대상이 아니라 그 자체를 수용해야 하는 과정이고 삶의 편의를 위해 많은 부분을 재활을 통해 재학습하는 과정이 필요한데 많은 치료사님들이 재판 승소를 당연한 것처럼 공감을 많이 해주셨어요. 이 일이 '축하'라는 표현은 이상하죠. 재판정도 아니고, 등급 상향은 더 아니고요. 기존판정의 오류를 법으로 정정한 것이 가장 정확한 표현인데 정말 드문 경우라서 관련 업무를 하는 사람들에게 국민연금공단 결정서 대신 판결문이 대신한다는 부분을 설명하는게 정말 어려웠어요. 행정소송 승소 건은 판결문이 최종문서인데 말이죠. 그래서 행정기관에서 이 문제로 어려움이 있는 부분을 해소할 수 있는 서류를 작성해서 등기로 보냈습니다. 우여곡절이 많았지만 가장 황당한 일은 상대 측인 행정청은 준비서면으로 반박을 한 번도 안하고 감정결과를 보겠다고 하고 감정서가 제 주치의 소견과 일치하자 이상한 변명을 한 페이지 정도 하길래 승소에 대한 확신은 항상 있었지만 재판이라는게 긴장이 되는 일이라서 스트레스가 없을 수는 없더라구요. 애초에 똑바로 처리를 하지 않고 소송까지 와서 꼬리를 내려버리니 이런 피해자가 한둘이 아니겠다는 생각이 들면서 화가 나기도 했어요. 변호사인 친구가 저더러 승소율 낮은 소송을 가볍게 이기는 과정을 보고선 "넌 앞으로 뭘 해도 다 이길 서면을 쓸 거라고" 하더라구요. 이번 재판에서 법원에 제출한 서면은 다 제가 직접 쓰고, 변호사는 법률적 검토와 서면을 재배치해서 법적으로 중요한 부분을 앞에 두고 나머지는 뒤에 배치하는 역할을 해 주셨어요. 증거도 필요한 것 위주로만 간소하게 하고 중요한 것만 냈죠. 나홀로 소송 경험이 있어서 변호사님도 첫 만남에서 변호사보다 글이 좋다면서 사실관계 정리가 이미 잘 됐다고 희귀질환은 본인이 가장 잘 아는 것 같으니 재판 출석과 법률적 검토 위주로 계약을 했죠. 제가 휠체어 상태로 법정에 직접 나가는 것이 전략적으로도 좋은 방법은 아니라서 대리인 선임이 필수적이었죠. 조금은 특수한 경험을 두서없이 써 봤어요. 1. 장애 판정에서 중요한 부분은 한 명의 의사의 부정적 의견이 틀릴 수 있고, 제대로 평가 없이 한 말들은 아무 가치가 없다. 2. 평가가 필요한 질환에 대한 이해가 부족하더라도 제대로 평가를 해 보면 장애인복지법 고시에 따른 기준에 부합하는 경우 장애정도진단서를 진단서를 써 주는 의사가 중요하다. 3. 진단을 받은 병원과 재활의학과 평가 병원이 다르면 두 병원의 의무기록을 잘 갈음해서 내면 된다.

한 원인이 밝혀지지 않은 모든 연령대에서 발병할 수 있는 자가면역질환 입니다. 질환으로 인한 차별과 편견 속에서 평생 혈당을 관리하며 살아가야 하는 질환이지만 국가에서 중증난치질환으로 인정받지 못해 치료가 제한되는 상황인데요. 이러한 현실을 개선시키기 위해 1형 당뇨병 환우회와 실제 1형 당뇨 환우인 감독님이 만나 영화를 제작한다고 합니다. 실제 환우회 회장님과 환우회의 이야기를 담을 예정이며, 질환 인식 개선을 위해 일반 대중들에게 1형 당뇨병 환우들의 이야기를 널리 알리고자 하구요. 이를 위해 후원을 받아 영화 제작을 시작했지만 제작비가 부족한 상황이라 개인펀딩도 함께 진행 중이라고 하시네요!! 최근 레어노트는 1형 당뇨병 환우회와 치료 기회 확대와 질환 인식 개선을 위해 함께하게 되었는데요. 환우회의 활동을 더 널리 알리고 응원하고자 합니다. 많은 관심과 응원 부탁드립니다~🌿

희귀난치환자분들께좋은소식있어공유합니다 첨단재생의료로하루속히치료제가나오길바래봅니다^^ https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=46142

습니다. 1. 아레즈2에 대한 영양제는 어느 제약회사것이 좋을까요? 국내외 전체에서 추천 부탁드립니다. 2.건성에 대해 치료제 개발은 어느 정도 되고 있는지요? 감사합니다.

