[소아 뇌전증온라인 세미나 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난번 1차 소아 뇌전증세미나에 이어 2차 소아 뇌전증의학 정보 세미나를 준비하여 소식 전해드립니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 '뇌전증과 유전자는 어떤 사이일까?'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들과 뇌전증증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께도 도움되실 세미나 입니다. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 유전자 검사에서 이상 소견이 있는 뇌전증환아의 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 검사가 필요한지 궁금한 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9

네명이 뛰어나와 들것에 실어 응급실 들어갔다네요 정신들기까지 20분정도? 결국 입원했어요ㅠㅠ 모르겠네요 저번달 뇌파검사에선 뇌전증 뇌파가 안보인다고했는데 이제 많이 호전된듯하다고 강직은 아무래도 저칼륨혈증주기성마비증에서 오는거 같다고했는데..일년만에 입원신세네요 정말 울고싶어요

신, 경련했던 이유는 뇌전증때문이라고 하시더라구요.. 너무 충격 받았어요. 그 뒤로 의사선생님 말씀이 제 귀에는 안들리더군요... 또다시 평생 먹어야 하는 약이 늘었다는 생각과 도대체 왜 내가 베체트, 섬유근육통도 모자라 뇌전증까지 짊어지고 살아야하는지.. 9살에 베체트 27살에 섬유근육통 이제 34살에 뇌전증이라니요... 지푸라기 잡는 심정으로 약을 어떻게 먹어야하고 어떻게 관리해야 하는지 물었는데 평생먹는다 생각하란 의사선생님 말씀에 눈물을 꾹 참았어요... 입원 기간 내내 연차를 내고 제 옆을 지켰던 남편도 많이 참담하고 답답했을텐데 제가 너무 충격받은 것 같아보이니 저를 위로해 주더라구요. 며칠째 참 마음이 답답하네요.