전체 질환FOXG1 증후군 A to Z (1) 원인과 유전 방식FOXG1 증후군A to Z에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! FOXG1 증후군 A to Z #질환 정보2023. 12. 7.조회 497
전체 질환FOXG1 증후군 A to Z (2) 주요 증상과 치료 FOXG1 증후군A to Z에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! FOXG1 증후군 A to Z 뉴스2023. 12. 7.조회 437
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 넷째 주자이자 희귀질환 환자의 보호자이기도 한데요.부부의 딸인 유나 씨는 FOXG1 증후군이라는 희귀질환을 앓고 있어요. 유나 씨가 질환을 진단받은 이후 부부는 전공을 살려 FOXG1 증후군과 관련#정책#치료와 관리2024. 1. 26.조회 470
전체 질환척수성 근위축 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 척수성 근위축 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 척수성#치료와 관리2024. 1. 19.조회 241
유전성 혈관부종유전성 혈관부종 환자는 유전자 검사를 해야 하나요?유전성 혈관부종은 혈액 검사로 진단할 수 있지만, 더 자세한 정보를 얻으려면 유전자 검사가 필요합니다. 유전성 혈관부종 I, II형 환자는 SERPING1 유전자 변이를 확인할 수 있고, 유전성 혈관부종 III형 #유전자2021. 11. 18.조회 309
전체 질환레어노트 인터뷰 시리즈 (2) 30년 간의 희귀질환 투병기더 많은 레어노트 인터뷰가 궁금하다면, 이 시리즈의 다른 글도 읽어보세요! 레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지 레어노트 인터뷰 시리즈 (2) 30년 간의 희귀질환 투병기 레어노트#환자 이야기2023. 1. 5.조회 789
유전성 혈관부종유전성 혈관부종 환자는 자녀 계획을 어떻게 해야 하나요?유전성 혈관부종은 이름에서 알 수 있듯이 유전되는 질환입니다. 즉, 부모가 유전성 혈관부종 환자라면 부모의 유전자를 물려받은 자녀에게도 같은 질환이 발병할 수 있습니다. 그러나 유전자마다 유전되는 방식이 다르기 때#유전자2021. 11. 18.조회 322
전체 질환레어노트 인터뷰 시리즈 (3) 국내 최초의 임상시험에 참여하는 마음더 많은 레어노트 인터뷰가 궁금하다면, 이 시리즈의 다른 글도 읽어보세요! 레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지 레어노트 인터뷰 시리즈 (2) 30년 간의 희귀질환 투병기 레어노트#환자 이야기2023. 1. 13.조회 698
전체 질환유전성 망막질환 환자의 보호자를 위한 11가지 팁유전성 망막질환 환자는 시력이 나빠질수록 보호자의 도움을 필요로 합니다. 그러나 보호자 또한 전문 간병인이 아니기에 환자에게 어떠한 도움을 줘야 하는지 모를 수 있습니다. 어디서부터 무엇을 해야 할지 알 수 없을 #환자 지원2021. 1. 11.조회 184
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