저는 혼합결합조직병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

완전 오랜만에 글을 쓰네요 ! 작년엔 너무 아팠어서 정신이 없었어요 갑자기 열이 너무 나서 응급실을 갔다가 신우신염으로 패혈증 쇼크 와서 2주 정도 항생제 치료 하고 나왔는데 그 뒤로 정신적으로 무너지는 일들이 생겨서 잠도 밥도 못 챙기고 더 망가졌어요 사실 그때는 백퍼센트 남탓만 했는데 돌이켜보면 내 몸을 아껴주지 못해서 저한테 너무 미안해요 그러고 6월쯤부턴 명치가 너무 아프더니 단순 위염인줄 알았는데 약을 먹어도 낫질 않아서 서울대에서 대장내시경을 받았습니다 사실 위내시경을 잘못 예약한건데 그냥 받아보자 ~ 했는데 ? 끝나자마자 교수님께서 14알 소론도를 처방해주셨고 대장에 베체트성 궤양 진단을 받았어요 약을 복용하면서 나아지나 했는데 중간에 면역억제제를 먹고 몸이 더 안 좋아졌어요 그때부터 혈변을 하고 서울대 입원하면 며칠있다 퇴원시키고 또 혈변해서 응급실 통해 들어가면 다른 병원으로 전원시키고 .. 저는 모든 과를 서울대로 다니고 있어서 다른 병원 입원이 쉽지가 않은데 의료파업때문인지 서울대에선 더 이상 집중적인 치료가 불가할거같아 회송서 가지고 경희대로 옮겼어요 가려고 간건 아닌데 혈변 보고 처질 때로 처져서 응급실 통해 들어갔습니다 마침 당직 교수님이 소화기내과셔서 자세히 설명 듣고 입원했어요 그 뒤론 생물학적제제 약물을 사용하기로 했고 결론은 저에겐 레미케이드, 휴미라 모두 맞질 않았어요 (궤양 모양과 위치 고려해 크론병 진단 받아 보험 가능했습니다) 휴미라 주사를 맞으며 퇴원했을 땐 열이 너무 났고 식욕도 없어서 포카리만 먹으며 버텼어요 다신 입원 하기 싫어서 그런 맘이 컸어요 ㅠㅠ 결국 다시 실려갔을 땐 궤양 사이로 스멀스멀 새서 복막염이 심하게 왔고 마지막 주사가 저에게 맞지 않으면 절제술을 해야한다고 .. 다행히 지금 신약 주사는 맞고도 시간이 꽤 지난 상태인데 자극적인 음식 외엔 괜찮게 지내고 있습니다 31일에 2번째 주사 맞으러 가요 지금 이렇게 과정만 푸니까 그냥 그랬구나 싶은데 25살에 하고싶은게 많은 제가 하루종일 멍청하게 병원 천장만 쳐다보고 입원기간 반 이상을 금식하니 34kg까지 빠져 몸 형체도 망가지고 독한 약으로 탈모까지 와서 정신적으로 버티기가 너무 힘들더라고요 여전히 소론도는 4알 먹으며 유도법을 쓰고 있어요 부작용으로 문페이스, 탈모, 이시림, 다리저림, 골다공증 .. 이렇게 진행 중인데 단약하면 나아지겠거니 긍정적인 마음을 가져보려고 노력 ..! 중입니다 지금 너무 칠흑같아서 끝이 없을거 같아도 우리 몸은 생각보다 강해서 기특하게 이겨내주더라구요 여러분들도 너무 스트레스 받지 마시고 몸을 위해 조금씩 걷거나 물 마시기나 .. 할 수 있는걸 해주세요 포기하지 맙시다 ! 단약 후 골다공증 주사 , 신약주사 후기 등 남겨보겠습니다 모두 건강하세요 ㅎㅎ

반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

저는 식도편평세포암을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

저는 부신백질 디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 결절성 경화증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

안녕하세요. 요즘에도 글 읽는 분 계신가해서 글 올려봅니다! 질환을 앓게 된 20살부터 지금까지 벌써 11년이 지났습니다. 하지만 질환에 대해 아는 정보가 너무 없더라구요. 무서워서 일부러 더 찾아보지도 않았던 것 같습니다. 이사와 코로나를 겪으면서 담당 교수도 4-5번 바꼈네요. 약도 주사제부터 경구약까지 효과가 미비했는지 5번정도 바꿔보다 지금은 피타렉스 먹으며 유지중이에요. 그게 벌써 5년차네요. 새 교수님 만나뵈면서 신경을 많이 써주셔서 좋게 유지하고 있는 것 같아 멀어졌어도 병원 못바꾸고 있어요 ㅎㅎ 다들 잘 지내시나요? 재발 안하고 다들 건강하셨으면 좋겠네요. 명절 잘 보내시구요~!

