약 복용량 증량 할 상황이면 부작용 감수하고 진행하는 게 맞을까요? 기면병 뇌전증 동시에 치료하면서 최근에 안정기 들어서 약 복용량 그대로입니다. 최근 1달 전 부터 사회생활하다 보니 지장이 생길 때 종종 생기네요. 특히나 졸음으로 집중력 떨어질 때요. 평상시는 괜찮은 데 스트레스 자주 받는 직장에선 자주 그러니 약물 찾게 되는 갈망이 생기기 시작하는 데, 문제는 이걸로 약을 늘려야 하는 게 맞을 까 싶네요. 부작용은 둘째치더라도 심리적인 의존성도 크네요. 아무래도 기면병 치료약인 각성제가 목적가지고 복용하면 한도 끝도 없이 찾게 되닌깐요 교수님은 특별히 문제 없다고 하시지만... 고민이 됩니다. 환경이 바꾸면 낫지만 생계 걸린 일이니 참...

[소아 뇌전증온라인 세미나 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난번 1차 소아 뇌전증세미나에 이어 2차 소아 뇌전증의학 정보 세미나를 준비하여 소식 전해드립니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 '뇌전증과 유전자는 어떤 사이일까?'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들과 뇌전증증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께도 도움되실 세미나 입니다. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 유전자 검사에서 이상 소견이 있는 뇌전증환아의 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 검사가 필요한지 궁금한 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9

현실입니다. 기면병 원인이랑 증상은 다양하지만 나도 모르게 수면검사 받았다가 기면병 진단 받는 경우 많습니다. 먼저 저는 뇌전증 발병 이후로 코골이 심해지고 특히 스트레스 받으면 왼쪽 힘이 풀리거나 잠들고 아니면 12시간 이상 과수면도 있었습니다. 제 케이스는 상중하로 나눌 때 중에 가깝지만 , 이 증상을 평상시에 다니던 교수님한테 말하니 바로 수면검사(야간, 주간) 진행했고 기면병 진단 받았습니다. 검사비용은 예전엔 100만원 이상 나왔지만 지금은 코골이 증상만 있다고 해도 20만원 대로 받을 수 있습니다. 부담 전혀 안됩니다. 실비도 가능합니다. 제 친한 동생도 코골이로 피로가 심해서 검사 받았다가 기면병 진단 받았고요. 그리고 약값도 정말 쌉니다. 산정특례 받았다고 하지만 일만 할 수 있으면 충분히 내고도 남을 정도입니다. 하지만 문제는 잠부족이 단순히 생활습관 문제다. 의지가 부족하다, 졸리면 세수하고 와라, 어디서 남 얘기 하는 데 잠 드냐 이런 소리 들으닌깐 주변 신경과나 정신의학과도 못가는 게 현실이죠. 그리고 수면검사실도 전국적으로 얼마 없고 수도권은 전문병원 따로 있지만 지방은 대학병원 말곤 없습니다. 그렇다고 수면검사실에 사람이 없어서 바로 연차 쓰고 가능할 정도고요. 이게 현실입니다. 이미 선진국은 수면장애를 중요하게 보고 기면병 비율이 2천명당 1-2명 꼴인 반면에 우리나라는 난치성이지만 희귀질환까지 보고 있는 게 현실이죠. 파악도 못합니다. 제 한가지 소망 있다면 기면병 만큼은 질환지들 많아져서 희귀질환이 아닌 당뇨 고혈압 같은 만성질환으로 보고 사회도 수면장애에 대한 문제 인식 했으면 좋겠어요. 저도 직장생활 10년 동안 교대 근무 8년 했습니다. 그 땐 항상 피곤했고 의지로 버텼습니다. 이제 퇴근 시간 다가왔네요. 그저 아무런 일 없이 건물 주변만 서성거렸습니다.