허용되지 않는 질환을 가진 사람은 어떻게 선택해야할까요? (ft 생명윤리법 50조 규제) PKD, 돌발성 운동유발 이상운동 환자입니다. 50% 확률로 자녀 유전 가능성이 있고 유전 방지 위한 단일 유전자 이상 검사 : PGT-M이 필요합니다. 하지만 생명 윤리 등의 이유로 치명도, 중증도, 신생아기 발병 등의 사유가 충족되어야만 유전자검사가 가능하며 위반시 형사처벌됩니다. 사실 만 24살 청년이라 결혼도 자녀도 아직은 먼 이야기입니다. 두 차례에 걸쳐 거절된 것은 제 질환이 신생아기에 발병하지도 죽을만큼 치명적이거나 중증도 아니라는 의미일겁니다. 그러니까 50%의 확률을 두고 예비 배우자를 설득해보거나 바뀌지 않는 기준을 두고 희망고문을 당하거나 평생을 혼자 살아가는 방법을 두고 고민해야할까요. 해외 사례와 유관 논문을 찾아봤습니다. 연방 차원 규제가 없는 미국이나 배아와 태아에 대힌 기준을 달리 적용하는 영국이 있습니다. 우리처럼 4개월에 한번이 아닌 의학 발전 속도에 맞춰 신속하게 검사가능 질환을 업데이트하는 모습이 인상적이었습니다. 빠른 기술 발전에도 특정 질환만을 열거하고 이외는 규제하는 방식이 합리적일까요? 건강한 자녀를 바라던 예비 부부를 범법자로 만드는 법이 건강한 법일까요? 저는 아니라 생각합니다. 그래서 (중간고사 끝나고) 청원하고 움직이려합니다. 건강한 자녀와 배우자와 함께 건강한 제 미래, 완전하지 않은 제도를 끊임없이 고쳐가며 점점 더 완전해지는 사회를 꿈꾸면서요. 읽어주셔서 감사합니다. https://brunch.co.kr/@unpil2/16

저는 미지원 질환을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

안녕하세요 혹시 근긴장성이영양증 dm1 1형 국내에서 진행하고 있는 2상 임상 참여하고 있으신분 있으실까요?

안녕하세요! 저는 귀여운진돗개l64입니다. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

저는 폐섬유화증 환자입니다. 폐섬유화증에 관한 소식들에 많이 궁금합니다. 감사합니다.

07년생 아들입니다. 작년 11월2일경 오른쪽이 안보이기시작해 1월9일 레버시시신경 진단받고 락손복용시작.. 2월중순경 나머지 눈도 함께 안보여서 지금은 집에서 지내고있어요. 서울대병원에서 진단받고 삼성서울병원도 함께 진료중입니다. 부모로서 참 안타까운 마음입니다. 임상실험 대상이되어 참여하고싶어 여기저기 알아보는중입니다. 함께 잘 이겨내보도록 힘내세요.

저는 피트 홉킨스 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 혼합결합조직병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

