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SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF
스핀라자 급여 기준 문제로 고통 받는 모든 SMA 환자들의 치료 받을 권리를 위해 결성된 임시 조직입니다.
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49
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한국척수성근위축증환우회
SMA가 어떤 질환이며, 얼마나 위중한지, 어떤 치료가 필요한지 사회에 알리고 환자들의 치료 기회를 확대 시키고자 합니다.
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