저는 다발성 경화증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 다발성 경화증을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

다발성 경화증의 날인줄 알았는데 국제 다발성경화증 협회 사이트에 들어가봤더니 5월 30일이라네요..ㅎㅎ 무슨 기준으로 작성된 글을 봤는지 모르겠지만 특정 글이나 기사에서는 매년 5월 마지막주 수요일이라 했기에 네 번째 5월이 되어서야 정확한 날짜를 알게 되었네요..ㅋㅋㅋㅋㅋ 다들 모발 기부에 대해서 알고 계신가요? 소아암 환자들이나 사회적 보호 계층의 암 환자들을 위해 어머나 운동본부에서 가발을 만들어주는데 이를 위한 모발을 기부하는 거예요! 파마, 염색이 일체 안된다는 얘기는 들은 적이 있는 것 같은데 현재는 파마를 하든 염색을 하든 모발 상태가 괜찮고 25센치가 넘는다면 기부 가능해요! 저는 다발성 경화증을 진단받은 21년도 여름에 친구의 소개로 첫 기부를 했고, 22년도 겨울에 두 번째, 이번이 세 번째 기부네요! 머리를 꾸미는 데에는 원래 관심이 없었을뿐만 아니라 요즘 머리 자르는 데에 비용이 장난아니라...ㅋㅋㅋㅋ 안자르게 되더라구요..ㅎㅎ 머리가 길면 머리를 감고 말리기가 힘들지만 기부를 시작한 후부터는 그 기다림도 기분이 좋았던 것 같네요! 5월이나 6월쯤 기부해야 겠다는 막연한 생각은 가지고 있었는데 이번엔 세계 다발성 경화증의 날을 기념하여 기부하는 건 어떨까 싶어 5월 말에 자르게 되었어요. 요즘 실탄사격에 빠져서 올해 3월부터 네 번을 했는데 컨디션만 좋았다면 기념으로 오늘 실탄사격도 하려 했는데 최근에 잠을 못잤어서 퇴근하고 바로 집에 와서 쉬었네요...ㅎㅎ 올해는 이전과는 달리 5월 중순까지 태풍 한 번 없었기에 습하고 더운 찜통 더위가 예상된다는 기사를 봤는데,, 벌써부터 팔다리가 저리는데 다발성 경화증 진단받은 분들 힘냅시다..ㅎㅎ 다른 분들도 올해 여름 무사히 지나가길 바랍니다!!👍🏻

命10年, 남은 인생 10년이라는 일본 영화가 롯데시네마에서 재개봉했어요. 저는 영화라면 장르를 가리지 않고 보는데 코로나에 다발성 경화증 증상들에 한동안 영화관을 못갔어서 그런지 위에 언급한 남은 인생 10년이라는 영화부터 파묘, 오멘, 씬, 댓글부대를 이틀 정도만에 몰아봤던 것 같아요. 그중에 남은 인생 10년이라는 영화는 폐동맥성 폐고혈압이라는 병을 진단받은 여주인공 마츠리에 대한 이야기예요. 희귀난치질환이라는 공통점 하나와, 여주인공 이름이 마츠리인데 제가 알기로는 일어로 축제를 의미하는데 역설적인 느낌이라 이에 이끌려 바로 예매했던 것 같아요. 처음 봤을 땐 주인공의 입장에서 진료나 약, 치료 이런 부분들이 보였고, 두 번째 봤을 때는 가족과 친구들이 보였고, 세 번째 봤을 때는 다른 선택들을 해왔다면 지금의 결과는 어떨까 싶었고, 네 번째 봤을 땐 인생에서 타이밍이 잘 맞는 게 정말 중요한 것 같다는 걸 새삼 다시 느꼈던 것 같아요. 내일은 반반차 쓰고 본가로 내려가는데 제가 저 영화를 여러 번 봤다는 걸 어머니께 말씀드리니 너무 보고싶어하시는 것 같았고, 아직 상영중인 걸 보고 부모님과 함께 다섯 번 째 남은 인생 10년 영화를 같이 보기로 했어요. 제 생각엔 어머니께서 몇몇 장면들에서 많이 우실 것 같은데 여러 번 보며 많은 생각이 들게 해 준 이 영화를 공유하고 싶었어요. 다들 즐거운 연휴 보내시고 행복한 시간 보내시길 바랍니다😊

