제가 산정특례 받는 게 미안하다고 느껴집니다... 공기업 직원입니다. 2년 전 갑작스런 발작 증세로 뇌전증 판정 받고 약물 치료 받다가 올 1월에 기면병 증세 보여 수면검사 추가 진단 받았습니다. 그리고 회사에 통보하고 업무조정 하면서 갈등 키웠습니다. 뇌전증에 기면병 증세 둘 다 보이니 근태도 엉망이고 중간에 잦은 사고로 아에 제외 시켜 버려서 행정업무도 해봤지만 제 일정 못채워서 욕 먹는 건 일상이니 조정 요청하고 갈등 발생 했습니다. 가끔은 제가 이기적일 때도 있었습니다. 회사 조직에 맞지 않으면 나가면 될 일인 데 굳이 난장판으로 만들었거든요. 권익위 인권위 진정 까지 냈었으니... 배려가 아닌 조정만 해주면 일 충분히 할 수다고 생각은 듭니다. 부서장 아닌 사장한테 빌고 이러한 사실을 각서 적고 노조 및 노동청에 진정 안 넣겠다 하지만 이건 들어주지도 않고 권고사직 질병퇴사도 안시켜 주네요. 그리고 다들 느끼지만 결정적으로 의지드립 들으닌깐 마음은 아에 닫았습니다. 그냥 제가 번 돈 제 가정과 그동안 도와준 단체 및 사회에 적은 돈이지먼 기부하고 있는 중이고요. 또한 멀쩡하게 돈 버는 데 산정특례로 혜택 보니 민망하네요. 죄송합니다. 회사에선 욕 먹는 건 일상 됐지만 환우 카페나 여기 오면 미안함 맘이 크더라고요. 또 병원 가면 저보다 어린 아이 보면 나중에 내 자식도 저렇게 될까봐 불안하고요. 참 힘든 하루고 주절거리는 게 길어졌네요

저는 신경섬유종증을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

대상이 아니라 그 자체를 수용해야 하는 과정이고 삶의 편의를 위해 많은 부분을 재활을 통해 재학습하는 과정이 필요한데 많은 치료사님들이 재판 승소를 당연한 것처럼 공감을 많이 해주셨어요. 이 일이 '축하'라는 표현은 이상하죠. 재판정도 아니고, 등급 상향은 더 아니고요. 기존판정의 오류를 법으로 정정한 것이 가장 정확한 표현인데 정말 드문 경우라서 관련 업무를 하는 사람들에게 국민연금공단 결정서 대신 판결문이 대신한다는 부분을 설명하는게 정말 어려웠어요. 행정소송 승소 건은 판결문이 최종문서인데 말이죠. 그래서 행정기관에서 이 문제로 어려움이 있는 부분을 해소할 수 있는 서류를 작성해서 등기로 보냈습니다. 우여곡절이 많았지만 가장 황당한 일은 상대 측인 행정청은 준비서면으로 반박을 한 번도 안하고 감정결과를 보겠다고 하고 감정서가 제 주치의 소견과 일치하자 이상한 변명을 한 페이지 정도 하길래 승소에 대한 확신은 항상 있었지만 재판이라는게 긴장이 되는 일이라서 스트레스가 없을 수는 없더라구요. 애초에 똑바로 처리를 하지 않고 소송까지 와서 꼬리를 내려버리니 이런 피해자가 한둘이 아니겠다는 생각이 들면서 화가 나기도 했어요. 변호사인 친구가 저더러 승소율 낮은 소송을 가볍게 이기는 과정을 보고선 "넌 앞으로 뭘 해도 다 이길 서면을 쓸 거라고" 하더라구요. 이번 재판에서 법원에 제출한 서면은 다 제가 직접 쓰고, 변호사는 법률적 검토와 서면을 재배치해서 법적으로 중요한 부분을 앞에 두고 나머지는 뒤에 배치하는 역할을 해 주셨어요. 증거도 필요한 것 위주로만 간소하게 하고 중요한 것만 냈죠. 나홀로 소송 경험이 있어서 변호사님도 첫 만남에서 변호사보다 글이 좋다면서 사실관계 정리가 이미 잘 됐다고 희귀질환은 본인이 가장 잘 아는 것 같으니 재판 출석과 법률적 검토 위주로 계약을 했죠. 제가 휠체어 상태로 법정에 직접 나가는 것이 전략적으로도 좋은 방법은 아니라서 대리인 선임이 필수적이었죠. 조금은 특수한 경험을 두서없이 써 봤어요. 1. 장애 판정에서 중요한 부분은 한 명의 의사의 부정적 의견이 틀릴 수 있고, 제대로 평가 없이 한 말들은 아무 가치가 없다. 2. 평가가 필요한 질환에 대한 이해가 부족하더라도 제대로 평가를 해 보면 장애인복지법 고시에 따른 기준에 부합하는 경우 장애정도진단서를 진단서를 써 주는 의사가 중요하다. 3. 진단을 받은 병원과 재활의학과 평가 병원이 다르면 두 병원의 의무기록을 잘 갈음해서 내면 된다.

