을 이해하고 적극적으로 대처할 수 있는 능력을 키울 수 있습니다. 우리는 한 가족입니다. 각자의 경험과 지혜를 나누며, 누구도 혼자라고 느끼지 않게 지원합니다. 생일 파티, 명절 모임, 가족 소풍 등 다양한 친목 활동을 통해 서로의 삶에 기쁨과 희망을 더합니다. 근긴장성이영양증과 맞서 싸우시는 여러분, 당신이 이 글을 읽고 있다면 이미 반은 성공한 것입니다. 우리와 함께 더 큰 힘을 발휘할 수 있습니다. MDT1F 환우회의 새로운 가족으로 여러분을 초대합니다. 지금 바로 가입해 주세요, 여러분의 용기가 큰 희망이 됩니다. 가입 신청 방법: http://mdt1f.org/ 들어오셔서 환우회 가입 클릭하여 필요한 정보를 작성해 주세요. 문의: 자세한 정보가 필요하시거나 궁금한 점이 있으시면 언제든지 [email protected]으로 연락 주시기 바랍니다. 감사합니다. 함께 희망을 만들어 갑시다!

정임을 느낄 수 있을 것입니다. 함께 힘을 모아 극복해 나갈 때, 우리는 더욱 강해집니다. 정보와 지식을 공유합니다. 최신 치료법, 임상 시험, 연구 결과를 공유함으로써 모든 회원이 최신 의학 정보에 접근할 수 있도록 돕습니다. 또한, 다양한 교육 세미나와 워크숍을 통해 병을 이해하고 적극적으로 대처할 수 있는 능력을 키울 수 있습니다. 우리는 한 가족입니다. 각자의 경험과 지혜를 나누며, 누구도 혼자라고 느끼지 않게 지원합니다. 생일 파티, 명절 모임, 가족 소풍 등 다양한 친목 활동을 통해 서로의 삶에 기쁨과 희망을 더합니다. 근긴장성이영양증과 맞서 싸우시는 여러분, 당신이 이 글을 읽고 있다면 이미 반은 성공한 것입니다. 우리와 함께 더 큰 힘을 발휘할 수 있습니다. MDT1F 환우회의 새로운 가족으로 여러분을 초대합니다. 지금 바로 가입해 주세요, 여러분의 용기가 큰 희망이 됩니다. 가입 신청 방법: http://mdt1f.org/ 들어오셔서 환우회 가입 클릭하여 필요한 정보를 작성해 주세요. 문의: 자세한 정보가 필요하시거나 궁금한 점이 있으시면 언제든지 [email protected]으로 연락 주시기 바랍니다. 감사합니다. 함께 희망을 만들어 갑시다!
2024. 7. 31.
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여호와낫시
망막색소변성증

환자

문하여 색소망막염의 증상과 원인 현재 저의 상태등을 들으셨습니다. 병원 방문전만해도 우리는 그 병에 대해서 전혀 알지 못했고 치료만 잘 받으면 완치 될거라는 생각을 가지고 있었습니다. 하지만 병의 심각함을 인지하신 부모님은 하늘이 무너질 것같은 심정으로 탄식하는 모습을 보이셨습니다.

문하여 색소망막염의 증상과 원인 현재 저의 상태등을 들으셨습니다. 병원 방문전만해도 우리는 그 병에 대해서 전혀 알지 못했고 치료만 잘 받으면 완치 될거라는 생각을 가지고 있었습니다. 하지만 병의 심각함을 인지하신 부모님은 하늘이 무너질 것같은 심정으로 탄식하는 모습을 보이셨습니다.
2023. 3. 21.
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날아올라펭귄
척수성 근위축

환자

<척수성 근위축증 타입 2 확진 후> - 확진 후, 당시(2000년기준 18개월 무렵) 치료방법 또는 치료제 X + 해당 질환에 대한 정보가 지금처럼 많지 않은 상황으로 인해, SMA(척수성 근위축증) 환우회 가입이 필수적이고, 가장 효과적인 시절이었음. SMA 환우회에 부모님이 가입->환우들과 질병의 예후와 운동 방법에 대한 정보를 공유 받음. > 운동 치료여부) 다리 벌어짐을 교정하기 위해 다리 보조기 맞춤 & 일상생활 속에서 가능한 혼자 보행하고 움직이며 활동량 증진 & 부모님과 수영장에 다니며 수중 운동 병행 >병세 진행) - 초등학생때까지는 홀로 또는 보행보조기구를 통해 보행이 가능하였으나 -> (2차 성징 시작 이후) 중학교 입학 무렵부터 체중 증가와 활동량 감소로 인해, 보행이 어려워짐 -> 중학교 2학년때부터는 보행 불가. '서있기'만 가능 -> 그 무렵, 부득이하게 주 1회 받던 물리치료중단 -> 그 후 9년간 운동 및 치료 과정은 전무함 -> 23세 무렵부터, 스핀라자 투여 준비를 위해 병원 검색과 정보 수집 -> 24세(2022년 2월)부터 서울아산병원에서 스핀라자 투여 시작

