엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

치네요 ADHD성향도 보이시고 아주 딱하네요 이 신경섬유종증을 널리 널리 알리고 싶지 아니하고ㅋㅋ남이 사는지역까지 정보까지 케내려고하고 근데 본인은 안보여줌 ㅋㅋㅋ왜그러세요? ㅋㅋㅋㅋ 신경섬유종증이 우리나라에 몇명이 있을꺼라 생각하시나요 그 사람들이 가입을 다해서 얼마나 대화 소통을 나눠 볼꺼라는 생각을 하실까요? 카페 활동 안한다고 집까지 찾아올기세에 글을 얼마나 더 쓰라고 구박하는건지 ㅉㅉ 그런식으로 만들지마세요 새로운 돌연변이 신섬아기가 태어나면 부모는 아주생소하고 알지 못하는데 얼마나 떠들어 재껴서 물어보게 시킬껀데요? 물어보면 카페에서 먼저 내용 쳐보라하는데 이 병이 희귀하니깐 오래된내용들이고 다시 물어 볼수있는건데 면박하지마세요 ㅋㅋㅋ 오래됐으니 묻겠죠 ㅋㅋㅋ 꼬우면 의사를 하세요 독재 행세하는 스탭님들아 그렇게 숨어서 행동 하지마시구요 이병이 널리 알려야 사람들의 시선부터 바뀌지 않겠나요?

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.