두셴 근디스트로피듀셴근디스트로피 A to Z듀셴근디스트로피(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)는 근육을 보호하는 단백질인 디스트로핀이 결핍되어 전신의 근육이 점차레어노트 팀2025. 6. 2.조회 15
결절성 경화증결절경화증 A to Z결절경화증(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)은 전신의 다양한 장기에 양성 종양을 일으키는 유전성 희귀질환입니다. 발작,레어노트 팀2025. 6. 2.조회 20
발작성 야간헤모글로빈뇨, 특발성 무형성빈혈발작성 야간 혈색소뇨증 A to Z*본 자료는 PNH 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 작성되었습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없으므로 질환 및 증상과레어노트 팀2025. 5. 23.조회 32
류마티스 관절염류마티스 관절염의 원인, 빈도, 유전류마티스 관절염은 만성적인 비정상 염증을 유발하는 질환으로, 주로 관절에 영향을 미칩니다. 가장 흔한 증상은 관절의 통증, 부기, 뻣뻣함이며, MedlinePlus2025. 4. 14.조회 69
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 707
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 636
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 303
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 441
뇌전증중앙대의료원, 몽골서 원격의료 시스템 구축 나선다중앙대의료원은 지난달 21~24일 몽골 울란바토르에 있는 몽골 국립제2병원을 찾아 업무협약을 맺었다고 21일 밝혔다. 협약식에는 이철희 의료원장과 중앙대 광명병원 황지웅 진료행정부실장, 몽골제2국립병원 비얌바도르지 병원장 등이 참석했다. 동시에 몽골 튜브아이막 투무르초더르 도지사와 국립병원 우간바야르 병원장과도 간담회를 가졌다. 튜브아이막은 몽골 수도인 울란바토르를 둘러싸고 있는 행정구역이다.양 기관은 몽골 보건의료 체계 강화를 위한 실질적인 협력 방안을 담고 있다. 앞으로 원격진료와 의료진 교육을 중심으로 장기적이고 지속가능한 협의협신문3시간 전조회 0
전신성 홍반성 루푸스면역억제제 ‘알부자’ 종근당, 국내사 최초 ‘린버크’ 제네릭 개발종근당이 국내 최초 한국애브비의 궤양대장염 및 크론병 치료제 ‘린버크'(유파다시티닙ㆍ사진) 제네릭 개발에 착수해 귀추가 주목된다.린버크는 지난 2020년 6월 식품의약품안전처 허가를 받아 류마티스 관절염을 비롯한 ▲건선성 관절염 ▲축성 척추관절염(강직성 척추염, 비방사선학적 축성 척추관절염) ▲아토피 피부염 ▲궤양성 대장염 ▲크론병 등 자가면역질환에 사용되는 면역억제제다.현재 글로벌 기준으로 전신성 홍반성 루푸스, 백반증 등에 대한 추가 적응증 확대 연구가 진행되고 있다.22일 식품의약품안전처에 따르면 종근당은 최근 린버크(D222메디소비자뉴스3시간 전조회 0
다발골수종항암제 ‘앱킨리주’ 급여 적용 첫 관문 통과[헬스코리아뉴스 / 이창용] 한국애브비의 항암제 ‘엡킨리주(성분명: 앱코리타맙)’가 급여적용을 위한 첫 관문을 통과했다. 건강보험심사평가원은 11일 ‘2025년 제5차 중증(암)질환심의위원회’를 열고 한국애브비가 요양급여 결정을 신청한 신약에 대해 급여기준을 설정했다.‘엡킨리주’는 ‘두 가지 이상의 전신 치료 후 재발성 또는 불응성 미만성 거대 B세포 림프종(diffuse large B-cell lymphoma, DLBCL) 성인 환자(18세 이상)의 치료’에서 효능·효과를 인정받았다.반면, 한국얀센의 ‘텍베일리주(성분명: 테클리스헬스코리아뉴스3시간 전조회 1
유방암유방암 환자 한 명당 사회적 손실 7천만원...재발은 더 골치유방암으로 지불해야 하는 환자의 평균 경제적 손실이 최대 7000만원 이상이라는 연구결과가 보고됐다.병기가 높을수록, 삶의 질이 낮을 수록 비용은 커졌으며 재발한 경우 최대 8813만원까지 비용이 올라갔다.서강대 헬스커뮤니케이션센터는 12일 '조기 유방암 환자의 사회적 부담 및 경제적 손실'에 대한 고찰 연구 결과를 공개했다.한국노바티스가 이번 연구를 지원했다.유현재 서강대 헬스커뮤니케이션센터 연구팀은 국내 유방암 환자의 약 90%를 차지하는 조기 유방암 환자들을 대상으로 사회·경제·정서적 어의협신문3시간 전조회 0
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문#환자 지원#치료와 관리2025. 6. 5.조회 11
전체 질환환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 비영리 사단법인 유스보이스에서 환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교'를 진행합니다. 자세한 내용은 아래 프로그램 안내 #행사#환자 지원2025. 5. 29.조회 88
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 신경질환' 온라인 강의 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 신경질환'에 대해 환자/보호자를 대상으로 온라인 강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환자와 가족을 위한 온라인#환자 지원#치료와 관리2025. 5. 29.조회 162
시신경척수염 범주질환, 다발성 경화증제17회 세계 다발성경화증의 날 행사 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 다가오는 2025년 5월 17일(토)은 '제17회 세계 다발성경화증의 날'입니다. 한국다발성경화증협회에서는 질환에 대한 인식을 개선하고, 환자와 가#행사#환자 지원2025. 5. 13.조회 16