오랜만이에요.. 다들 잘 지내시죠?? 얼마전에 안과 외래 다녀왔는데 다행히 몇달동안 큰 이상은 없었다고 하셨어요. 신경섬유종증 환자들중 일부는 시신경에 이상이 있는 경우가 있다고 하셨는데 다행히 그동안 시신경이랑 시력에는 큰 이상은 없다고 하셨습니다. 그래서 교수님이 이제는 주기를 1년으로 늘려서 보자고 하셔서 내년에 외래랑 검사 예약 잡고 왔습니다. 이상이 없고 병원 다니는 텀이 더 늘어나는거 만큼 좋은게 없더라구요. 아무튼 이렇게 상반기 병원 일정은 마무리가 되었네요..

엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