습니다. 1. 아레즈2에 대한 영양제는 어느 제약회사것이 좋을까요? 국내외 전체에서 추천 부탁드립니다. 2.건성에 대해 치료제 개발은 어느 정도 되고 있는지요? 감사합니다.

희귀난치환자분들께좋은소식있어공유합니다 첨단재생의료로하루속히치료제가나오길바래봅니다^^ https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=46142

정임을 느낄 수 있을 것입니다. 함께 힘을 모아 극복해 나갈 때, 우리는 더욱 강해집니다. 정보와 지식을 공유합니다. 최신 치료법, 임상 시험, 연구 결과를 공유함으로써 모든 회원이 최신 의학 정보에 접근할 수 있도록 돕습니다. 또한, 다양한 교육 세미나와 워크숍을 통해 병을 이해하고 적극적으로 대처할 수 있는 능력을 키울 수 있습니다. 우리는 한 가족입니다. 각자의 경험과 지혜를 나누며, 누구도 혼자라고 느끼지 않게 지원합니다. 생일 파티, 명절 모임, 가족 소풍 등 다양한 친목 활동을 통해 서로의 삶에 기쁨과 희망을 더합니다. 근긴장성이영양증과 맞서 싸우시는 여러분, 당신이 이 글을 읽고 있다면 이미 반은 성공한 것입니다. 우리와 함께 더 큰 힘을 발휘할 수 있습니다. MDT1F 환우회의 새로운 가족으로 여러분을 초대합니다. 지금 바로 가입해 주세요, 여러분의 용기가 큰 희망이 됩니다. 가입 신청 방법: http://mdt1f.org/ 들어오셔서 환우회 가입 클릭하여 필요한 정보를 작성해 주세요. 문의: 자세한 정보가 필요하시거나 궁금한 점이 있으시면 언제든지 [email protected]으로 연락 주시기 바랍니다. 감사합니다. 함께 희망을 만들어 갑시다!

만 남들보다 조금 느릴뿐인 학창시절을 보냈어요. 점점 힘들어지긴 했어도 학교도 걸어서 다녔구요. 학교를 졸업하고서도 특별한 치료는 받은 것이 없습니다. 난치병/불치병으로 알았으니 말이지요. 사실 대부분의 환우 분들이 이런 처지이시지 않을까 싶네요 어찌저찌 취업도 하고 살만해졌나 싶었는데 몸이 안좋아지더라고요. 사실 그동안 20미터 걷던 것이 10미터 5미터 이런식으로 조금씩 안좋아졌었는데 인정이 잘 안되더라고요 그러다 현재는 매스티논정 처방받아 복용하고 있습니다. 효과가 아주 좋네요 10년전으로 돌아간것 같아요 20대에 수영을 좀 했었는데 그때 몸 상태가 가장 좋았습니다. 무리하지 마시고 땀날정도 하는 것은 괜찮은것 같아요. 같은 증상이신분들 소통하고 의견 나눠주시면 감사하겠습니다