종양 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

일에 2일 연속 2주마다 다녔어야했어서 스케쥴로 인해 도저히 일을 이어 나갈수 없어 현재 저는 무직인 상태 입니다. 휴미라 치료를 시작하면서 먹는 약은 줄어들기 시작했고 심각했던 위랑 장 통증과 관절통 두통은 점점 줄어들고 있지만 아직 사라지지않은 발열과 여전히 존재하는 통증으로 인해 잠에서 깨고 생활 패턴이 무너진지 오래된 것 같습니다. 무기력해지고 우울감이 오기 시작한지는 몇달정도 되었지만 나름 극복해보려고 책을 읽어보고 취미생활도 해보려하고 매일 괜찮을거라 마인드셋도 해보고 지인 가게에 나가서 알바라도 해봤지만 컨디션이 악화되어 그마저도 쉽지않고 다시 우울해지고 답답함과 생계유지를 위해 뭐라도 해야한다는 압박감에 여러 자격증,직장,알바 매일 같이 찾아보고 있는데 혹시 다른분들은 어떤 방법으로 이런 딜레마에서 벗어나셨는지 여쭤보고싶습니다. 긴글 읽어주셔서 감사합니다ㅠ

섬유근육통이라고 처음 확진 받은 병원은 인천 가톨릭 성모병원이었어요. 사실 치료랄 것은 딱히 없습니다. 지금까지 베체트는 왜 발병하는지 알려진 바 없고, 어떻게 해야 치료가 되는지 알 수 없기 때문이죠. 그저 나타나는 증상에 맞춰 증상을 완화하는 약만 복용할 뿐입니다. 소론도, 그러니까 스테로이드를 하루에 한줌씩 입에 쑤셔넣고 온갖 약들의 부작용을 겪으며 제 몸에 맞는 약을 찾는데에만 3년이 걸렸습니다. 저는 베체트지만 섬유근육통도 함께 앓고 있어 특정 부분에 통증을 호소하면 베체트성 염증으로 기인한 통증인지 섬유근육통으로 인한 통증인지 판단하기 어려운 상태였어요. 덕분에 정말 많은 검사를 해야만 했습니다. 지금도 어딘가 아프면 해야하는 검사가 너무 많아요ㅜㅜ 1년 넘게 인천성모병원으로 꾸준히 내원해 치료를 받았어요. 입원도 정말 많이했구요. 그러다 저는 병원을 옮겨야겠다 결심하게 됩니다.

정임을 느낄 수 있을 것입니다. 함께 힘을 모아 극복해 나갈 때, 우리는 더욱 강해집니다. 정보와 지식을 공유합니다. 최신 치료법, 임상 시험, 연구 결과를 공유함으로써 모든 회원이 최신 의학 정보에 접근할 수 있도록 돕습니다. 또한, 다양한 교육 세미나와 워크숍을 통해 병을 이해하고 적극적으로 대처할 수 있는 능력을 키울 수 있습니다. 우리는 한 가족입니다. 각자의 경험과 지혜를 나누며, 누구도 혼자라고 느끼지 않게 지원합니다. 생일 파티, 명절 모임, 가족 소풍 등 다양한 친목 활동을 통해 서로의 삶에 기쁨과 희망을 더합니다. 근긴장성이영양증과 맞서 싸우시는 여러분, 당신이 이 글을 읽고 있다면 이미 반은 성공한 것입니다. 우리와 함께 더 큰 힘을 발휘할 수 있습니다. MDT1F 환우회의 새로운 가족으로 여러분을 초대합니다. 지금 바로 가입해 주세요, 여러분의 용기가 큰 희망이 됩니다. 가입 신청 방법: http://mdt1f.org/ 들어오셔서 환우회 가입 클릭하여 필요한 정보를 작성해 주세요. 문의: 자세한 정보가 필요하시거나 궁금한 점이 있으시면 언제든지 [email protected]으로 연락 주시기 바랍니다. 감사합니다. 함께 희망을 만들어 갑시다!

