원위성 근디스트로피원위성 근디스트로피(디스펄린병)의 원인, 빈도, 유전디스펄린병(Dysferlinopathy)은 다리와 같은 신체 중심에서 멀리 떨어진 근육(말초 근육)의 약화로 시작되는MedlinePlus2024. 6. 28.조회 46
디스펄린병디스펄린병의 원인, 빈도, 유전디스펄린병(Dysferlinopathy)은 다리와 같은 신체 중심에서 멀리 떨어진 근육(말초 근육)의 약화로 시작되는MedlinePlus2024. 6. 28.조회 87
지대 근디스트로피지대 근디스트로피의 원인, 빈도, 유전 지대 근디스트로피(Limb-girdle muscular dystrophy)은 팔과 다리의 근육 약화와 소모를 일으키는 여러 질환을 일컫는 용어입니다. 가장 영향을 받는 근육은 몸에 가까운 근육(근위 근육)으MedlinePlus2024. 6. 28.조회 39
튜블린병증튜블린병증개요튜블린병증은 다양한 형태의 뇌 형성 이상을 일으킬 수 있는 희귀 질환입니다. 현재까지 7개의 원인 유전자가 확인되었으며 해당 유전자에 이상이 생기면 정상적인 뇌 발달 과정에 문제가 생기면서 발병하게 됩니다.증상은질병관리청2020. 1. 1.조회 200
가부키 증후군가부키 증후군 생애 주기별 관리 지침가부키 증후군은 다양한 증상이 나타나 생애 주기별 증상을 미리 확인하고, 장기적인 관리 계획을 세우는 것이 필요해요. 특히 어릴 때 나타나는 증상은 보호자가 주의 깊게 관찰해야 하며, 가부키 증후군이 의심되는 경우#치료와 관리2023. 12. 12.조회 80
지대 근디스트로피, 근디스트로피지대 근디스트로피 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2022년에 새롭게 허가받은 신약의 약 20%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 지대 근디스트로피 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 지#치료와 관리2024. 1. 2.조회 185
두셴 근디스트로피, 베커 근디스트로피, 근긴장 디스트로피, 지대 근디스트로피, 원위성 근디스트로피, 근디스트로피, 얼굴어깨팔 근디스트로피근디스트로피 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기올해 3분기에도 근디스트로피와 관련된 소식이 많았는데요.지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록 치료제 소식만 모아 정리해 보았어요.*이 소식은 근디스트로피, 두셴 근디스트로피, 베커 근디스트로피, 얼굴어깨팔 근#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 26.조회 417
근디스트로피, 두셴 근디스트로피, 베커 근디스트로피, 근긴장 디스트로피, 얼굴어깨팔 근디스트로피, 원위성 근디스트로피, 지대 근디스트로피근디스트로피 치료제 소식 모음 | 2023년 상반기매주 국내외 최신 치료제 정보를 전달해 드리는 의학 소식, 잘 받아 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 보실 수 있도록 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해 드리려고 해요. 올해 상반기에 발표된 근디스트#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 18.조회 209
디스펄린병한근협, 11월 2일 ‘디스펄린병 정보제공 의료세미나’ 개최한국근육장애인협회(이하 한근협)와 한국디스펄린병환우회는 오는 11월 2일 KTX서울역 대회의실에서 디스펄린병에 관한 정보제공을 주제로 ‘2024년 희귀질환 신경근육장애인을 위한 의료세미나’를 개최한다.디스펄린병이란 다리와 같은 신체 중심에서 멀리 떨어진 근육의 약화로 시작되는 근육질환으로 초기에서 중년기에 걸쳐 일반적으로 한쪽 또는 양쪽 종아리 근육 약화와 소모 및 위축이 되는 희귀질환이다.서울시 사회복지기금 지원을 받아 열리는 이번 세미나는 한근협와 한국디스펄린병환우회 회원 및 가족, 희귀 질환 관련 의료진 및 관련 관계자 50명에이블뉴스2024. 11. 18.조회 3
망고디스펄린병환자저는 디스펄린병을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!저는 디스펄린병을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!2023. 7. 29.6201
망고디스펄린병환자저는 디스펄린병을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 셀프 케어💊 팁 많이 있으신 분 찾아요!저는 디스펄린병을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 셀프 케어💊 팁 많이 있으신 분 찾아요!2023. 3. 28.8900