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‘폰 히펠-린다우 증후군’에 대한 전체 검색 결과 약 30개

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"연간 약값만 2억1천만원...'함께' 살 수 있게 도와주세요"

한국희귀난치질환연합회는 '폰 히펠-린다우 증후군(VHL)' 환자들과 함께 지난 3일 국가인권위원회와 국민권익위원회에 한국엠에스디의 '웰리렉정(벨주티판)' 신속 급여를 요청하는 진정서를 접수했습니다. 진정서에는 많은 환자와 환자가족들의 쓴 호소문과 탄원서가 함께 동봉됐습니다. 뉴스더보이스는 환자들의 절박함에 공감하며, 대학생 환자가 직접 쓴 호소문을 전재합니다. [편집주자]호소문"희귀질환 국민이 국가와 ‘함께’ 살아갈 수 있도록 도와주십시오."안녕하세요. 폰 히펠 린다우 증후군이라는 희귀병을 앓고 있는 25세 대학생입니다. 저는 폰
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2025. 7. 30.조회 13

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