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

어로 축제를 의미하는데 역설적인 느낌이라 이에 이끌려 바로 예매했던 것 같아요. 처음 봤을 땐 주인공의 입장에서 진료나 약, 치료 이런 부분들이 보였고, 두 번째 봤을 때는 가족과 친구들이 보였고, 세 번째 봤을 때는 다른 선택들을 해왔다면 지금의 결과는 어떨까 싶었고, 네 번째 봤을 땐 인생에서 타이밍이 잘 맞는 게 정말 중요한 것 같다는 걸 새삼 다시 느꼈던 것 같아요. 내일은 반반차 쓰고 본가로 내려가는데 제가 저 영화를 여러 번 봤다는 걸 어머니께 말씀드리니 너무 보고싶어하시는 것 같았고, 아직 상영중인 걸 보고 부모님과 함께 다섯 번 째 남은 인생 10년 영화를 같이 보기로 했어요. 제 생각엔 어머니께서 몇몇 장면들에서 많이 우실 것 같은데 여러 번 보며 많은 생각이 들게 해 준 이 영화를 공유하고 싶었어요. 다들 즐거운 연휴 보내시고 행복한 시간 보내시길 바랍니다😊

ㅜㅜ 스테로이드 두 알먹는데도 용량대비 몸이 많이 부어요. 혹시 다른 치료를 받고계신 분들이 계신가요? 요즘 솔리리스와 울토미리스도 식약처 허가가 났던데, 해당 치료제로 치료받고계신 분들의 소식 듣고싶어요 ㅎ 다른 치료도 해보고싶은데 다른 약을 권유해 주신적은 없네요. 참고로 저는 오진으로 치료를 15년 정도 치료를 못받은 바람에 얼굴에 변형도오고 경직이 많이 와 있는 상태에요. 약을 써도 더이상 좋아질 것 같지는 않다고 하시더라구요.

<척수성 근위축증 타입 2 확진 후> - 확진 후, 당시(2000년기준 18개월 무렵) 치료방법 또는 치료제 X + 해당 질환에 대한 정보가 지금처럼 많지 않은 상황으로 인해, SMA(척수성 근위축증) 환우회 가입이 필수적이고, 가장 효과적인 시절이었음. SMA 환우회에 부모님이 가입->환우들과 질병의 예후와 운동 방법에 대한 정보를 공유 받음. > 운동 치료여부) 다리 벌어짐을 교정하기 위해 다리 보조기 맞춤 & 일상생활 속에서 가능한 혼자 보행하고 움직이며 활동량 증진 & 부모님과 수영장에 다니며 수중 운동 병행 >병세 진행) - 초등학생때까지는 홀로 또는 보행보조기구를 통해 보행이 가능하였으나 -> (2차 성징 시작 이후) 중학교 입학 무렵부터 체중 증가와 활동량 감소로 인해, 보행이 어려워짐 -> 중학교 2학년때부터는 보행 불가. '서있기'만 가능 -> 그 무렵, 부득이하게 주 1회 받던 물리치료중단 -> 그 후 9년간 운동 및 치료 과정은 전무함 -> 23세 무렵부터, 스핀라자 투여 준비를 위해 병원 검색과 정보 수집 -> 24세(2022년 2월)부터 서울아산병원에서 스핀라자 투여 시작

추적검사에서 병변이 추가 된다면 다발성경화증일 수 있어 섣불리 배제하기는 어려운 상황이라 고용량 스테로이드제를 수액으로 맞는 치료 중입니다. 상위운동신경원 우세 증상으로 양쪽다리 심부건반사 항진, 오른쪽 바빈스키 양성과 왼쪽 음성, 운동전위검사 양다리 무반응으로 질환 감별 및 임상 진단 가능성에 대한 더블체크가 필요할 것 같은데 서울쪽 병원 추천해주세요.

안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.

저는 류마티스성 다발근통 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!

