발작성 야간헤모글로빈뇨발작성 야간헤모글로빈뇨의 원인, 진단, 치료 및 관리. 아시아, 태평양 섬, 라틴 아메리카 거주자에게 더 흔합니다. 이러한 변동의 이유는 명확하지 않습니다. 발작성 야간헤모글로빈뇨(Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria)에서 환자가 경험하는 대부분의 증상은 혈StatPearls2024. 6. 28.조회 49
발작성 야간헤모글로빈뇨발작성 야간헤모글로빈뇨개요발작성 야간헤모글로빈뇨는 적혈구가 용혈되어 밤중에 검은 콜라색의 소변을 배뇨하는 질환입니다. 발작성 야간헤모글로빈뇨는 드문 질환으질병관리청2020. 1. 1.조회 121
발작성 야간헤모글로빈뇨발작성 야간헤모글로빈뇨의 원인, 빈도, 유전발작성 야간헤모글로빈뇨(Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria)(PNH)은 혈액 세포의 조기 사망과 생MedlinePlus2024. 6. 28.조회 24
중간형 지중해빈혈지중해빈혈개요빈혈은 신체 내 정상적인 적혈구가 충분하지 않은 상태를 말하며 해당 질환은 적혈구가 파괴되어 헤모글로빈의 생성이 감소됨에 따라 빈혈이 발생하여 신체 기관에 산소공급이 부족해지는 혈액질환입니다. 원인은 HBA(al질병관리청2020. 1. 1.조회 18
발작성 야간헤모글로빈뇨발작성 야간헤모글로빈뇨 치료제 소식 모음 | 2023년 9~10월소식을 더 편하게 보실 수 있도록, 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해 드리려고 해요. '발작성 야간헤모글로빈뇨'는 '발작성 야간혈색소뇨증'이라고도 하며, 질환의 영문명인 ‘Paroxysmal nocturnal hemo#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 27.조회 157
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북, 첨단재생의료 규제 완화로 바이오산업 메카 도약 질병관리청, 희귀질환 #정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 415
시신경척수염 범주질환, 시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환 새롭게 승인된 치료제시신경척수염 범주질환의 원인을 해결하는 치료제는 아직 개발되지 않았습니다. 따라서 증상이 나타났을 때 고용량 당질코르티코이드를 투여하거나 호전되지 않는 경우 혈장 교환술 또는 면역글로불린 주사를 시도합니다. 이후에#치료와 관리2021. 11. 3.조회 399
황반변성, 연령과 관련된 삼출성 황반변성황반변성 치료제 소식 모음 | 2023년 상반기안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 국내와 해외의 치료제 소식을 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 작년부터 1년간 발행한 의학 소식이 쌓이고 쌓여 어느새 100개가 훌쩍 넘었어요.쌓인 소식이 너무 많#치료와 관리2023. 10. 12.조회 222
발작성 야간헤모글로빈뇨오메로스, PNH 치료를 위한 잘테니바트 3상 프로그램 사이트 활성화오메로스는 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 치료를 위한 잘테니바트의 3상 프로그램을 시작하기 위해 사이트를 활성화할 예정입니다. 이 프로그램은 PNH 환자들에게 새로운 치료 옵션을 제공하기 위한 중요한 단계로 여겨집니다.Clinical Trials Arena4일 전조회 6
발작성 야간헤모글로빈뇨PNH 치료를 위한 에쿨리주맙 바이오시밀러: 환자 접근성 확대를 위한 노력Hematology Advisor에 따르면, 에쿨리주맙 바이오시밀러는 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 환자들에게 더 넓은 치료 접근성을 제공하기 위해 개발되고 있습니다. 이 바이오시밀러는 기존 치료법보다 비용 효율적이며, 더 많은 환자들이 혜택을 받을 수 있도록 설계되었습니다.Hematology Advisor7일 전조회 6
