저는 폼페병이라는 희귀질환을 가지고 있습니다 얼마전 스스로 이산화탄소 배출이 어려워 기관절개를 하고 위루술까지 하게 됐네요 갑작스럽게 바뀐 생활은 너무나도 슬프고 힘듭니다.그렇지만 하루하루 계속 살아가야겠지요..너무 힘든마음에 레어노트에다 글 한번 올려봅니다

저는 폼페병을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!