폰 히펠-린다우 증후군폰 히펠-린다우 증후군개요폰 히펠-린다우 증후군(Von Hippel-Lindau syndrome)은 상염색체우성으로 유전되며 여러 장기 중 특히 중추신경계질병관리청2020. 1. 1.조회 132
폰 히펠-린다우 증후군폰 히펠-린다우 증후군의 원인, 빈도, 유전폰 히펠-린다우 증후군(Von Hippel-Lindau syndrome)은 신체의 여러 부위에 종양과 액체로 채워진 낭종(낭)을 MedlinePlus2024. 6. 28.조회 21
폰 히펠-린다우 증후군폰 히펠-린다우 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리도 시각화할 수 있습니다. 중이의 MR 및 CT를 통해 내림프낭 종양을 감지할 수 있습니다. 치료 / 관리 폰 히펠-린다우 증후군(Von Hippel-Lindau syndrome)의 치료는 병변의 위치와 크기, 질병의 범위에 따라 다릅니StatPearls2024. 6. 28.조회 12
와이번메이슨 증후군와이번메이슨증후군개요와이번 메이슨 증후군(Wyburn-Mason syndrome)은 극히 드문 질환으로, 얼굴 피부와 망막, 안와 그리고 중심신경계에 발생하는 동정맥 혈관기형의 일종이다. 보네트 드 샴 블랑 증후군(Bonnet de질병관리청2020. 1. 1.조회 38
PCDH19 관련 뇌전증 증후군, 긴장-간대성 뇌전증 지속상태, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 란다우-클레프너 증후군, 웨스트 증후군, 뇌전증 압상스 지속상태, 뇌전증 지속상태, 대발작 뇌전증 지속상태, 소발작 뇌전증 지속상태, 복합부분 뇌전증 지속상태, DNM1 유전자 관련 뇌병증, 엔젤만 증후군, 뇌전증뇌전증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 매주 국내외 최신 치료제 정보를 전달해 드리는 의학 소식, 잘 받아 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 보실 수 있도록 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해 드리려고 해#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 17.조회 286
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호 레어노트에서 23년 1월 월간 의학 소식을 전해 드립니다. 이런 소식을 전해 드릴게요 행정: 의료보험, 의료비 지원 등 복지 정책과 제도 개편 소식 연구: 임상시험, 유전자 기술 등 희귀질환 연구의 최신 근황 #정책#치료와 관리2023. 1. 30.조회 686
전체 질환나의 진단 사실 알리기 (2) 언제 알려야 할까나의 진단 사실 알리기에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 나의 진단 사실 알리기 (1) 누구에게 알려야 할까 나의 진단 사실 알리기 (2) 언제 알려야 할까 진단 사실을 누#환자 지원2021. 2. 19.조회 152
신경섬유종증 1형신경섬유종증 1형 청소년 환자 (2) 친구 관계신경섬유종증 1형 청소년 환자의 관계에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 신경섬유종증 1형 청소년 환자 (1) 부모님과의 관계 신경섬유종증 1형 청소년 환자 (2) 친구 관계 #환자 지원2021. 1. 28.조회 147
폰빌레브란트병후천성 폰 빌레브란트 증후군, 성인에게 주로 발생후천성 폰 빌레브란트 증후군(AVWS)은 드문 출혈성 질환으로, 다른 질병에 의해 2차적으로 발생합니다. 전신성 홍반성 루푸스는 비교적 드문 원인 중 하나입니다. AVWS는 개인이나 가족의 출혈 병력이 없는 성인에게 주로 발생합니다.Frontiers2024. 7. 1.조회 1
폰 히펠-린다우 증후군노바티스 '루타테라', 최초의 신경내분비종양 방사성 리간드 치료제양(NET)은 신경 세포 및 호르몬 생산 세포와 유사한 신경내분비세포에 생기는 종양으로 다발성 내분비 종양증 1형 및 2형, 폰 히펠-린다우 증후군, 결정성 경화증, 신경섬유종증 등의 유전 질환을 가진 사람들에게서 발병 위험이 증가한다. 신경내분비종양은 발병 후 진단까지 약 5~7년이 걸리며, 환자의 60~70는 전이성 질환을 앓고 있어 치료 옵뉴스2024. 5. 13.조회 1
폰빌레브란트병폰 빌레브란트 병: 가장 흔한 유전성 출혈 장애폰 빌레브란트 병(VWD)은 가장 흔한 유전성 출혈 장애입니다. VWD는 네 가지 유형이 있으며, 자신의 유형을 아는 것이 중요합니다. VWD 증상은 경미한 것부터 중등도의 심각한 것까지 다양합니다.Health2024. 5. 31.조회 2
신경섬유종증SRCC 어린이 병원, NF 부모 지원 그룹 출범SRCC 어린이 병원은 Bharat NF 재단과 협력하여 NF 부모 지원 그룹을 출범했습니다. NF1, 즉 폰 레클링하우젠 병으로도 알려진 이 질환은 신경계를 영향을 미치는 희귀 유전 질환입니다.ETHealthworld.com2024. 6. 1.조회 19
기차표폰 히펠-린다우 증후군환자저는 폰 히펠-린다우 증후군을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~저는 폰 히펠-린다우 증후군을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~2024. 3. 23.4100