희귀질환·암질환 커뮤니티
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의 희귀질환·암질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
너그러운곰w15
엘러스-단로스 증후군

환자
안녕하세요 저는 선천적으로 갖고 태어난, 관절의 구조적인 문제들로 인한, 통증으로 현재는 중증 진통제 복용하고, 진통 패치를 몸에 붙이며 생활 중입니다. 최근에 EDS라는 질환을 알게 되면서 오랜 시간동안 겪고 있던, 신체 여러 증상들이 관련이 있을 수 있겠다 라고 의심이 드는 상태입니다 정확한 진단을 받기까지 시간이 걸리겠지만, 이곳에서 다양한 정보를 배우고 공유하며 함께 나아가고 싶습니다 잘 부탁드립니다! #가입 인사
2일 전
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안녕하세요! 🙏
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놀라운수달k58
엘러스-단로스 증후군

환자
안녕하세요 독일에서 진단받고 살고 있는 한국인 입니다. 한국에서도 장애 등록을 해야하지 않을까 싶은데 어디서 부터 뭘 어떻게 준비해야하는지 잘 모르겠어서 같이 이야기 나누실 분 있을까요.
6일 전
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유럽과 다르게 우리나라에서는 장애진단은 장애인복지법상 기준에 해당하는 장애인만 장애진단서를 통해서 일부 환자들만 장애인으로 진단받고 별도로 등록을 한 것으로 알고 있어요. 그 중 한명이 저이기도 합니다. 한국에서는 산정특례 제도를 통해서 질병을 진단받으면 건보공단에서 의료비 감면을 할 수 있도록 혜택을 주고 있지만 장애등록 문제는 장애인복지법 기준에 해당하는 경우에만 등록이 가능한데 문제는 이 병을 아는 의사들이 매우 적어서 제대로 판단할 의사가 거의 없다는 점입니다. 저도 이 문제로 골치가 아프다가 운이 좋게 하나하나 평가하고 6개월 후 재평가에서 비슷한 결과가 나와서 그 분이 장애진단서를 작성해 주셔서 공단에서 자문의가 판정을 해줬는데 등급을 지나치게 낮게 줘서 현재 행정소송을 통해 당시 자문의가 이 질병에 대한 이해가 부족했다는 근거를 행정절차 과정에서 알게 되어 진행중입니다.
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기운찬햄스터v03
프래더-윌리 증후군

보호자
저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 7. 7.
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떠리
유전성 출혈성 모세혈관확장증

환자
안녕하세요 혹시 HHT 진단받으신 환우분들 계실까요..?
2025. 7. 3.
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싱그러운물개c55
봉입체 근염

보호자
봉입체 근염 진단받은분들 계신가요? 정보 나누고싶어요
2025. 6. 24.
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레어노트
신경섬유종증 1형

환자
안녕하세요, 레어노트 가족 여러분! 😊 오늘은 많은 분들이 궁금해하시는 '국가 복지 제도' 정보를 함께 나누어보려고 해요. 진단을 받고 나면 치료에만 집중하게 되는데, 사실 우리나라에는 환자와 가족을 위한 다양한 지원 제도들이 있어요. 치료비 감면, 교통비 지원, 장애인 활동지원, 의료급여, 산정특례 등 생각보다 많은 혜택들이 마련되어 있죠. 하지만 이런 정보들이 체계적으로 안내되지 않다 보니 놓치는 경우가 많아서 안타까워요. 어떤 분들은 주치의나 사회복지사를 통해, 또 어떤 분들은 직접 찾아보셨을 텐데요. 신청 과정에서 서류 준비나 담당 부서를 찾아다니는 것도 쉽지 않고, 내가 해당 조건에 맞는지 헷갈리는 경우도 있잖아요. 가장 중요한 건 실제로 어떤 제도가 도움이 되었는지에 대한 생생한 후기예요. 경험담을 통해서만 알 수 있는 소중한 정보들이 있거든요. 여러분의 경험이 같은 상황에 있는 다른 분들에게 정말 큰 힘이 될 거라고 생각해요. 작은 정보라도 누군가에게는 큰 도움이 될 수 있으니까요. 💕 내가 받은 제도나 꼭 알려주고 싶은 정보가 있다면 댓글로 공유해 주세요! 😃
2025. 6. 17.
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제가 이미 알고있는거 말씀드리면.. 산정특례로 90%받고 희귀질환 진단받으신거면 희귀질환자 의료비 지원사업으로 10% 더 받을수도 있어요.. 특수식이 구입비, 간병비 이런것도 지원됩니다.. 기존에 요건이 안되셨던분들도 25년에 정책이 좀 개선된거 같으니 다시 해보셔도 좋을거 같네요.. 모두들 치료비 걱정없이 건강하시길바래요..^^
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