“감기 같았는데 모두 잠자다 숨져”…몇 년 새 부자(父子) 사망, 원인은? - 코메디닷컴휘트스터블 인근 시솔터에서 소아과 간호사로 일하는 앰버 셀비는 남편과 큰 아들을 같은 질환으로 잃은 뒤, 알라질 증후군에 대한 인식 제고와 유가족 지원을 위해 자신의 경험을 공개했다. 셀비의 남편 제이슨은코메디닷컴2026. 1. 13.조회 0
약가 줄다리기 언제까지 … ‘리브말리액’ 2년 넘도록 “급여 대기”자들에게 건강보험 혜택을 주지 못하고 있는 실정이다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 2021년 기준 국내 알라질 증후군 환자는 136명에 불과하다.이에 지난 6월에도 국회 국민청원을 통해 해당 치료제의 조속한 급여메디소비자뉴스2025. 11. 6.조회 3
MEDI:GATE NEWS : 세계 최초 경구용 PFIC 증상 치료제 빌베이 국내 출시…희귀 간질환 치료의 새로운 전환점안정적으로 치료받을 수 있는 환경을 조성하기 위한 노력을 본격화할 계획이다. 최근 빌베이는 PFIC 외에도 알라질 증후군(Alagille Syndrome)에 대해서도 식약처에서 희귀의약품으로 지정됐으며, 해당 적응증에 대한 국내2025. 10. 19.조회 137
입센코리아 ‘빌베이캡슐’ 희귀의약품 지정[헬스코리아뉴스 / 이창용] 입센코리아의 알라질 증후군 치료제 ‘빌베이캡슐(성분명: 오데빅시뱃)’이 희귀의약품으로 지정됐다. 식약처는 이달 1일자로 빌베이를 알라헬스코리아뉴스2025. 10. 17.조회 6
GC녹십자 초고가 희귀약 '리브말리액' 약평위 통과은 7일 2025년 제8차 약제급여평가위원회를 열고 이같이 심의했다고 밝혔다.리브말리액은 만 1세 이상의 '알라질 증후군'(ALGS) 환자에게 나타나는 담즙 정체성 피부 가려움증이란 희귀질환 치료제다. 의료계에선 간 손상이 올 메디소비자뉴스2025. 8. 25.조회 180
GC녹십자 초고가 희귀약 '리브말리액' 약평위 통과은 7일 2025년 제8차 약제급여평가위원회를 열고 이같이 심의했다고 밝혔다.리브말리액은 만 1세 이상의 '알라질 증후군'(ALGS) 환자에게 나타나는 담즙 정체성 피부 가려움증이란 희귀질환 치료제다. 의료계에선 간 손상이 올 메디소비자뉴스2025. 8. 8.조회 39
리브말리, 알라질 증후군 및 PFIC 가려움증 치료제로 일본에서 승인리브말리가 알라질 증후군과 진행성 가족성 간내 담즙 정체증(PFIC) 환자의 가려움증 치료제로 일본에서 승인되었습니다. 이 승인은 Liver Disease News2025. 4. 3.조회 8
