대상이 아니라 그 자체를 수용해야 하는 과정이고 삶의 편의를 위해 많은 부분을 재활을 통해 재학습하는 과정이 필요한데 많은 치료사님들이 재판 승소를 당연한 것처럼 공감을 많이 해주셨어요. 이 일이 '축하'라는 표현은 이상하죠. 재판정도 아니고, 등급 상향은 더 아니고요. 기존판정의 오류를 법으로 정정한 것이 가장 정확한 표현인데 정말 드문 경우라서 관련 업무를 하는 사람들에게 국민연금공단 결정서 대신 판결문이 대신한다는 부분을 설명하는게 정말 어려웠어요. 행정소송 승소 건은 판결문이 최종문서인데 말이죠. 그래서 행정기관에서 이 문제로 어려움이 있는 부분을 해소할 수 있는 서류를 작성해서 등기로 보냈습니다. 우여곡절이 많았지만 가장 황당한 일은 상대 측인 행정청은 준비서면으로 반박을 한 번도 안하고 감정결과를 보겠다고 하고 감정서가 제 주치의 소견과 일치하자 이상한 변명을 한 페이지 정도 하길래 승소에 대한 확신은 항상 있었지만 재판이라는게 긴장이 되는 일이라서 스트레스가 없을 수는 없더라구요. 애초에 똑바로 처리를 하지 않고 소송까지 와서 꼬리를 내려버리니 이런 피해자가 한둘이 아니겠다는 생각이 들면서 화가 나기도 했어요. 변호사인 친구가 저더러 승소율 낮은 소송을 가볍게 이기는 과정을 보고선 "넌 앞으로 뭘 해도 다 이길 서면을 쓸 거라고" 하더라구요. 이번 재판에서 법원에 제출한 서면은 다 제가 직접 쓰고, 변호사는 법률적 검토와 서면을 재배치해서 법적으로 중요한 부분을 앞에 두고 나머지는 뒤에 배치하는 역할을 해 주셨어요. 증거도 필요한 것 위주로만 간소하게 하고 중요한 것만 냈죠. 나홀로 소송 경험이 있어서 변호사님도 첫 만남에서 변호사보다 글이 좋다면서 사실관계 정리가 이미 잘 됐다고 희귀질환은 본인이 가장 잘 아는 것 같으니 재판 출석과 법률적 검토 위주로 계약을 했죠. 제가 휠체어 상태로 법정에 직접 나가는 것이 전략적으로도 좋은 방법은 아니라서 대리인 선임이 필수적이었죠. 조금은 특수한 경험을 두서없이 써 봤어요. 1. 장애 판정에서 중요한 부분은 한 명의 의사의 부정적 의견이 틀릴 수 있고, 제대로 평가 없이 한 말들은 아무 가치가 없다. 2. 평가가 필요한 질환에 대한 이해가 부족하더라도 제대로 평가를 해 보면 장애인복지법 고시에 따른 기준에 부합하는 경우 장애정도진단서를 진단서를 써 주는 의사가 중요하다. 3. 진단을 받은 병원과 재활의학과 평가 병원이 다르면 두 병원의 의무기록을 잘 갈음해서 내면 된다.

치료후 이튿 날이다. 진료비세부내역을 보니 케타민, 리도카인, 진통제 등이 섞인 수액이 여러 팩 투입되었다. 통증은 여전히 많이 느껴지지 않는 좋은 상태이다. 여전히 펜타닐 패치와 타진서방정 및 여러 진통제, 보조제들을 복용 중이다. 말초부위의 통증이 약간 느껴지지만 평소에 내가 느끼는 말도 안되는 통증에 비하면 정말 애교 수준으로 느껴진다. 효과가 얼마나 지속될지 나도 처음이라 예측이 어렵지만 적어도 한번은 해보기를 잘한 것 같다. 어차피 치료제가 없는 병을 겪는다는 것 자체가 불확실한 가능성에 대한 선택의 연속이고 나는 언제나 의료진과 소통을 열심히 하면서 득과 실을 고려하여 이득이 약간이라도 있으면 한 번은 해 볼만하다고 생각한다. 지금까지도 그래왔지만, 새로운 것을 받아들이고 그런 부분에서 도움이 된 적이 많은 경험 탓인지 두려움이 없는 것은 아니지만 선택은 신중하게 그러나 빠르게 하려고 한다. 감당도 내 몸이 하는 것이고 더이상 물러날 만큼 통증이 가볍지가 않기 때문이다. 그런데 이상한 점은 몸이 불편하지 않은데도 수면 중 과도하게 땀이 난다. 이 문제는 자율신경장애 때문인 것 같다. 증상이 온몸에서 다양하게 나타나다 보면 대체 뭐가 문제여서 불편감이 생기는지 아무리 예민하게 찾아봐도 잘 보이지 않을 때가 있다. 월요일 2차까지 잘 쉬면서 지내야겠다.