치료받게 도와주세여. 국민청원에 동의 해주세여 관심과 사랑으로 도와주세요. 은혜에 감사합니다. 관심과사랑으로 도와주세요. 소중한 시간부탁드립니다🙏 국회.국민청원동의 한번만부탁드립니다~~~🙏. ❤️국회국민청원내용❤ 희귀질환·소아암, 난치 안과 질환 등 환자를 위한 세포·유전자치료의 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 국민청원 동의, 감사합니다🙏 국민청원동의 바로가기 https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B 아이들을위한 공식홈페이지 링크입니다. 소아희귀난치안과질환협회 https://eyelovechild.com/ 환자부모님들이 돈을 모아 만든 유튜브 영상을 볼 수도 있습니다. 또 그동안의 언론기사와 활동도 확인할 수 있습니다. 공식홈페이지에서도 청원링크로 타고 들어 갈 수 있습니다. 국민청원요청기간이촉박합니다. 동의요청 꼭해주시고 많은 공유부탁드립니다. 첫째 아이 소원은 하늘을 보고싶습니다. 세명의 아이를 둔 엄마,아빠입니다 우리 아이는 FEVR, 양안의 망막디스트로피, 양안노리에병으로 생후 얼마 안되어 큰 수술을 여섯번을 잇따라 수술을 했습니다. 이미 아이상태가 좋지 않아 아이의치료는 이제 세포치료또는 유전자교정치료가 유일한 방법입니다. 여러분 국민청원동의요청에 많이도와주세요. 또 주변 지인과 친척 그리고 SNS로 많이 전파해주세요. 동의동참요청 도와주십시오. 희귀질환 소아암, 희귀난치 안과질환 등 환자를 위한 세포유전자치료의 인프라 및 제도 개정에 관한 청원 동의 많은홍보 동참해주시기 부탁드립니다. 치료기술이 있지만 치료받지못하는 환경의 아이들을 치료할 수 있게 도와주십시요. 퍼나르기, 많은공유부드립니다. 🫶네이버 검색해서 들어가는 법입니다 ”국민동의 청원“네이버 검색서에 입력> 동의하기>희귀질환으로 검색 동의하기 🫶비회원 인증으로 동의하는 방법에 대해 알기 쉽게 설명되어 있습니다. https://youtube.com/shorts/S-VnhpKuVKQ?feature=share 아이 엄마아빠 올림. (감사합니다.)🙏 유전자 세포치료가 필요한 아이들을 위해 https://youtube.com/shorts/DVSjaHcKJ2Q?feature=share

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

절염, 공막염 등의 여러 증상을 겪었습니다. 현재는 레미케이드라는 생물학적제제 주사치료와 스테로이드(소론도), MTX, 소염진통제, 진해거담제 등 내복약으로 치료를 받고 있고, 매일 네블라이저를 하며 호흡기 치료를 병행하고 있어요.

급하시네요 국내 모든약과 루푸스, 자가면역 치료술은 모두 진행을한 상태입니다 일단 중환자실의료팀의 방법을 선택을 했고 절개예정입니다 스테로이드제 항암제 류마티스제 향균제 항바이러스제 출혈성 장치료제 이뇨뇌압강화제 혈증제 고혈압제 향응고제 항전간제 바이러스혈증치료제 혈관확장제 혈압강화제 자가면역치료제 면역억재제 비슷한 기능의 약을 제외해도 많군요 이선탁이 과연 딸을위한걸까요 저의 위안과 자가만족의 선택일까요

운동 발달 지연 • 경련 • 구토, 습진 • 담갈색 모발, 피부색 이상 증상의 정도는 치료시기에 따라 다릅니다. • 생후 2-3주 이내 조기 치료를 받으면 정상 지능 발달이 가능합니다. • 생후 1년 이내에 치료를 받지 않으면 IQ가 50 이하로 저하됩니다. • 치료를 전혀 받지 않으면 지능 장애, 운동 및 언어 발달 지연, 경련 등의 심각한 증상이 나타납니다. 따라서 비정형 페닐케톤뇨증은 조기 진단과 치료가 매우 중요한 질환입니다.