10년이 넘는 시간동안 암 환자셨습니다. 최근에는 대장까지 문제가 생기셔서 장루까지 하셨어요. 긴 시간동안 여러 암 진단을 받으셔서 수술, 치료를 하셨습니다. 식단도 제한이 있으신데, 진짜 아예 뭘 드시지도 못해요. 걸어다니실 수는 있는데 최근에는 아예 뭘 못 드셔서 너무 걱정이 돼요. 아니 그냥 뭘 어떻게 해야 할지도 모르겠어요.

저는 대장암 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

안녕하세요, 저는 30대 초반의 여성입니다. 2024년12월 L4-5 디스크파열로 왼쪽다리 심각한 통증과 마비로 수술을 진행하였습니다. 이후 왼쪽다리에 마비가 잔존되어 다소 일상생활에 다소 무리가 있었으나 생계를 위해 일을 하며 개인적으로 운동을 병행하였습니다. 여러 재활병원과 재활센터에 문의 하였으나 디스크 수술 후 한쪽 다리의 마비가 있는 저를 받아주는 곳은 없었습니다. 2025년 9월초 저를 받아주는 수중재활센터를 다니게 되었고 왼쪽 발목 뿐만아니라 무릎과 고관절마저 안쪽으로 말리는 상황으로 11월말 보조기를 맞추고 12월 중순부터 왼쪽 발목 hingedAFO를 착용 중인 상태입니다. 수술 후 1년이 되는 시점 현상태를 점검 받고자 타병원 재활의학과 진료를 보았습니다. 장애등록을 받고자 9월에 검사한 근력평가, 근전도및 신경전도검사, 척추mir를 가지고 갔습니다. 그당시에는 비골신경 불완전운동신경마비로 진단을 받았습니다. 재활의학과 진료실을 들어가는 모습과 촉진을 하고 질문하고 들으시더니 말초손상 뿐 아니라 중추신경계 손상이 의심된다고, 현재 증상은 많은 증상 중 어쩌면 일부라고 하며 경직성 양하지마비가 의심된다고 말씀하시며 나중에 못걷게 되어 휠체어가 필요할 수 있다고 하셨습니다. 이런 저런 이야기 중 1순위로 유전성 질환 2순위로는 다발성경화증을 의심하는 듯 하셨습니다. 일단을 고민해보겠다고 하니 이 병원 말고 대학병원을 가도되니 검사를 받아보라고 말씀하시어 그말에 좀더 무게가 있구나 하는 생각을 했었습니다. 사정상 바로 일주일이나 입원하여 검사를 진행하기 어려워 두달이 지난 2월 현재 입원하여 검사를 진행하였습니다. 지금까지 한 검사는 근전도, 신경전도 검사와 경두개 자기자극(TMS) 기반 운동유발전위(MEP)검사에서는 양팔은 반응을 보였으나 양다리는 반응이 없었습니다. 뇌와 척추mri는 이상소견은 있으나 이거다 할만한 것은 없다고 했습니다. 혈액검사는 혈액응고,일반혈액,당부하,특수화학,일반화학,일반혈청,자가면역혈청,갑상선기능을 검사하였고 특이소견은 없었습니다. 유전성강직성하반신마비 의심소견으로 spg4와 spg3유전자검사를 진행하였으며 결과는 기다리는 중입니다. 뇌mri에 점점이들(병변)이 발견되었으나 뇌의 노화현상일 수도 있고 추적검사에서 병변이 추가 된다면 다발성경화증일 수 있어 섣불리 배제하기는 어려운 상황이라 고용량 스테로이드제를 수액으로 맞는 치료 중입니다. 상위운동신경원 우세 증상으로 양쪽다리 심부건반사 항진, 오른쪽 바빈스키 양성과 왼쪽 음성, 운동전위검사 양다리 무반응으로 질환 감별 및 임상 진단 가능성에 대한 더블체크가 필요할 것 같은데 서울쪽 병원 추천해주세요.

저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

다발성경화증 2차약 복용중이신분 있나요? 저희 동생이 4년전쯤 첫 진단받고 계속 인터페론 복용했는데, 어디 통증은 없지만 척수 쪽에서 병변이 발견되어서 2차약으로 바꿀지 말지 주치의 선생님이 고민해보라고 하시네요 ㅠㅠ 바꾸면 좋은 점은 조기에 적극적인 치료를 하는 건데, 지금 당장 아픈게 아니라서 바꾸는 게 꼭 필요한 단계는 아니고 2차약은 부작용도 그만큼 있으니까 환자가 한번 고민해보고 결정하라고 하시는데 비슷한 상황이셨던 분들 계신가요???ㅠㅠ

저는 파브리병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

저는 파브리병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!