폰 히펠-린다우 증후군폰 히펠-린다우 증후군개요폰 히펠-린다우 증후군(Von Hippel-Lindau syndrome)은 상염색체우성으로 유전되며 여러 장기 중 특히 중추신경계질병관리청2020. 1. 1.조회 139
폰 히펠-린다우 증후군폰 히펠-린다우 증후군의 원인, 빈도, 유전폰 히펠-린다우 증후군(Von Hippel-Lindau syndrome)은 신체의 여러 부위에 종양과 액체로 채워진 낭종(낭)을 MedlinePlus2024. 6. 28.조회 27
폰 히펠-린다우 증후군폰 히펠-린다우 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리도 시각화할 수 있습니다. 중이의 MR 및 CT를 통해 내림프낭 종양을 감지할 수 있습니다. 치료 / 관리 폰 히펠-린다우 증후군(Von Hippel-Lindau syndrome)의 치료는 병변의 위치와 크기, 질병의 범위에 따라 다릅니StatPearls2024. 6. 28.조회 16
와이번메이슨 증후군와이번메이슨증후군개요와이번 메이슨 증후군(Wyburn-Mason syndrome)은 극히 드문 질환으로, 얼굴 피부와 망막, 안와 그리고 중심신경계에 발생하는 동정맥 혈관기형의 일종이다. 보네트 드 샴 블랑 증후군(Bonnet de질병관리청2020. 1. 1.조회 42
PCDH19 관련 뇌전증 증후군, 긴장-간대성 뇌전증 지속상태, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 란다우-클레프너 증후군, 웨스트 증후군, 뇌전증 압상스 지속상태, 뇌전증 지속상태, 대발작 뇌전증 지속상태, 소발작 뇌전증 지속상태, 복합부분 뇌전증 지속상태, DNM1 유전자 관련 뇌병증, 엔젤만 증후군, 뇌전증뇌전증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 매주 국내외 최신 치료제 정보를 전달해 드리는 의학 소식, 잘 받아 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 보실 수 있도록 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해 드리려고 해#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 17.조회 298
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호 레어노트에서 23년 1월 월간 의학 소식을 전해 드립니다. 이런 소식을 전해 드릴게요 행정: 의료보험, 의료비 지원 등 복지 정책과 제도 개편 소식 연구: 임상시험, 유전자 기술 등 희귀질환 연구의 최신 근황 #정책#치료와 관리2023. 1. 30.조회 687
전체 질환나의 진단 사실 알리기 (2) 언제 알려야 할까나의 진단 사실 알리기에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 나의 진단 사실 알리기 (1) 누구에게 알려야 할까 나의 진단 사실 알리기 (2) 언제 알려야 할까 진단 사실을 누#환자 지원2021. 2. 19.조회 152
신경섬유종증 1형신경섬유종증 1형 청소년 환자 (2) 친구 관계신경섬유종증 1형 청소년 환자의 관계에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 신경섬유종증 1형 청소년 환자 (1) 부모님과의 관계 신경섬유종증 1형 청소년 환자 (2) 친구 관계 #환자 지원2021. 1. 28.조회 148
엔젤만 증후군콜로라도 어린이 병원, 앤젤만 증후군 우수 센터로 지정콜로라도 어린이 병원이 앤젤만 증후군 치료의 우수 센터로 지정되었습니다. 이 지정은 앤젤만 증후군 환자들에게 더 나은 치료와 지원을 제공하기 위한 노력의 일환입니다.Angelman Syndrome News2024. 10. 22.조회 13
다운 증후군영양이 다운 증후군에 어떻게 도움이 될 수 있는지: 전문가의 견해뉴스위크는 다운 증후군 환자들에게 영양이 어떻게 도움이 될 수 있는지에 대한 전문가의 견해를 다루고 있습니다. 이 기사는 영양이 다운 증후군 관리에 미치는 긍정적인 영향을 설명합니다.Newsweek2024. 10. 22.조회 1
드라벳 증후군드라베 증후군 전문가 개요Neurology Live에서 드라베 증후군에 대한 전문가의 개요를 제공합니다. 이 기사는 드라베 증후군의 특성과 관리 방법에 대해 설명합니다.Neurology live2024. 10. 22.조회 2
아이카디-구티에레스 증후군배아‧태아 대상 유전자검사 가능 질환 ‘10개’ 추가배아와 태아 대상 유전자 검사 가능 유전질환 10개가 추가 지정됐다.보건복지부는 지난 23일 ‘배아 또는 태아 대상 유전질환 자문위원회’ 제1차 회의를 통해 이같이 결정했다고 밝혔다.회의 결과 배아 또는 태아를 대상으로 유전자 검사를 할 수 있는 유전질환 10개가 추가 선정돼 배아‧태아 대상 유전자 검사 가능 유전질환은 총 218개가 됐다.새롭게 추가된 10개 질환은 ▲아이카디-구티에레스 증후군 ▲리 프라우메니 증후군 ▲바르데 비들 증후군 2 ▲다발성 내분비샘 종양 1형 등이다.특히 배아‧태아 대상 유전자 검사 질환은 지금까지 비정청년의사7일 전조회 0
기차표폰 히펠-린다우 증후군환자저는 폰 히펠-린다우 증후군을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~저는 폰 히펠-린다우 증후군을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~2024. 3. 23.6500