저는 폐색혈전혈관염을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!

일에 2일 연속 2주마다 다녔어야했어서 스케쥴로 인해 도저히 일을 이어 나갈수 없어 현재 저는 무직인 상태 입니다. 휴미라 치료를 시작하면서 먹는 약은 줄어들기 시작했고 심각했던 위랑 장 통증과 관절통 두통은 점점 줄어들고 있지만 아직 사라지지않은 발열과 여전히 존재하는 통증으로 인해 잠에서 깨고 생활 패턴이 무너진지 오래된 것 같습니다. 무기력해지고 우울감이 오기 시작한지는 몇달정도 되었지만 나름 극복해보려고 책을 읽어보고 취미생활도 해보려하고 매일 괜찮을거라 마인드셋도 해보고 지인 가게에 나가서 알바라도 해봤지만 컨디션이 악화되어 그마저도 쉽지않고 다시 우울해지고 답답함과 생계유지를 위해 뭐라도 해야한다는 압박감에 여러 자격증,직장,알바 매일 같이 찾아보고 있는데 혹시 다른분들은 어떤 방법으로 이런 딜레마에서 벗어나셨는지 여쭤보고싶습니다. 긴글 읽어주셔서 감사합니다ㅠ

안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.

추신경자극기에 대한 권유로 올해 안에 수술을 할 가능성이 있다는 점도 상의를 했다. 이번 달은 시작부터 외래 일정과 케타민 치료 일정이 있다. 어제 2주전 코로나 검사 안내 문자가 왔다. 한 달간의 병원 대장정을 펼치는 신호탄처럼 느껴졌다. 4월에도 진료 일정이 많았지만. 이번 5월은 역대급으로 병원을 자주 간다. 작년 기준으로 병원 내원일 수를 건강보험공단에서 확인을 해보니 135일라고 한다. 1년의 4개월 반을 병원에서 보냈다는 것이다. 사실 지금은 이런 반복된 일상이 조금 버겁고 지친다는 생각이 든다. 분명히 1년 전 반복적 실신과 여러 이벤트를 겪고 나니 지금의 호전된 상태에 이르기까지 나의 노력과 의료진의 노력에 대해 감사한 마음이 들기도 하지만 한편으로는 여러과의 추적관찰을 요하는 상황이 지속되다 보니 이 질병이 가져오는 다양한 증상을 한 명의 의사가 케어하기가 어렵다는 점이 새삼 와 닿는 기간이었다. 그래도 언젠가는 점점 추적관찰 기간이 길어져서 1년 내원일수가 줄어드는 날이 오지 않을까 희망적인 생각을 해보려고 한다.

합니다. 현재 국내에 치료제로 사용할 수 있는 약이 두가지가 있는데 평생동안 매일 맞아야하는 주사제는 한번 맞을때 8만원의 비용이 들고 8주마다 맞아야 하는 주사제는 한번 맞을때 2천만원의 비용이 든다고 합니다. 두 치료제가 모두 아내에겐 건강보험 비급여 항목이라서 전액 본인부담으로 기약이 없는 치료에 비용에 대한 부담까지 떠안고 가야만 합니다. 이러한 상황을 조금이나마 풀어보고자 제가 이번에 치료제의 건강보험 급여 지정을 위한 [국민동의청원]에 청원을 접수하여 현재 동의를 구하고 있습니다. 하지만 저희같은 일반인이 혼자의 힘으로 5만명의 동의를 얻는다는 것이 불가능한거 같습니다. 현재 진행중인 [국민동의청원]을 많은 사람들에게 알릴 수 있는 방법이 없을런지요... 저의 청원 주소입니다. 스미싱파일 절대 아닙니다. 쓰러져가는 저희 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요. https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CFBD4126DF2184E064B49691C1987F

입을 통해 여러분은 임상 실험뿐만 아니라 다양한 정보와 지원을 받을 수 있습니다. 우리는 회원들에게 가장 최신의 연구 정보와 치료 방법을 제공하고, 필요한 지원을 아끼지 않을 것입니다. 회원 가입은 무료이며, 소중한 여러분의 개인 정보는 철저하게 보호됩니다. 우리 환우회는 회원님의 사생활을 존중하며, 어떠한 개인 정보도 제3자에게 제공하지 않습니다. 회원으로 가입하시면 양산부산대학교의 임상 실험뿐만 아니라 다양한 활동에 참여하실 수 있는 기회를 드릴 것입니다. 지금 바로 근긴장성이영양증 환우회에 가입하셔서 임상 실험 참여 기회를 포함하여 다양한 혜택을 누리세요. 우리는 여러분의 참여를 진심으로 기다리고 있습니다. 감사합니다. http://mdt1f.org 들어오셔서 가입 부탁드립니다.

는 '국가 복지 제도' 정보를 함께 나누어보려고 해요. 진단을 받고 나면 치료에만 집중하게 되는데, 사실 우리나라에는 환자와 가족을 위한 다양한 지원 제도들이 있어요. 치료비 감면, 교통비 지원, 장애인 활동지원, 의료급여, 산정특례 등 생각보다 많은 혜택들이 마련되어 있죠. 하지만 이런 정보들이 체계적으로 안내되지 않다 보니 놓치는 경우가 많아서 안타까워요. 어떤 분들은 주치의나 사회복지사를 통해, 또 어떤 분들은 직접 찾아보셨을 텐데요. 신청 과정에서 서류 준비나 담당 부서를 찾아다니는 것도 쉽지 않고, 내가 해당 조건에 맞는지 헷갈리는 경우도 있잖아요. 가장 중요한 건 실제로 어떤 제도가 도움이 되었는지에 대한 생생한 후기예요. 경험담을 통해서만 알 수 있는 소중한 정보들이 있거든요. 여러분의 경험이 같은 상황에 있는 다른 분들에게 정말 큰 힘이 될 거라고 생각해요. 작은 정보라도 누군가에게는 큰 도움이 될 수 있으니까요. 💕 내가 받은 제도나 꼭 알려주고 싶은 정보가 있다면 댓글로 공유해 주세요! 😃