시신경척수염 범주질환솔리리스→울토미리스 교체투여 활성화 속 기준 명확화울토미리스의 영향력이 확대되면서 정부가 솔리리스와의 교체투여 기준을 명확화 했다.급여 확대로 활용도가 높아짐에 따라 임상현장 혼란을 사전에 차단하겠다는 의도로 풀이된다.아스트라제네카 희귀질환 치료제 울토미리스 제품사진.25일 제약업계에 따르면, 보건복지부는 올해부터 아스트라제네카 울토미리스(라불리주맙)를 비정형 용혈성 요독 증후군(atypical Hemolytic Uremic Syndrome, aHUS)에까지 급여를 확대 적용 중이다.울토미리스는 솔리리스(에쿨리주맙) 대비 반감기를 약 4배 연장한 차세대 C5 보체 억제제다. 솔리리스는 2주 간격으로 투여가 필요한 반면, 울토미리스는 8주로 투여 간격을 늘려 치료 편의성을 개선했다.지난해가지 발작성 야간 혈색소뇨증(Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, PNH)에 대해서만 급여로 적용 주이었는데 올해 aHUS까지 급여가 확대되면서 임상현장 쓰임새가 크게 늘었다.따라서 울토미리스는 ▲PNH ▲aHUS ▲전신 중증 근무력증(gMG) ▲시신경 척수염 범주질환 중 2가지 희귀질환 영역에서 급여로 활용 중이다. 참고로 아스트라제네카는 최근 나머지 2개 적응증에 대해서도 급여를 추진 중인 것으로 알려졌다.여기서 aHUS은 만성적으로 제어되지 않는 보체의 활동으로 혈전과 염증이 몸 전체에 있는 작은 혈관에 지속적으로 손상을 입히는 혈전성 미세혈관병증(Thrombotic Microangiopathy, TMA)이 발생하는 희귀질환이다.솔리리스와 적응증이 겹치는 만큼 자연스럽게 울토미리스로 환자들의 교체투여도 이뤄지고 있는 상황.이 가운데 복지부는 울토미리스 급여확대 된지 4개월이 가까이 된 시점에서 교체투여 방침 명확화에 나섰다. 기존 솔리리스를 투여 중인 환자가 울토미리스로 교체투여 하는 경우, 울토미리스 급여기준에 따라 투여유지 기준에 부합해야 하며, 중단기준에 해당되지 않아야 한다는 점을 명확히 했다.동시에 치료 효과 평가를 위한 모니터링 및 투여기간 기산 시점은 솔리리스가 투여된 시점으로 산정한다고 복지부는 설명했다. 가령, 2024년 12월 솔리리스 지속투여 승인 받은 환자가 올해 2월 울토미리스로 교체투여 신청해 승인된 경우, 다음 모니터링 시점은 솔리리스 지속투여 승인월인 지난해 12월을 기준으로 6개월이 되는 시점에 울토미리스 주사제 모니터링 자료를 제출해야 한다는 뜻이다.복지부 측은 메디칼타임즈5일 전조회 7
발작성 야간헤모글로빈뇨PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카오톡 오픈 채팅방'을 운영하고 있습니#환자 지원2025. 2. 7.조회 33
명랑한토끼l15발작성 야간헤모글로빈뇨보호자저는 발작성 야간헤모글로빈뇨 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 발작성 야간헤모글로빈뇨 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2023. 12. 18.15130
민들레발작성 야간헤모글로빈뇨환자저는 발작성 야간헤모글로빈뇨 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.저는 발작성 야간헤모글로빈뇨 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.2023. 12. 14.24701
배려하는코알라o66발작성 야간헤모글로빈뇨환자저는 발작성 야간헤모글로빈뇨을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.저는 발작성 야간헤모글로빈뇨을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.2023. 12. 7.16714
건강해지고싶습니다발작성 야간헤모글로빈뇨환자저는 발작성 야간헤모글로빈뇨 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 발작성 야간헤모글로빈뇨 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2023. 10. 16.18801