<척수성 근위축증 타입 2 확진 후> - 확진 후, 당시(2000년기준 18개월 무렵) 치료방법 또는 치료제 X + 해당 질환에 대한 정보가 지금처럼 많지 않은 상황으로 인해, SMA(척수성 근위축증) 환우회 가입이 필수적이고, 가장 효과적인 시절이었음. SMA 환우회에 부모님이 가입->환우들과 질병의 예후와 운동 방법에 대한 정보를 공유 받음. > 운동 치료여부) 다리 벌어짐을 교정하기 위해 다리 보조기 맞춤 & 일상생활 속에서 가능한 혼자 보행하고 움직이며 활동량 증진 & 부모님과 수영장에 다니며 수중 운동 병행 >병세 진행) - 초등학생때까지는 홀로 또는 보행보조기구를 통해 보행이 가능하였으나 -> (2차 성징 시작 이후) 중학교 입학 무렵부터 체중 증가와 활동량 감소로 인해, 보행이 어려워짐 -> 중학교 2학년때부터는 보행 불가. '서있기'만 가능 -> 그 무렵, 부득이하게 주 1회 받던 물리치료중단 -> 그 후 9년간 운동 및 치료 과정은 전무함 -> 23세 무렵부터, 스핀라자 투여 준비를 위해 병원 검색과 정보 수집 -> 24세(2022년 2월)부터 서울아산병원에서 스핀라자 투여 시작
2023. 3. 21.
805
5
19

듬직한곰q16
전신성 홍반성 루푸스

보호자

급하시네요 국내 모든약과 루푸스, 자가면역 치료술은 모두 진행을한 상태입니다 일단 중환자실의료팀의 방법을 선택을 했고 절개예정입니다 스테로이드제 항암제 류마티스제 향균제 항바이러스제 출혈성 장치료제 이뇨뇌압강화제 혈증제 고혈압제 향응고제 항전간제 바이러스혈증치료제 혈관확장제 혈압강화제 자가면역치료제 면역억재제 비슷한 기능의 약을 제외해도 많군요 이선탁이 과연 딸을위한걸까요 저의 위안과 자가만족의 선택일까요

급하시네요 국내 모든약과 루푸스, 자가면역 치료술은 모두 진행을한 상태입니다 일단 중환자실의료팀의 방법을 선택을 했고 절개예정입니다 스테로이드제 항암제 류마티스제 향균제 항바이러스제 출혈성 장치료제 이뇨뇌압강화제 혈증제 고혈압제 향응고제 항전간제 바이러스혈증치료제 혈관확장제 혈압강화제 자가면역치료제 면역억재제 비슷한 기능의 약을 제외해도 많군요 이선탁이 과연 딸을위한걸까요 저의 위안과 자가만족의 선택일까요
2023. 8. 25.
1.2천
8
16

느긋한곰t55
베스트병

환자

닌가봐여 아무의욕도 없이 잠속에 숙면을하는것도아닌 멘탈은 힘의겨운거봐여 현실도피..처음 진단때가힘든줄 알었는데 이기분은 ?? 치료약도 방법도없이 기냥~내눈은 조금조금 불편한데 지금 자판치는것도..좌절하지말자 잘받아들이고 가보자 했는데 역시~또다시 첨 진단받을때처럼 두렵네여

닌가봐여 아무의욕도 없이 잠속에 숙면을하는것도아닌 멘탈은 힘의겨운거봐여 현실도피..처음 진단때가힘든줄 알었는데 이기분은 ?? 치료약도 방법도없이 기냥~내눈은 조금조금 불편한데 지금 자판치는것도..좌절하지말자 잘받아들이고 가보자 했는데 역시~또다시 첨 진단받을때처럼 두렵네여
2023. 4. 11.
326
10
10

모스1
신경섬유종증 1형

환자

걸 알았고 수원에 한 병원에서 수차례 수술을 해서 외모적인 부분을 어느정도 치료를 했습니다. 하지만 다발성이라 수술해야할 부위는 많고 직장 다니면서 업무에도 지장이 생기고 치료가 힘들어서 수원에 병원 다니는것을 그만 뒀습니다. 수년이지나고 어머님께서 신경섬유종을 알아 보시다가 이범희 교수님을 알게되어 작년부터 아산병원 진료를 보기 시작했습니다. 최근 전신 MRI를 찍고 결과가 복부상단에 종양이 있다고하여 CT를 다시 찍어보자고 하셔서 예약을 잡고 내분비과 예약도 잡았습니다. 외모적인 치료를 위해 성형외과 진료도 같이 잡았습니다. 그 사이에 매년 했었던 건강검진을 하였고 작년에는 없었는데? 복부에 종양이 있다고 하네요. 물어보니 부신쪽이라고 합니다. 이게 신경섬유종 때문에 생긴건지는 모르겠습니다. 건강검진도 정말 중요한것 같습니다. 지방에 살아서 서울 왕래가 힘든데 앞으로 회사를 잠시 쉬어야하나 걱정이 많아지는 시기이네요!

