희귀질환 커뮤니티
43,419
의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
레어노트
발작성 야간헤모글로빈뇨

환자
안녕하세요 😃 레어노트에 계신 모든 환우 및 보호자분들, 점점 더워지는 날씨 속에서도 편안하고 건강한 하루하루 보내고 계시길 바랍니다! 오늘은 우리가 모두 한 번쯤 마주했을 특별한 순간에 대해 함께 이야기 나누고 싶어요. 진단을 받고 난 후, 많은 분들이 고민하시는 부분일 텐데요... “이 상황을 주변에 어떻게 나눠야 할까?" 하는 생각이요. 정말 쉽지 않은 마음의 여정이죠. 우리 모두 각자의 방식으로 그 과정을 지나왔고, 아직도 종종 누구에게 어디까지 이야기할지 고민하는 순간들이 있을 거예요. 지금 이 글을 읽고 계신 분들 중에도 같은 마음을 품고 계신 분들이 계실 것 같아요. 레어노트 여러분은 자신 혹은 자녀의 진단 사실을 주변에 어떻게 알리셨나요? 소중한 가족에게 먼저 말씀하셨을까요, 아니면 친구나 직장에서 신뢰하는 분들에게 먼저 마음을 여셨나요? 어떤 방식으로 대화를 나누셨는지, 그리고 그 이후의 과정은 어땠는지도 궁금합니다. 혹시 아직 주변과 나누지 못하고 계신다면, 그 마음도 충분히 이해하고 존중해요. 여기에선 우리의 모든 경험 하나하나가 서로에게 큰 위로와 안내가 될 수 있으니 부담 없이, 편안하게 나눠주세요. 오늘의 이야기들이 모여 서로에게 따뜻한 빛이 되어줄 수 있을 거예요. 이 여정에서 결코 혼자가 아니라는 것, 항상 기억해 주세요. 오늘도 이 따뜻한 공간을 밝혀주셔서 고맙습니다. 저는 오늘도 여러분의 이이기를 기다릴게요!
11시간 전
207
5
8
댓글
5
저희어머님은 처음에 희귀병에 불치병 진단을 받고 정말 일주일 내내 쓰러지듯이 우셨던거같아요 그모습을 보면서 정말 저도 일상생활이 안될정도로 고통스러웠는데요 망막색소변성증 진단 받은지 6년정도 지났는데 이제는 어느정도 받아들이고 눈에 좋은 음식 챙겨드리면서 더 좋은 곳 많이 다니고 같이 시간 많이 보내면서 많이 웃고 지내고 있어요 주변 분들에게는 어머니께서 거의 알리지않으셨고 저희 가족에게만 공개한 상태입니다 아직 그 동정의 눈빛이나 말을 듣고싶어하지 않아 하시는 것 같아요 저라면 부끄럽지 않아도 되는 병이기에 아무렇지않게 말할것 같지만 사람마다 다른것같아 저희 어머니의 의견을 존중해서 아무에게도 알리지않고 있습니다 6년전과 비교해서 크게 증상이 악화되지않아 그저 웃으면서 예전과 똑같이 평범한 하루를 앞으로도 살아갈 예정입니다 :)
로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
기쁜다람쥐j62
상세불명의 유전성 망막디스트로피

보호자
망막디스트로피, 소망 세포유전자치료
3

증상

11시간 전
56
5
5
댓글
5
현실적인 법의 벽 앞에서, 부모는 청원밖에 답이 없습니다.. 동의했습니다. 아기가 참 예쁩니다. 아가야 하루 빨리 법안이 통과되어 우리 아이가 엄마 아빠의 얼굴을 볼 수 있기를 희망합니다.. 아가 이 아줌마가 꼭 응원할게!
로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
추천 게시글