연초부터 일주일간 케타민 치료를 3회를 하고, 마지막 케타민 치료하는 날에 진료를 봤다. 나는 국소적 관절의 극심한 통증은 케타민 치료로 통증이 줄지 않는 경향이 있어서 이 부분이 여전히 심한 통증이 있다고 했다. 교수님은 돌아오는 주 월요일에 밀린 고주파열응고술 일정을 잡아주셨다. 나는 월요일 9시에 병원에 가서 시술실에서 동의서를 작성하고 통증센터 수술실에 들어가서 고주파열응고술을 받았다. 이미 감각신경이 다 되돌아온 상태라 직전 토요일, 일요일은 통증이 너무 극심한 상태에서 울다가 잠들기 일쑤였다. 고주파열응고술은 내가 가장 힘들어하는 치료이지만 치료를 받지 않았을 때 일상생활이 어려워 지는 상황을 수차례 경험을 했다. 그래서 힘들어도 일정대로 치료를 받고 있다. 그런데 이번 치료는 내가 아픈 것을 증명이라도 하듯 간만에 너무 고통스러운 치료시간이었다. 1번 2번 신경에 열을 가할 때에는 뜨겁다는 느낌이 들었지만 견디려고 노력했다. 하지만 3번 4번 신경은 시작한지 수초가 되지 않아 도저히 견딜 수 없을 정도로 엄청난 통증과 80도의 열이 그대로 느껴질 정도로 고문에 가까웠다. 나는 비명을 지르면서 너무 뜨겁디고 했다. 기계를 끄고 75도로 온도를 낮춰서 다시 시작했다. 여전히 뜨거운 고문 같았지만 견디지 않으면 치료 효과가 떨어질 것 같아서 2사이클의 시간동안 흐느끼면서 버텼다. 휴식 후 안정을 취해도 열감은 그대로 느껴지고 나는 걷는 것이 아프고 불편한채로 집에 돌아오자마자 지쳐서 뻗었다. 정말 초창기에 고통스러움으로 트라우마가 생긴 그 시점으로 돌아간 것 같았다. 그래도 시간이 지나면서 통증이 줄면서 극심한 통증은 현저하게 줄어들었다. 이런 상태라면 당분간은 괜찮을 것 같다. 물론 반대쪽도 같은 시술을 곧 해야하고 양쪽 무릎 시술도 교수님과 상의를 해봐야 하는데 정말 이번처럼 아프다고 생각하면 등줄기에 땀이 흐를 것만 같다.

안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.

, 어떤 활동을 하게 될까요? - 레어메이트는 레어노트를 대표해 커뮤니티 생태계를 만들고 활동하는 회원입니다. - 내가 겪은 치료 경험을 공유해 다른 레어노트 회원들의 귀감이 됩니다. - 내가 습득한 희귀질환 정보와 노하우 등을 공유하고, 보다 건강한 커뮤니티를 만드는 데 앞장섭니다. - 내 건강을 꾸준히 기록하고 체계적으로 관리합니다. 레어메이트에 관해 궁금한 점이 있다면 무엇이든 댓글로 남겨주세요! 감사합니다.

깐 힘이 빠지면서 약물 찾아가는 제 자신이 보이는 게 힘드네요 회사가 중요한 것도 아니고 그냥 복직 뒤에 생각하던지 쉬면서 치료 및 자기개발 하면서 더 나은 모습 보이겠습니다

특발성 섬유증의 진행 속도를 늦춰주는 약 말고도 개선과 근본 치료제나 임삼치료제가 있다면 알려주세요 임상치료 경로와 방법 그리고 여러정보 자세히 부탁드립니다

추적검사에서 병변이 추가 된다면 다발성경화증일 수 있어 섣불리 배제하기는 어려운 상황이라 고용량 스테로이드제를 수액으로 맞는 치료 중입니다. 상위운동신경원 우세 증상으로 양쪽다리 심부건반사 항진, 오른쪽 바빈스키 양성과 왼쪽 음성, 운동전위검사 양다리 무반응으로 질환 감별 및 임상 진단 가능성에 대한 더블체크가 필요할 것 같은데 서울쪽 병원 추천해주세요.

하게 오늘은 연차를 냈는데 당장 화요일 수요일은 출근해야해요ㅜㅠ 베체트는 최근 그래도 잘 관리되고 있다고 생각했는데 뇌전증 치료하면서 몸에 무리가 갔나봐요🤦‍♀️