날아오르는물개k87폼페병보호자저는 폼페병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 폼페병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2024. 12. 22.4301
우아한쿼카n63폼페병환자저는 폼페병이라는 희귀질환을 가지고 있습니다 얼마전 스스로 이산화탄소 배출이 어려워 기관절개를 하고 위루술까지 하게 됐네요 갑작스럽게 바뀐 생활은 너무나도 슬프고 힘듭니다.그렇지만 하루하루 계속 살아가야겠지요..너무 힘든마음에 레어노트에다 글 한번 올려봅니다저는 폼페병이라는 희귀질환을 가지고 있습니다 얼마전 스스로 이산화탄소 배출이 어려워 기관절개를 하고 위루술까지 하게 됐네요 갑작스럽게 바뀐 생활은 너무나도 슬프고 힘듭니다.그렇지만 하루하루 계속 살아가야겠지요..너무 힘든마음에 레어노트에다 글 한번 올려봅니다2023. 7. 14.324612
재미있는원숭이폼페병환자저는 폼페병을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!저는 폼페병을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!2023. 5. 18.11600