가장 치료비가 비싼 희귀질환은? (1인당 진료비 TOP 5)등록 후 12개월간 쓴 진료비 평균 기준) 1위 - 고쉐병 1인당 평균 약 3억 1,842만 원 2위 - 모르키오 증후군 1인당 평균 약 2억 4,570만 원 3위 - Ⅱ형 점액다당류증(헌터증후군) 1인당 평균 약 2억 1,32#환자 이야기2026. 6. 8.조회 197
모르키오 증후군 치료효소대체요법 모르키오 증후군의 효소대체요법 치료제는 모르키오 증후군 A형 환자에게 결핍된 N-아세틸갈락토사민-6-술파타아제GALNS; #치료와 관리2021. 11. 18.조회 190
모르키오 증후군 환자 커뮤니티나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 모르키오 증후군 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다. [국내] 한국 뮤코다당#환자 지원2021. 11. 17.조회 88
효소대체요법 자주 하는 질문 (1) 치료 빈도, 투여 기간, 병원질환마다 다릅니다. 예를 들어 헌터 증후군 치료제인 헌터라제Hunterase와 엘라프라제Elaprase, 모르키오 증후군 치료제인 비미짐Vimizim은 1주에 1회, 파브리병 치료제인 파바갈Fabagal, 레프라갈Replagal#치료와 관리2021. 10. 19.조회 565
