액검사와 뇌파검사를 한 번 더 해보자 하시더라구요. 오늘 처방전을 보니 뇌전증이라고 말씀은 하셨는데 질병코드는 R568로 "기타 및 상세불명의 경련"이라고 적혀있네요. 뇌전증이라고 아직 확신을 못하시는 걸까요? 2월, 3월 두달간 제게 발생한 문제는 입원과 외래, 검사 등으로 인해 회사에 병가, 연차를 너무 많이 냈다는 거에요. 근무를 하는 날에도 처음 복용하는 테그레톨 약 부작용으로 피곤해서 졸고 그닥 좋지않은 모습을 보였던 것 같아 눈치가 많이 보였어요. 입원 후, 이제 약만 먹으면 나아지겠지 했는데 또다시 뇌파검사를 예약하고 내원주기가 짧아졌어요ㅜㅜ 또다시 연차를 써야하는 상황입니다. 눈치가 아주 보입니다ㅜㅜ 그리고 두번째 발작 이후로 회사에서 혹시나 발작이 있을까봐 두려움도 좀 생겼습니다... 회사를 그만두는게 나을런지 어렵게 자리잡았는데 요즘 심각하게 고민되네요. . .

팀입니다🎄 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 진행한 '뇌전증관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요' 라는 주제의 세미나 다시보기 영상 공유드립니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증 증상 관리가 필요할 수 있는 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. (레어노트 '희소식' 유튜브 채널 : https://youtu.be/dSwmFGWXaDI?si=rTWjX4Hh0_3nYkkH) 레어노트는 의료진 분들과 새로운 세미나를 지속적으로 준비할 예정이고, 더 도움드릴 수 있는 세미나를 준비하여 찾아뵙도록 하겠습니다. 감사합니다

다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