🔍서울대병원 희귀질환센터 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 (9/22, 화)국희귀·난치성질환연합회가 함께 준비한 2026 희귀질환 공동 심포지엄이 오는 9월 22일(화)에 열립니다. 치료제 개발과 환자 데이터, 희귀질환복지법, AI 기반 의료 혁신까지 - 희귀질환 환자와 가족에게 꼭 필요한 주제#행사2026. 9. 14.조회 244
시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내니다. 현재 1,2차 치료 이후 재발을 경험해야만 신약 처방이 가능한 현 상황에서, 진단 초기부터 효과적인 치료제를 선택할 수 있도록 급여 기준 완화와 신약의 신속한 보험급여 적용을 통해 환자와 보호자의 치료 선택권이 확#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 298
NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 개발 연구를 위한 일환으로 현재 분산되어 있는 환자분들의 데이터 레지스트리를 개발하고 통합하고자 합니다. #환자 지원,#치료와 관리2021. 10. 15.조회 768