걸 알았고 수원에 한 병원에서 수차례 수술을 해서 외모적인 부분을 어느정도 치료를 했습니다. 하지만 다발성이라 수술해야할 부위는 많고 직장 다니면서 업무에도 지장이 생기고 치료가 힘들어서 수원에 병원 다니는것을 그만 뒀습니다. 수년이지나고 어머님께서 신경섬유종을 알아 보시다가 이범희 교수님을 알게되어 작년부터 아산병원 진료를 보기 시작했습니다. 최근 전신 MRI를 찍고 결과가 복부상단에 종양이 있다고하여 CT를 다시 찍어보자고 하셔서 예약을 잡고 내분비과 예약도 잡았습니다. 외모적인 치료를 위해 성형외과 진료도 같이 잡았습니다. 그 사이에 매년 했었던 건강검진을 하였고 작년에는 없었는데? 복부에 종양이 있다고 하네요. 물어보니 부신쪽이라고 합니다. 이게 신경섬유종 때문에 생긴건지는 모르겠습니다. 건강검진도 정말 중요한것 같습니다. 지방에 살아서 서울 왕래가 힘든데 앞으로 회사를 잠시 쉬어야하나 걱정이 많아지는 시기이네요!
2024. 5. 22.
1.7천
2
15

샴고앵스
베체트병

환자

요 무척 오랜만에 글을 쓰는 것 같아요.. 요 한달 반동안 장내출혈 건으로 너무 고생을 해서 회사도 한달간 휴직하고 진단과 치료에 전념했어요. 아무래도 가진 질병이 이래저래 많다보니 짐작가는 부분도 많아서 정말 온갖 검사를 다 했어요. 문제는 상급병원의사들의 파업으로 대부분의 환자들이 종합병원에 몰리고 있어서 대장내시경만 기본 대기가 한달 이상이라는 거였어요. 게다가 원래 다니고 있던 병원에서 과거 수면제 복용 이력 때문에 현재 사용중인 수면마취제에 내성이 있을거라고 마취가 안될거라는 이야기를 듣고 다니는 병원과 다른 수면마취제를 사용중인 병원으로 떠돌기까지... 차일피일 검사일은 늦춰지고 결국 첫 증상이 있고 한달이 넘게 지나서 내시경을 겨우겨우 받을 수 있었어요. 결론적으로 한달반이 넘는 시간동안 장염이 자연치유되었다는 결론.... 이게 말이 되는 것인지... 복통 설사 혈변 지속적인 미열 등등 고생이란 고생은 한달동안 다했고 아플만큼 아팠는데 내시경엔 거의 흔적도 없다네요ㅋㅋㅋ 장염이었는데 베체트로 인해 심했던 것으로 추정하시더라고요... 그러면서 다음부턴 혈변이 심해보이면 응급실로 오라는 말만 하시고요... 어찌나 허무하던지... 올해는 1월부터 입퇴원과 외래, 검사 무한반복이네요... 병원다니다보니 상반기가 끝나갑니다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ

요 무척 오랜만에 글을 쓰는 것 같아요.. 요 한달 반동안 장내출혈 건으로 너무 고생을 해서 회사도 한달간 휴직하고 진단과 치료에 전념했어요. 아무래도 가진 질병이 이래저래 많다보니 짐작가는 부분도 많아서 정말 온갖 검사를 다 했어요. 문제는 상급병원의사들의 파업으로 대부분의 환자들이 종합병원에 몰리고 있어서 대장내시경만 기본 대기가 한달 이상이라는 거였어요. 게다가 원래 다니고 있던 병원에서 과거 수면제 복용 이력 때문에 현재 사용중인 수면마취제에 내성이 있을거라고 마취가 안될거라는 이야기를 듣고 다니는 병원과 다른 수면마취제를 사용중인 병원으로 떠돌기까지... 차일피일 검사일은 늦춰지고 결국 첫 증상이 있고 한달이 넘게 지나서 내시경을 겨우겨우 받을 수 있었어요. 결론적으로 한달반이 넘는 시간동안 장염이 자연치유되었다는 결론.... 이게 말이 되는 것인지... 복통 설사 혈변 지속적인 미열 등등 고생이란 고생은 한달동안 다했고 아플만큼 아팠는데 내시경엔 거의 흔적도 없다네요ㅋㅋㅋ 장염이었는데 베체트로 인해 심했던 것으로 추정하시더라고요... 그러면서 다음부턴 혈변이 심해보이면 응급실로 오라는 말만 하시고요... 어찌나 허무하던지... 올해는 1월부터 입퇴원과 외래, 검사 무한반복이네요... 병원다니다보니 상반기가 끝나갑니다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ
2024. 5. 16.
1천
7
14