저는 당원병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

으로 돌아오고나서 모든 게 좋아질거라는 예상과는 달리 여전히 몸 속에 병은 진행 중인 것 같아 조금 울적해졌어요. 아무리 치료받아도 그대로인 것 같아서 지치는 느낌도 있고, 노력해도 나아지는 게 맞는 건지 하는 생각에 잡생각들이 많아졌는데, 퇴원하면서 마주친 파란 하늘이 위로가 되더라구요... 그렇게 입원 기간 내내 비가 오더니 제가 병원을 오가는 날에는 비가 오지 않았다는 것만으로도 제가 앞으로 괜찮을거라 말해주는 것만 같아서 여기에 위로를 삼아보려구요. 지치고 힘든 순간들이 찾아오더라도 꼭 힘내셨음 좋겠습니다. 함께 힘내보아요...😊

상 소견이 있는 뇌전증 환아의 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 검사가 필요한지 궁금한 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9

자 단체와 환자분들의 치료환경 개선 및 삶의 질 향상이라는 공동의 목표를 향해 나아가고 있는데요. 저희가 더 많은 단체와 함께할 수 있도록, 단체 운영진 소개가 가능하신 분들을 모집합니다! 🔹️인터뷰 주제 : 질환의 치료과정 및 일상생활에서 겪는 어려움, 현재 가장 개선이 필요한 현안 🔹️대상 질환 : 황반변성, 윌슨병, 발작성 야간헤모글로빈뇨(PNH), 헌팅턴병, 부신백질 디스트로피, 소아 류마티스 관절염, 소아 강직척추염, 베체트병, 파브리병, 터너증후군, 윌리엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

는 그만큼 내 몸 상태를 알수록 불안해서 이기 때문이였다 6월3일 첨 만나고 내 지병에 대해선 만나기 전에 알려주었다 그 후 치료되지 않는 병 이란걸 안 후 만났을 때 숙소에 묵을 때 세심하게 신경 써주는 모습을 보고는 후에 마음이 진심으로 좋아하는걸까 하고 생각하게 되고 지금은 이 지병때문에 고민이 더 늘어났다 좋아해도 괜찮을지..

저는 에반스 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!

요. 처음에는 스텐트의 장점보단 단점이 더 컸던지라 당장의 스텐트 시술 대신 약물 치료가 효과가 있어 약물로 지속했었어요. 그러다 진단받은 병원에서 항암제 주사치료를 받기 위해 입원했을 때에 응급상황은 터져버렸습니다. 결국 기도가 좁아질대로 좁아져 숨을 못 쉬는 바람에 심정지가 발생했던 거였죠.

발성 폐동맥고혈압을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

럼에도 감사 그것까지 감사 범사에도 감사ㅡ 이글을 읽는 모든 환우님과 환우 보호자분들은 무조건 감사하며 치료제 나올날 기대하면서 노력해보아요^^

진료 전에 미리 질문 목록을 정리해서 가져가셨나요? 증상 일기나 메모를 활용하는 나만의 방법이 있으셨을까요? 검사 결과나 치료 계획에 대해 이해하기 어려울 때는 어떻게 대처하셨는지, 그리고 내 마음과 걱정을 의료진에게 어떻게 전달하셨는지도 궁금합니다. 혹시 아직 소통에서 어려움을 느끼고 계신다면, 그 고민도 충분히 이해하고 공감해요. 여기에선 우리의 모든 경험이 서로에게 실질적인 도움과 용기가 될 수 있으니 편안하게 나눠주세요. 오늘도 여러분의 목소리가 모여 이 공간을 더욱 따뜻하게 만들어줄거라 믿어요! 함께해 주실 모든 분들께 진심으로 감사드리며, 저는 오늘도 여러분의 이야기를 기다릴게요 💕

저는 류마티스성 다발근통 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!

정임을 느낄 수 있을 것입니다. 함께 힘을 모아 극복해 나갈 때, 우리는 더욱 강해집니다. 정보와 지식을 공유합니다. 최신 치료법, 임상 시험, 연구 결과를 공유함으로써 모든 회원이 최신 의학 정보에 접근할 수 있도록 돕습니다. 또한, 다양한 교육 세미나와 워크숍을 통해 병을 이해하고 적극적으로 대처할 수 있는 능력을 키울 수 있습니다. 우리는 한 가족입니다. 각자의 경험과 지혜를 나누며, 누구도 혼자라고 느끼지 않게 지원합니다. 생일 파티, 명절 모임, 가족 소풍 등 다양한 친목 활동을 통해 서로의 삶에 기쁨과 희망을 더합니다. 근긴장성이영양증과 맞서 싸우시는 여러분, 당신이 이 글을 읽고 있다면 이미 반은 성공한 것입니다. 우리와 함께 더 큰 힘을 발휘할 수 있습니다. MDT1F 환우회의 새로운 가족으로 여러분을 초대합니다. 지금 바로 가입해 주세요, 여러분의 용기가 큰 희망이 됩니다. 가입 신청 방법: http://mdt1f.org/ 들어오셔서 환우회 가입 클릭하여 필요한 정보를 작성해 주세요. 문의: 자세한 정보가 필요하시거나 궁금한 점이 있으시면 언제든지 raychief1@naver.com으로 연락 주시기 바랍니다. 감사합니다. 함께 희망을 만들어 갑시다!