치료받게 도와주세여. 국민청원에 동의 해주세여 관심과 사랑으로 도와주세요. 은혜에 감사합니다. 관심과사랑으로 도와주세요. 소중한 시간부탁드립니다🙏 국회.국민청원동의 한번만부탁드립니다~~~🙏. ❤️국회국민청원내용❤ 희귀질환·소아암, 난치 안과 질환 등 환자를 위한 세포·유전자치료의 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 국민청원 동의, 감사합니다🙏 국민청원동의 바로가기 https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B 아이들을위한 공식홈페이지 링크입니다. 소아희귀난치안과질환협회 https://eyelovechild.com/ 환자부모님들이 돈을 모아 만든 유튜브 영상을 볼 수도 있습니다. 또 그동안의 언론기사와 활동도 확인할 수 있습니다. 공식홈페이지에서도 청원링크로 타고 들어 갈 수 있습니다. 국민청원요청기간이촉박합니다. 동의요청 꼭해주시고 많은 공유부탁드립니다. 첫째 아이 소원은 하늘을 보고싶습니다. 세명의 아이를 둔 엄마,아빠입니다 우리 아이는 FEVR, 양안의 망막디스트로피, 양안노리에병으로 생후 얼마 안되어 큰 수술을 여섯번을 잇따라 수술을 했습니다. 이미 아이상태가 좋지 않아 아이의치료는 이제 세포치료또는 유전자교정치료가 유일한 방법입니다. 여러분 국민청원동의요청에 많이도와주세요. 또 주변 지인과 친척 그리고 SNS로 많이 전파해주세요. 동의동참요청 도와주십시오. 희귀질환 소아암, 희귀난치 안과질환 등 환자를 위한 세포유전자치료의 인프라 및 제도 개정에 관한 청원 동의 많은홍보 동참해주시기 부탁드립니다. 치료기술이 있지만 치료받지못하는 환경의 아이들을 치료할 수 있게 도와주십시요. 퍼나르기, 많은공유부드립니다. 🫶네이버 검색해서 들어가는 법입니다 ”국민동의 청원“네이버 검색서에 입력> 동의하기>희귀질환으로 검색 동의하기 🫶비회원 인증으로 동의하는 방법에 대해 알기 쉽게 설명되어 있습니다. https://youtube.com/shorts/S-VnhpKuVKQ?feature=share 아이 엄마아빠 올림. (감사합니다.)🙏 유전자 세포치료가 필요한 아이들을 위해 https://youtube.com/shorts/DVSjaHcKJ2Q?feature=share

습니다. 1. 아레즈2에 대한 영양제는 어느 제약회사것이 좋을까요? 국내외 전체에서 추천 부탁드립니다. 2.건성에 대해 치료제 개발은 어느 정도 되고 있는지요? 감사합니다.

희귀난치환자분들께좋은소식있어공유합니다 첨단재생의료로하루속히치료제가나오길바래봅니다^^ https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=46142

료는 언제나 긴장이 된다. 내 통증을 교수님에게 객관적으로 설명하는 것도 신경이 많이 쓰이고 진료 후 치료에 대한 두려움도 크기 때문이다. 여러 치료후 줄어든 거대한 통증은 온몸의 산발적인 다른 통증들에 민감하게 만들었고, 진료시간에 교수님과 이런 통증 중 수십년간 괴롭힌 것들을 이제야 조금씩 다루기 시작했다. 교수님은 내 말에 귀기울여 주시고 적절한 치료방법을 제시해 주신다. 하반신 전체에 걸친 신경병증성통증은 약물만으로 조절이 매우 힘든 상황이다. 교수님께서는 이전부터 고민해 오던 척수신경자극기에 대해 자세히 설명을 해주시고 안내용 책자를 읽어보라고 주셨다. 케타민 치료일정은 5월 중순으로 날짜가 확정되었다. 예상보다 늦은 날짜에 나는 실망스러운 표정을 지었지만 교수님이 진통제를 통해 당분간 조절을 권했지만 너무 많은 마약성진통제는 나에게 부작용이 심해서 원래대로 유지하면서 버텨보기로 했다. 나는 케타민 치료이후 통증의 감소가 일부 있었다. 교수님께서 효과가 있다면 굉장히 좋은 치료라고 하시면서 내가 겪은 불편감에 대해 걱정을 덜어주셨다

