시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내니다. 현재 1,2차 치료 이후 재발을 경험해야만 신약 처방이 가능한 현 상황에서, 진단 초기부터 효과적인 치료제를 선택할 수 있도록 급여 기준 완화와 신약의 신속한 보험급여 적용을 통해 환자와 보호자의 치료 선택권이 확#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 233
담관폐쇄증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>우리를 지원해주었습니다. 우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’ 입니다.그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다. 목표를 #행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 192
프래더윌리증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>우리를 지원해주었습니다. 우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’ 입니다.그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다. 목표를 #행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 56
엔젤만증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>우리를 지원해주었습니다. 우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’ 입니다.그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다. 목표를 #행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 135
샤르코-마리-투스 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>우리를 지원해주었습니다. 우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’ 입니다.그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다. 목표를 #행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 54
수포성 표피박리증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>우리를 지원해주었습니다. 우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’ 입니다.그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다. 목표를 #행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 39
결절성경화증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>우리를 지원해주었습니다. 우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’ 입니다.그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다. 목표를 #행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 48
레트증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>우리를 지원해주었습니다. 우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’ 입니다.그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다. 목표를 #행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 88
2024 세계 듀센의 날 - 함께하는 힘춰 지정된 날입니다. 이 날은 2013년부터 시작되어, 듀센근이영양증에 대한 전 세계적 관심을 불러일으키고 치료제 개발을 촉진하기 위해 매년 기념되고 있습니다. 2024년 듀센의 날 주제는 '목소리를 높여요'로, 환자들과#환자 이야기2024. 9. 9.조회 124
NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 개발 연구를 위한 일환으로 현재 분산되어 있는 환자분들의 데이터 레지스트리를 개발하고 통합하고자 합니다. #환자 지원,#치료와 관리2021. 10. 15.조회 531