저는 다발성 경화증을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

오랜만이에요! 다시 습해지는 걸 보니 또 비가오려나 싶은데.. 날씨 좋았을 때 찍은 구름 사진들이랑 친한 동생 생일날 보고 집에 들어가는 길에 찍은 사진 들고왔어요. 오랜만에 들어온 김에 질문도 하나 하려 해요! 다들 의지할 수 있고 나를 지지해주는 사람이 있을까요? 저와 같은 환우분들 외에 보호자분들께도 여쭤보고 싶어요. 저에게는 그런 사람들이 여러 명 있지만 가장 생각나는 사람은 며칠 전 생일이었던 앞에 언급한 그 친구예요. 고등학생 때, 집이 근처라 친하게 지내던 한 학년 아래인 동생과 친한 친구였어서 그냥 아는 사이였고, 한 두번 같이 놀았는데 저도 그 친구도 대학교에 진학하면서 자연스레 연락이 끊겼어요. 그 친구 전공이 간호학인 것만 알았고, 저는 체육을 전공했다가 반수해서 수학을 전공하며 정말 바쁜 시간들을 보냈기에 새로운 인연들 받아들이기도 벅찼던 시기라 연락 자체를 할 생각조차 못했던 것 같아요. 그러다가 2차 병원에서 다발성 경화증인 것 같다는 말에 그냥 문득 생각만 났는데 상급병원에 입원해서 많은 검사들에 스테로이드 치료 받으면서 어떻게 살고 있나 궁금해서 무작정 전화를 걸었어요. 제 기억상으로는 그 친구가 바빠서 못받았다가 다시 전화줘서 받았는데 다발성 경화증 진단받고 그냥 생각나서 연락했다 그랬던 것 같네요. 주변 지인들과 가족들에게는 어떤 검사를 받았는지, 진행정도는 어떤지, 애초에 이 병이 어떤 병인지, 어떤 양상을 띠는 병인지 뭐 그런.. 말들을 해야 하니 안그래도 피로감과 뗄래야 뗄 수 없는 병인데다가 그당시 피로도가 진짜 심했던 때라 내 병을 알고 있는 상대와 얘기한다는 것만으로도 너무 좋았어요. 지금은 그 친구가 제가 진료받고 있는 상급 병원에 간호사로 취업해서 그 친구 일정이나 제 컨디션 보고 가끔씩 보고 있어요. 근처에 그 친구가 있다는 것만으로도 큰 힘이 되고 위로가 되는 것 같아요. 진료 한 번 가거나 입원 한 번 하려면 일정들 소화하는 것에만 급급하여 간호사 선생님들에 대한 생각을 크게 한 적이 없었던 것 같은데 그 친구로 인해 칭찬 글도 써보고, 최근엔 제가 쓴 칭찬 글과 해당 간호사 선생님의 사진이 병원 인스타그램 계정에 올라온 걸 보고 신기하기도 했어요. 2월에는 사랑하는 외할머니가 돌아가시기도 했고, 뇌척수액 검사 후 부작용인 두통이 너무 심했어서 정말 힘든 기억으로만 남았는데 당시 간호사 선생님께 썼던 칭찬글 보니 누군가에게 위로도 받았고 힘들기만 했던 달은 아니었던 것 같네요. 어떻게 보면 이런 생각을 할 수 있었던 계기도 그 친한 동생이 말해준 칭찬글로 인한 거라 정말 고마운 게 많은 친구예요. 꼭 댓글 달아주지 않으셔도 괜찮으니 내 주변 사람들에 대한 생각을 다시 한 번 할 수 있는 계기가 되는 글이었음 좋겠어요!

안녕하세요 다발성 경화증 진단받고 가입했습니다..! 증상은 심하지 않지만 진단 초기다 보니 회사에 휴직계를 내고 안정을 취하려고 결정했습니다.. 환우분들은 휴직에 대해 어떤 생각이신지 궁금합니다. 일을 하고 계신지.. 직장생활과 이 병을 어떻게 조화롭게 가져가야할지 고민이 되네요..

을 하고있습니다. 그런데, 가끔씩 눈 두덩이(?)가 피곤하고 안경을 쓰다가 벗은것처럼 그럽니다. 다들 이러한 증상을 겪나요? 다발성 경화증에 물론 복시가 있다고는 알고있으나, 이런 증상이 복시까진 아닌것같고 평상시 생활에 지장은 없지만서도 살짝 거슬리는정도입니다. 재발은 아직까진 경험하지 못하였고요. 혹시 비슷한 경험을 하신다면 공유해시주세요 감사합니다. 항상 건강들 하십쇼!

저는 다발성 경화증을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.