저는 ADCY5 관련 이상운동증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

합니다. 현재 국내에 치료제로 사용할 수 있는 약이 두가지가 있는데 평생동안 매일 맞아야하는 주사제는 한번 맞을때 8만원의 비용이 들고 8주마다 맞아야 하는 주사제는 한번 맞을때 2천만원의 비용이 든다고 합니다. 두 치료제가 모두 아내에겐 건강보험 비급여 항목이라서 전액 본인부담으로 기약이 없는 치료에 비용에 대한 부담까지 떠안고 가야만 합니다. 이러한 상황을 조금이나마 풀어보고자 제가 이번에 치료제의 건강보험 급여 지정을 위한 [국민동의청원]에 청원을 접수하여 현재 동의를 구하고 있습니다. 하지만 저희같은 일반인이 혼자의 힘으로 5만명의 동의를 얻는다는 것이 불가능한거 같습니다. 현재 진행중인 [국민동의청원]을 많은 사람들에게 알릴 수 있는 방법이 없을런지요... 저의 청원 주소입니다. 스미싱파일 절대 아닙니다. 쓰러져가는 저희 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요. https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CFBD4126DF2184E064B49691C1987F

수 있을까? 라는 생각이요.. 부모가 살아 있는 한 아픈 자녀에게 최선을 다 할 것이지만 현재로써 앓고 있는 극 희귀질환의 치료제가 없기에.. 아이가 평생 병원에서 추적 관찰을 하며 살아가야 하기에 생각이 많은 밤입니다.. 아픈 자녀를 두신 부모님께서는 저와 같은 생각이 많으실꺼라 짐작합니다.. 저희 아이는 전 세계 60여명만 진단된 다발계통의 평활근 기능 이상 증후군 입니다. 평활근이 존재하는 모든 곳에서 기능 장애가 일어납니다.. 뇌혈관, 심장, 위장관, 눈, 폐 거의 전신에 평활근이 있다고 생각 하시면 됩니다.. 특히 가장 무서운 건 이 질환은 최소 3세부터 뇌졸중이 올 확률이 많은 질환입니다.. 또 한 마취제, 진정제를 투여할 시 혈관에 있는 평활근(부드러운 근육들이) 기능이 제대로 되지 않아 뇌졸중의 위험이 크답니다.. 청소년기에는 대동맥박리나 파열도 80%나 되는 질환이랍니다... 논문에서는 평균 수명이 12세더라구요.. 그리고 이 질환은 부모에게서 유전이 되는게 아니라 독자적인 돌연변이 입니다. 한국에는 저희 아이 1명이고 나머지는 모두 해외분들인데 이 질환의 부모들 모두 유전자 검사 시 부모에게서 유전이 아닌 독자적인 돌연변이라고 나왔습니다.. 23년 4월에 태어난 아이에게 가혹하다 생각됩니다.. 그저 아프게 낳아준 저희의 잘못이죠.. 아픈 아이와 5살 차이나는 첫째 아이가 있지만 저희는 첫째아이에게 부모가 이 세상에 없으면 아픈 둘째를 돌봐달라는 말을 안하려고 합니다. 첫째아이의 인생을 아픈 둘째에게 희생하라 하기에는 면목이 없다고 생각 됩니다.. 다만 한번씩 연락만 해보라고는 하려고 합니다.. 아이만 바라보며 잘 지내다가도 가끔 문득 문득 현실을 깨닫고 한숨이 절로 나오네요.. 하지만,, 답답한 마음을 글로 적어 훌훌 털어버리고 매 순간 매일 매일 아이에게 최선을 다 해야겠죠. 그래도 좋은 소식은 있어요.. 저희 아이의 극 희귀질환이 올해 25년 국가관리대상 희귀질환지정 되었답니다.. 저희의 답답한 마음이 이 소식으로 인해 조금은 숨통이 트이게 되었답니다.. 두서없이 생각나는대로 막 쓰는 글이라 맞춤법이나 띄어쓰기등 맞지 않을 수 있어요.. 조금만 너그러이 이해해주세요. 아픈 자녀를 둔 부모님들, 아픈 환우분들, 보호자분들 밖에 많이 춥습니다.. 따뜻하게 옷 입으시고 건강이 최고입니다.. 감기 조심 하시길 바랍니다.

을 느끼게 되는 9월 초에요🍂 오늘부터 내일까지 유전성 망막질환 환우회인 실명퇴치운동본부 여름캠프가 진행됩니다. 질환과 치료 연구 관련 학술 세미나 및 소통의 시간을 갖게될 예정인데요. 레어노트 팀도 초청받아 참여하게 되었습니다🙇 소중한 자리에 초청 해주심을 감사드리며 환자, 보호자분들께 많은 이야기 듣고 배울 수 있도록 할게요!! 늘 환자분들 옆에서 함께하는 레어노트가 되겠습니다. 레어노트 팀 드림