레어노트
‘폰 히펠-린다우 증후군’에 대한 전체 검색 결과 약 75개

글로벌 뉴스

총 
7
건

"연간 약값만 2억1천만원...'함께' 살 수 있게 도와주세요"

한국희귀난치질환연합회는 '폰 히펠-린다우 증후군(VHL)' 환자들과 함께 지난 3일 국가인권위원회와 국민권익위원회에 한국엠에스디의 '웰리렉정(벨주티판)' 신속 급여를 요청하는 진정서를 접수했습니다. 진정서에는 많은 환자와 환자가족들의 쓴 호소문과 탄원서가 함께 동봉됐습니다. 뉴스더보이스는 환자들의 절박함에 공감하며, 대학생 환자가 직접 쓴 호소문을 전재합니다. [편집주자]호소문"희귀질환 국민이 국가와 ‘함께’ 살아갈 수 있도록 도와주십시오."안녕하세요. 폰 히펠 린다우 증후군이라는 희귀병을 앓고 있는 25세 대학생입니다. 저는 폰
뉴스더보이스헬스케어
2025. 7. 30.조회 1
글로벌 뉴스 7건 전체 보기

질환 정보

총 
10
건
질환 정보 10건 전체 보기

레어노트 콘텐츠

총 
10
건
레어노트 콘텐츠 10건 전체 보기

임상시험 현황

총 
24
건

틸다서폰트/위약

2상선천성 부신증식증18세 부터 참여 가능남녀 모두

중단

케토롤락, 아세트아미노펜, 옥시코돈, 히드로모르폰, 이부프로펜

2상신우암 외 1개18세 ~ 99세남녀 모두

모집 중

틸다서폰트/위약

2상선천성 부신증식증18세 부터 참여 가능남녀 모두

중단

Fitbit Sense 2, 스마트폰 앱 설문조사

단계 없음방광암18세 부터 참여 가능남녀 모두

진행 중

임상시험 현황 24건 전체 보기

커뮤니티

총 
1
건

환자 모임 정보

총 
19
건
환자 모임 정보 19건 전체 보기

소식

총 
4
건
암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
레어노트에서 확인해 보세요
휴대폰으로 QR를 촬영하면 앱을 설치할 수 있습니다.
앱 다운로드 QR