전체 질환레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지바 없었는데요. 일상생활에 전혀 불편함이 없어 보여 환자라는 느낌을 받지 못했습니다. 하지만 성호 님은 ‘레베르 유전성 시신경병증*’이라는 희귀질환을 확진받은 환자입니다. 초기엔 운전 등의 일상생활도 할 수 없을 정도로 눈 상태가 좋지 #환자 이야기2022. 10. 27.조회 1.3천
전체 질환2023 세계 눈의 날 년에는 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지는 경험을 하신 환자분을 찾아가 직접 인터뷰를 하기도 했어요. 바로 레베르 유전성 시신경병증을 앓고 계신 최성호 님의 이야기인데요. 코로나로 이동이 어려운 상황에서도 해외를 오가며 임상시험에 참여한 #치료와 관리#환자 이야기2023. 10. 12.조회 596
전체 질환레어노트 인터뷰 시리즈 (2) 30년 간의 희귀질환 투병기즈 (3) 국내 최초의 임상시험에 참여하는 마음 레어노트에서 새롭게 준비한 인터뷰 시리즈, 작년 11월에 레베르 유전성 시신경병증 환자인 최성호 님의 이야기로 시작해 보았는데요. 어떠셨나요? 두 번째 인터뷰의 주인공은 진행성 골화섬유형성#환자 이야기2023. 1. 5.조회 837
기타 명시된 망막장애, 베스트병, X-연관 연소성 망막분리, 스타가르트병, 범맥락막위축증, 레베르 선천성 흑암시, 망막색소변성증, 어셔 증후군, 상세불명의 유전성 망막디스트로피2025 데이터로 본 유전성망막질환 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 유전성 망막질환에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번#치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 21
범맥락막위축증, 상세불명의 유전성 망막디스트로피, 완전색맹, 레베르 선천성 흑암시, 스타가르트병, 황반변성, 코츠망막병증, 기타 명시된 망막장애, 스티클러 증후군, 레베르 유전성 시신경병증, 어셔 증후군, 베스트병, 망막색소변성증, X-연관 연소성 망막분리, 연령과 관련된 삼출성 황반변성스트레스가 망막 건강에 미치는 영향우리 몸은 스트레스를 받으면 다양한 반응을 보입니다. 이는 스트레스에 맞서 코르티솔Cortisol이라는 호르몬이 분비되기 때문입니다. 코르티솔은 외부의 자극을 받았을 때, 최대의 에너지를 만들어낼 수 있도록 몸 전#치료와 관리2021. 4. 2.조회 745
신경섬유종증 1형2025 데이터로 본 신경섬유종증 1형 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 신경섬유종증 1형에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이#치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 14
시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기올해 3분기에도 시신경척수염 범주질환과 관련된 소식이 많았는데요. 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록 치료제 소식만 모아 정리해 보았어요. 7월 소식 리툭시맙 치료, 이를수록 장기 예후 향상시켜(7/26) #치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 31.조회 160
특발성 폐섬유증특발성 폐섬유증 치료제 소식 모음 | 2023년 상반기안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 국내와 해외의 치료제 소식을 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 작년부터 1년간 발행한 의학 소식이 쌓이고 쌓여 어느새 100개가 훌쩍 넘었어요.쌓인 소식이 너무 많#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 17.조회 1.1천
시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환 치료제 소식 모음 | 2023년 상반기매주 국내외 시신경척수염 범주질환 최신 치료제 정보를 전달해 드리는 의학 소식, 잘 받아 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 보실 수 있도록 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해 드리려고 해요. 올해 상#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 24.조회 118