신나는쿼카v
신경섬유종증 1형

환자

신경섬유종을 앓고 있는 20대에요. 목에 자잘한 밀크반점이 많아 약 6년간 피부과에서 저출력 레이저로 치료 받고 있어요 해가 약한 계절 봄 가을 겨울엔 주1회 여름엔 이주 마다 1회씩 관리 받으면서 밀크반점을 없애려고 노력중에 있네요. 6년간 받아본 결과 색이 진한 반점은 색소가 70-80% 빠졌어요. 다시 진해지진 않았어요. 색이 얕은 반점은 오히려 쉽게 안없어지네요... 효과는 손등이 가장 빠르게 봤어요. 1년 정도 있으니 보이던 반점들이 가까이에서 봐야 보이네요. 그리고 얼굴 톤 전체가 밝아졌습니다. 가장 지우려고 노력한 곳은 목인데 목은 수도 없이 많아 6년 동안 제일 큰 반점 하나 지웠네요... 끊기와... 노력... 이 필요한 질병 같네요...

신경섬유종을 앓고 있는 20대에요. 목에 자잘한 밀크반점이 많아 약 6년간 피부과에서 저출력 레이저로 치료 받고 있어요 해가 약한 계절 봄 가을 겨울엔 주1회 여름엔 이주 마다 1회씩 관리 받으면서 밀크반점을 없애려고 노력중에 있네요. 6년간 받아본 결과 색이 진한 반점은 색소가 70-80% 빠졌어요. 다시 진해지진 않았어요. 색이 얕은 반점은 오히려 쉽게 안없어지네요... 효과는 손등이 가장 빠르게 봤어요. 1년 정도 있으니 보이던 반점들이 가까이에서 봐야 보이네요. 그리고 얼굴 톤 전체가 밝아졌습니다. 가장 지우려고 노력한 곳은 목인데 목은 수도 없이 많아 6년 동안 제일 큰 반점 하나 지웠네요... 끊기와... 노력... 이 필요한 질병 같네요...
2023. 9. 2.
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Rise
망막색소변성증

제약회사 관계자

함께 먹으면 절대 안되는 약이 존재해요.. (실은 영양제와 한약, 식품까지도요). 병원 여러과를 도시면서 진료과에서 따로따로 치료약을 처방하는데, 의료진이 환자분이 먹으시는 모든약에 대한 파악이 안되어서, 잘못 처방될수도 있어요. 참고 하시면 정말 좋을거 같아요. 그리고 시판약의 안전성을 제약사가 의무적으로(법적으로) 추적해야만 하기 때문에 약의 안전성(부작용, 약끼리 상호작용)에 대한정보는 해당제약사에 가장많아요~! 제약사 홈페이지에 가시면 정보를 확인하실 수 있고 제약사에 따로 medical informatics (MI) 대응 부서가 있어 전화, 이메일등으로 물어보실 수 있어요! 또 안전성 데이터를 수집하고 식약처에 보고 하는 pharmaco vigiliance (PV) 라는 부서가 있구요. 약의 상호작용을 고려하지 않고 처방되어 일어나는 부작용이 내가 아픈 증상이 나타나는 원인일수 있어 말씀드려요.

함께 먹으면 절대 안되는 약이 존재해요.. (실은 영양제와 한약, 식품까지도요). 병원 여러과를 도시면서 진료과에서 따로따로 치료약을 처방하는데, 의료진이 환자분이 먹으시는 모든약에 대한 파악이 안되어서, 잘못 처방될수도 있어요. 참고 하시면 정말 좋을거 같아요. 그리고 시판약의 안전성을 제약사가 의무적으로(법적으로) 추적해야만 하기 때문에 약의 안전성(부작용, 약끼리 상호작용)에 대한정보는 해당제약사에 가장많아요~! 제약사 홈페이지에 가시면 정보를 확인하실 수 있고 제약사에 따로 medical informatics (MI) 대응 부서가 있어 전화, 이메일등으로 물어보실 수 있어요! 또 안전성 데이터를 수집하고 식약처에 보고 하는 pharmaco vigiliance (PV) 라는 부서가 있구요. 약의 상호작용을 고려하지 않고 처방되어 일어나는 부작용이 내가 아픈 증상이 나타나는 원인일수 있어 말씀드려요.
2023. 4. 25.
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