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소발작 뇌전증 지속상태, PCDH19 관련 뇌전증 증후군, 엔젤만 증후군, 웨스트 증후군, 란다우-클레프너 증후군, 뇌전증 지속상태, 대발작 뇌전증 지속상태, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 복합부분 뇌전증 지속상태, 긴장-간대성 뇌전증 지속상태, 뇌전증 압상스 지속상태, 뇌전증, DNM1 유전자 관련 뇌병증

뇌전증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기

안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 매주 국내외 최신 치료제 정보를 전달해 드리는 의학 소식, 잘 받아 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 보실 수 있도록 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해 드리려고 해
#치료와 관리
#치료와 관리
2023. 10. 17.조회 348
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폰 히펠-린다우 증후군

"연간 약값만 2억1천만원...'함께' 살 수 있게 도와주세요"

한국희귀난치질환연합회는 '폰 히펠-린다우 증후군(VHL)' 환자들과 함께 지난 3일 국가인권위원회와 국민권익위원회에 한국엠에스디의 '웰리렉정(벨주티판)' 신속 급여를 요청하는 진정서를 접수했습니다. 진정서에는 많은 환자와 환자가족들의 쓴 호소문과 탄원서가 함께 동봉됐습니다. 뉴스더보이스는 환자들의 절박함에 공감하며, 대학생 환자가 직접 쓴 호소문을 전재합니다. [편집주자]호소문"희귀질환 국민이 국가와 ‘함께’ 살아갈 수 있도록 도와주십시오."안녕하세요. 폰 히펠 린다우 증후군이라는 희귀병을 앓고 있는 25세 대학생입니다. 저는 폰
뉴스더보이스헬스케어
2025. 7. 30.조회 1
폰 히펠-린다우 증후군

[메디컬투데이 - 쇼츠뉴스] VHL 환자들, ′웰리렉′ 급여화 촉구하며 인권위에 진정… ＂약 있어도 못 쓴다＂

· 폰 히펠-린다우 증후군(VHL) 환자들이 고가 치료제인 ′웰리렉′의 건강보험 급여 적용을 촉구하며 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출하여 경제적 어려움으로 치료를 받지 못하는 상황에 대한 인권 침해를 호소했습니다.· VHL은 다양 ...
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2025. 7. 10.조회 1
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