종양 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

섬유근육통이라고 처음 확진 받은 병원은 인천 가톨릭 성모병원이었어요. 사실 치료랄 것은 딱히 없습니다. 지금까지 베체트는 왜 발병하는지 알려진 바 없고, 어떻게 해야 치료가 되는지 알 수 없기 때문이죠. 그저 나타나는 증상에 맞춰 증상을 완화하는 약만 복용할 뿐입니다. 소론도, 그러니까 스테로이드를 하루에 한줌씩 입에 쑤셔넣고 온갖 약들의 부작용을 겪으며 제 몸에 맞는 약을 찾는데에만 3년이 걸렸습니다. 저는 베체트지만 섬유근육통도 함께 앓고 있어 특정 부분에 통증을 호소하면 베체트성 염증으로 기인한 통증인지 섬유근육통으로 인한 통증인지 판단하기 어려운 상태였어요. 덕분에 정말 많은 검사를 해야만 했습니다. 지금도 어딘가 아프면 해야하는 검사가 너무 많아요ㅜㅜ 1년 넘게 인천성모병원으로 꾸준히 내원해 치료를 받았어요. 입원도 정말 많이했구요. 그러다 저는 병원을 옮겨야겠다 결심하게 됩니다.

ㅜㅜ 스테로이드 두 알먹는데도 용량대비 몸이 많이 부어요. 혹시 다른 치료를 받고계신 분들이 계신가요? 요즘 솔리리스와 울토미리스도 식약처 허가가 났던데, 해당 치료제로 치료받고계신 분들의 소식 듣고싶어요 ㅎ 다른 치료도 해보고싶은데 다른 약을 권유해 주신적은 없네요. 참고로 저는 오진으로 치료를 15년 정도 치료를 못받은 바람에 얼굴에 변형도오고 경직이 많이 와 있는 상태에요. 약을 써도 더이상 좋아질 것 같지는 않다고 하시더라구요.

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

교수님이 아픈 시술을 끝내고 나서 이제는 마약성진통제를 쓰지 않으면 시술 통증 때문에 힘들거라고 하셔서 처방을 받고 점진적으로 펜타닐의 용량을 늘려야 하는 상황을 겪어왔다. 나는 항상 의존성이나 내성이 생기는 것에 대한 두려움 있다. 그런데 내 스스로 엄격한 관리를 하면서 4년 째 용량을 늘리기도 줄이기도 하면서 일상생활이 가능한 수준을 유지하고 있다. 그나마 다행인건 내가 약을 줄이는데 겁이 없다는 점이고, 내성도 전혀 생기지 않고 처방 용량 수준 안에서 통증 조절이 잘 되고 있다는 점이다. 물론 여러 다른 치료방법이 동원되고 있기는 하다. 졸피뎀은 굉장히 끊기가 어렵다고들 하는데 나는 20대에도 졸피뎀을 먹다가 끊은 적이 있다. 이번에도 큰 문제 없이 졸업할 수 있을 것 같다. 약물 의존이라고 하는 건 심리적 요소가 강하게 작용하는 것 같다. 나는 이 약이 없으면 안 될 것 같다는 생각을 잘 하지 않는다. 약은 필요하면 언제라도 쓸 수 있는 것이고, 증상이 좋아지면 언제라도 줄이면서 중단할 수 있다고 생각한다. 약은 내 신체적 문제를 도와주는 도구이기 때문에 도구가 필요하지 않을 때에도 붙잡고 있는건 여러가지 측면에서 불필요하다고 단순하게 생각한다. 오늘 정신과 선생님과 오랜 시간 이야기를 하다보니 나에게는 병을 극복하는 기질적 장점이 많은 사람이라고 하셨다. 우선 질병을 객관적으로 수용을 하고 치료는 적극적으로 최선을 다해보는 것이다. 어쩌면 불필요한 근심과 걱정에 사로 잡히기보다 해결방안을 실천하는 것이 현실적으로 도움이 되는 경우가 많다. 그래서 어떤 때에는 내가 너무 단순한 건지 다른 사람들은 복잡한데 내가 이상한 건 아닌지 정신과 선생님에게 털어놨다. 선생님은 내가 이상하지 않다고 했다. 어쩌면 어려운 상황을 극복해 나가는 장점이라고 생각한다고 하셨다. 나도 어느정도 내가 생각하는 방식이 긍정적인 면이 있다고 보지만 때때로는 너무 이질적인 환자의 모습이 아닌가 혼란스러울 때가 있다. 정해진 답도 없는 문제고 나는 원래의 나처럼 살아가겠지만 희망적이지 않아도 절망하지 않고, 치료방법이 없어도 도움이 되는 방법은 도전해 보는 것이다.

