2023 세계 눈의 날 년에는 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지는 경험을 하신 환자분을 찾아가 직접 인터뷰를 하기도 했어요. 바로 레베르 유전성 시신경병증을 앓고 계신 최성호 님의 이야기인데요. 코로나로 이동이 어려운 상황에서도 해외를 오가며 임상시험에 참여한 #치료와 관리,#환자 이야기2023. 10. 12.조회 636
레어노트 인터뷰 시리즈 (2) 30년 간의 희귀질환 투병기즈 (3) 국내 최초의 임상시험에 참여하는 마음 레어노트에서 새롭게 준비한 인터뷰 시리즈, 작년 11월에 레베르 유전성 시신경병증 환자인 최성호 님의 이야기로 시작해 보았는데요. 어떠셨나요? 두 번째 인터뷰의 주인공은 진행성 골화섬유형성#환자 이야기2023. 1. 5.조회 900
레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지바 없었는데요. 일상생활에 전혀 불편함이 없어 보여 환자라는 느낌을 받지 못했습니다. 하지만 성호 님은 ‘레베르 유전성 시신경병증*’이라는 희귀질환을 확진받은 환자입니다. 초기엔 운전 등의 일상생활도 할 수 없을 정도로 눈 상태가 좋지 #환자 이야기2022. 10. 27.조회 1.3천