완전 오랜만에 글을 쓰네요 ! 작년엔 너무 아팠어서 정신이 없었어요 갑자기 열이 너무 나서 응급실을 갔다가 신우신염으로 패혈증 쇼크 와서 2주 정도 항생제 치료 하고 나왔는데 그 뒤로 정신적으로 무너지는 일들이 생겨서 잠도 밥도 못 챙기고 더 망가졌어요 사실 그때는 백퍼센트 남탓만 했는데 돌이켜보면 내 몸을 아껴주지 못해서 저한테 너무 미안해요 그러고 6월쯤부턴 명치가 너무 아프더니 단순 위염인줄 알았는데 약을 먹어도 낫질 않아서 서울대에서 대장내시경을 받았습니다 사실 위내시경을 잘못 예약한건데 그냥 받아보자 ~ 했는데 ? 끝나자마자 교수님께서 14알 소론도를 처방해주셨고 대장에 베체트성 궤양 진단을 받았어요 약을 복용하면서 나아지나 했는데 중간에 면역억제제를 먹고 몸이 더 안 좋아졌어요 그때부터 혈변을 하고 서울대 입원하면 며칠있다 퇴원시키고 또 혈변해서 응급실 통해 들어가면 다른 병원으로 전원시키고 .. 저는 모든 과를 서울대로 다니고 있어서 다른 병원 입원이 쉽지가 않은데 의료파업때문인지 서울대에선 더 이상 집중적인 치료가 불가할거같아 회송서 가지고 경희대로 옮겼어요 가려고 간건 아닌데 혈변 보고 처질 때로 처져서 응급실 통해 들어갔습니다 마침 당직 교수님이 소화기내과셔서 자세히 설명 듣고 입원했어요 그 뒤론 생물학적제제 약물을 사용하기로 했고 결론은 저에겐 레미케이드, 휴미라 모두 맞질 않았어요 (궤양 모양과 위치 고려해 크론병 진단 받아 보험 가능했습니다) 휴미라 주사를 맞으며 퇴원했을 땐 열이 너무 났고 식욕도 없어서 포카리만 먹으며 버텼어요 다신 입원 하기 싫어서 그런 맘이 컸어요 ㅠㅠ 결국 다시 실려갔을 땐 궤양 사이로 스멀스멀 새서 복막염이 심하게 왔고 마지막 주사가 저에게 맞지 않으면 절제술을 해야한다고 .. 다행히 지금 신약 주사는 맞고도 시간이 꽤 지난 상태인데 자극적인 음식 외엔 괜찮게 지내고 있습니다 31일에 2번째 주사 맞으러 가요 지금 이렇게 과정만 푸니까 그냥 그랬구나 싶은데 25살에 하고싶은게 많은 제가 하루종일 멍청하게 병원 천장만 쳐다보고 입원기간 반 이상을 금식하니 34kg까지 빠져 몸 형체도 망가지고 독한 약으로 탈모까지 와서 정신적으로 버티기가 너무 힘들더라고요 여전히 소론도는 4알 먹으며 유도법을 쓰고 있어요 부작용으로 문페이스, 탈모, 이시림, 다리저림, 골다공증 .. 이렇게 진행 중인데 단약하면 나아지겠거니 긍정적인 마음을 가져보려고 노력 ..! 중입니다 지금 너무 칠흑같아서 끝이 없을거 같아도 우리 몸은 생각보다 강해서 기특하게 이겨내주더라구요 여러분들도 너무 스트레스 받지 마시고 몸을 위해 조금씩 걷거나 물 마시기나 .. 할 수 있는걸 해주세요 포기하지 맙시다 ! 단약 후 골다공증 주사 , 신약주사 후기 등 남겨보겠습니다 모두 건강하세요 ㅎㅎ

반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

저는 식도편평세포암을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

저는 부신백질 디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 결절성 경화증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

안녕하세요. 요즘에도 글 읽는 분 계신가해서 글 올려봅니다! 질환을 앓게 된 20살부터 지금까지 벌써 11년이 지났습니다. 하지만 질환에 대해 아는 정보가 너무 없더라구요. 무서워서 일부러 더 찾아보지도 않았던 것 같습니다. 이사와 코로나를 겪으면서 담당 교수도 4-5번 바꼈네요. 약도 주사제부터 경구약까지 효과가 미비했는지 5번정도 바꿔보다 지금은 피타렉스 먹으며 유지중이에요. 그게 벌써 5년차네요. 새 교수님 만나뵈면서 신경을 많이 써주셔서 좋게 유지하고 있는 것 같아 멀어졌어도 병원 못바꾸고 있어요 ㅎㅎ 다들 잘 지내시나요? 재발 안하고 다들 건강하셨으면 좋겠네요. 명절 잘 보내시구요~!

10년이 넘는 시간동안 암 환자셨습니다. 최근에는 대장까지 문제가 생기셔서 장루까지 하셨어요. 긴 시간동안 여러 암 진단을 받으셔서 수술, 치료를 하셨습니다. 식단도 제한이 있으신데, 진짜 아예 뭘 드시지도 못해요. 걸어다니실 수는 있는데 최근에는 아예 뭘 못 드셔서 너무 걱정이 돼요. 아니 그냥 뭘 어떻게 해야 할지도 모르겠어요.

저는 대장암 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