골연화증골연화증개요골연화증은 새로 생성되는 골기질의 석회화 이상으로 골밀도의 감소를 보이는 질환입니다. 주로 비타민 D가 부족하여 생기며, 뼈에서 칼슘과 인이 점차 소실되어 뼈가 약해지고 부러지기 쉬운 상태가 되며 어린이의 골연화질병관리청2020. 1. 1.조회 34
비타민D저항골연화증골연화증개요골연화증은 새로 생성되는 골기질의 석회화 이상으로 골밀도의 감소를 보이는 질환입니다. 주로 비타민 D가 부족하여 생기며, 뼈에서 칼슘과 인이 점차 소실되어 뼈가 약해지고 부러지기 쉬운 상태가 되며 어린이의 골연화질병관리청2020. 1. 1.조회 28
활동성 구루병활동성 구루병개요구루병이란 비타민D, 칼슘, 인의 대사 장애로 인하여 골격내의 무기질이 침착되지 못하여 골연화를 일으키는 질병으로 유아기 및 소아기의 미성숙된 골격계에 나타나는 현상을 구루병이라고 하며, 성인기에 나타나게 되면 질병관리청2020. 1. 1.조회 59
비타민D저항구루병비타민D저항구루병개요비타민 D 저항성 구루병은 비타민 D의 치료에 내성을 갖는 구루병의 일종으로, 저인산염혈증 구루병 (Hypophosphatemic rickets)이라고도 합니다. 혈중 인산의 결핍이 있으며, 혈중 칼슘 농도는 정질병관리청2020. 1. 1.조회 122
고린 증후군고린 증후군 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 고린 증후군 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 고린 증#치료와 관리2024. 1. 15.조회 86
크론병크론병 리포트 3차크론병 리포트 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 크론병 리포트 1차 크론병 리포트 2차 크론병 리포트 3차 설문 기간 | 2023. 10. 23.~2023. 11. 24.설문 대상 |#환자 이야기2023. 12. 22.조회 158
스타가르트병, 망막색소변성증, 레베르 선천성 흑암시, 어셔 증후군, 상세불명의 유전성 망막디스트로피, 기타 명시된 망막장애, X-연관 연소성 망막분리, 베스트병, 범맥락막위축증2025 데이터로 본 유전성망막질환 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 유전성 망막질환에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번#치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 19
크론병2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 크론병에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 #치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 11
