총
23
건
DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구
임의 단체
회원 모집 중
25
명
더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.
단체 등록 전
회원 모집 중
50
명
혈구탐식성 림프조직구증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
단체 등록 전
환자 모임 설문 1888% 진행
24
명
랑게르한스세포 조직구증식증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
단체 등록 전
환자 모임 설문 2778% 진행
40
명
베크위트 비데만 증후군 환자와 보호자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
환자 모임 설문 2240% 진행
14
명
고가의 항암신약 보험 급여화와 환우 가족들의 친목과 정보교환, 권익 보호를 목적으로 개설되었습니다.
임의 단체
환자 모임 설문 215% 진행
21
명
파브리병 환자들에 대한 편견과 사회적 인식 개선과 이해를 제고하는데 노력합니다.
임의 단체
회원 모집 중
10
명
베체트병 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
단체 등록 전
회원 모집 중
32
명
폐극모는 폐섬유화 환우와 가족들만의 순수한 정보 교류를 위한 카페입니다.
단체 등록 전
회원 모집 중
145
명
발작성 야간혈색소뇨증(PNH) 환우분들이 함께 서로의 이야기를 공유하고 응원합니다.
단체 등록 전
회원 모집 중
20
명
엘러스 단로스 증후군 환자분들의 인식 개선과 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
환자 모임 설문 652% 진행
32
명
암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
전 세계 정보,
레어노트에서 확인해 보세요
휴대폰으로 QR를 촬영하면
앱을 설치할 수 있습니다.