안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.

추적검사에서 병변이 추가 된다면 다발성경화증일 수 있어 섣불리 배제하기는 어려운 상황이라 고용량 스테로이드제를 수액으로 맞는 치료 중입니다. 상위운동신경원 우세 증상으로 양쪽다리 심부건반사 항진, 오른쪽 바빈스키 양성과 왼쪽 음성, 운동전위검사 양다리 무반응으로 질환 감별 및 임상 진단 가능성에 대한 더블체크가 필요할 것 같은데 서울쪽 병원 추천해주세요.

저는 류마티스성 다발근통 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!

<척수성 근위축증 타입 2 확진 후> - 확진 후, 당시(2000년기준 18개월 무렵) 치료방법 또는 치료제 X + 해당 질환에 대한 정보가 지금처럼 많지 않은 상황으로 인해, SMA(척수성 근위축증) 환우회 가입이 필수적이고, 가장 효과적인 시절이었음. SMA 환우회에 부모님이 가입->환우들과 질병의 예후와 운동 방법에 대한 정보를 공유 받음. > 운동 치료여부) 다리 벌어짐을 교정하기 위해 다리 보조기 맞춤 & 일상생활 속에서 가능한 혼자 보행하고 움직이며 활동량 증진 & 부모님과 수영장에 다니며 수중 운동 병행 >병세 진행) - 초등학생때까지는 홀로 또는 보행보조기구를 통해 보행이 가능하였으나 -> (2차 성징 시작 이후) 중학교 입학 무렵부터 체중 증가와 활동량 감소로 인해, 보행이 어려워짐 -> 중학교 2학년때부터는 보행 불가. '서있기'만 가능 -> 그 무렵, 부득이하게 주 1회 받던 물리치료중단 -> 그 후 9년간 운동 및 치료 과정은 전무함 -> 23세 무렵부터, 스핀라자 투여 준비를 위해 병원 검색과 정보 수집 -> 24세(2022년 2월)부터 서울아산병원에서 스핀라자 투여 시작

저는 ADCY5 관련 이상운동증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

절염, 공막염 등의 여러 증상을 겪었습니다. 현재는 레미케이드라는 생물학적제제 주사치료와 스테로이드(소론도), MTX, 소염진통제, 진해거담제 등 내복약으로 치료를 받고 있고, 매일 네블라이저를 하며 호흡기 치료를 병행하고 있어요.

을 느끼게 되는 9월 초에요🍂 오늘부터 내일까지 유전성 망막질환 환우회인 실명퇴치운동본부 여름캠프가 진행됩니다. 질환과 치료 연구 관련 학술 세미나 및 소통의 시간을 갖게될 예정인데요. 레어노트 팀도 초청받아 참여하게 되었습니다🙇 소중한 자리에 초청 해주심을 감사드리며 환자, 보호자분들께 많은 이야기 듣고 배울 수 있도록 할게요!! 늘 환자분들 옆에서 함께하는 레어노트가 되겠습니다. 레어노트 팀 드림

함께 먹으면 절대 안되는 약이 존재해요.. (실은 영양제와 한약, 식품까지도요). 병원 여러과를 도시면서 진료과에서 따로따로 치료약을 처방하는데, 의료진이 환자분이 먹으시는 모든약에 대한 파악이 안되어서, 잘못 처방될수도 있어요. 참고 하시면 정말 좋을거 같아요. 그리고 시판약의 안전성을 제약사가 의무적으로(법적으로) 추적해야만 하기 때문에 약의 안전성(부작용, 약끼리 상호작용)에 대한정보는 해당제약사에 가장많아요~! 제약사 홈페이지에 가시면 정보를 확인하실 수 있고 제약사에 따로 medical informatics (MI) 대응 부서가 있어 전화, 이메일등으로 물어보실 수 있어요! 또 안전성 데이터를 수집하고 식약처에 보고 하는 pharmaco vigiliance (PV) 라는 부서가 있구요. 약의 상호작용을 고려하지 않고 처방되어 일어나는 부작용이 내가 아픈 증상이 나타나는 원인일수 있어 말씀드려요.