이런 뉴스를 봤는데... 중국 기술도 뛰어난가 보네요. https://n.news.naver.com/article/584/0000022351?sid=105

FOP를 앓고 있는 분들이 이 글을 보고 일상에 도움이 되었으면 합니다.

봄이네요 🌸 주말 지나면 비가 온대요! 꽃구경도 하시고 행복한 주말 보내세요 😀

⭐️환자 단체 소개를 요청드립니다⭐️ 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오늘은 레어노트 회원분들께 도움을 요청드리고자 합니다. 레어노트는 최근 더 많은 환자분들께 도움을 드리기 위하여 희귀질환 환자 단체와의 협업을 늘려나가고 있습니다. 실명퇴치운동본부, 한국근육장애인협회, 한국다발성경화증협회 등 다수의 환자 단체와 환자분들의 치료 환경 개선 및 삶의 질 향상이라는 공동의 목표를 향해 나아가고 있는데요. 저희가 더 많은 단체와 함께할 수 있도록, 단체 운영진 소개가 가능하신 분들을 모집합니다! 🔹️인터뷰 주제 : 질환의 치료과정 및 일상생활에서 겪는 어려움, 현재 가장 개선이 필요한 현안 🔹️대상 질환 : 황반변성, 윌슨병, 발작성 야간헤모글로빈뇨(PNH), 헌팅턴병, 부신백질 디스트로피, 소아 류마티스 관절염, 소아 강직척추염, 베체트병, 파브리병, 터너증후군, 윌리엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

재활에 대한 답답함을 그나마 해소한 바쁜 병원 일상이었다. 오전 초진이라 요양급여의뢰서와 영상 등록을 했다. 예진을 하고 교수님 진료를 봤다. 나에게 왜 여기까지 왔는지 궁금하신 것 같아서 저에게 재활을 하고 운동을 하라고 하는데 도대체 어느 누구도 제대로 평가를 하지 않고 추상적인 말이 답답하다고 했다. 근래에 자주 넘어지고 기능이 나빠지면서 외상에 대한 두려움도 생기고 어떠한 기능적 문제가 있는지 평가를 누군가 꾸준히 해주실 분이 필요하다고 했다. 교수님과 착용하는 보조기에 대한 상담도 했는데 과신전을 막아주는 기능도 있고 일상 활동시에 하는 것이 더 도움이 될 것 같다는 의견을 주셨다. 나는 진단받은 병원 재활의학과 의사가 보조기의 상태도 보지 않고 해도 의미 없다 더 다친다는 말에 엄청 절망스럽고 스트레스를 많이 받았다. 내 병과 나를 모르고 한 말이기 때문에 즉각적 반박을 했지만 무식한 의사의 무책임한 말에 짜증이 난다. 그런데 내 이야기를 자세히 듣고 어떠한 목표를 정할지에 대해 이야기 하는 의사는 나에게 이 보조기는 도움이 된다고 했다. 나는 내 기능이 더 좋아지는 것보다 나빠지는 것을 늦추는 것에 만족한다고 분명히 말했다. 내가 지방 거주자라서 매주 운동을 할 수 있냐고 물어보셔서 병원에 오는 문제는 서울에 거처가 있으니 걱정하지 않으셔도 된다고 하니 표정이 밝아지시면서 적극적으로 맞는 치료방법을 찾아보자고 하셨다. 교수님께서 관절이 약한 환자가 할 수 있는 수치료(아쿠아테라피)나 도수치료 통증치료를 오더해주시고 예약대기를 걸고 오늘은 작업치료실과 물리치료실에서 내 신체적 평가가 이루어졌다. 전반적 신체적 기능에 대해 구체적으로 물어보고 측정기를 통해 측정도 하고 몇 가지 테스트를 수행했다. 매우 충격적인 일은 내 손의 기능이 정말 떨어져 있었다는 것이다. 양쪽 악력 테스트를 하고 다른 선생님이 평가를 진행하기 위해 인수인계를 하는데 이 분 양손 파워가 매우 떨어지니까 주의하라고 했다. 그 다음 손가락 집는 기계로 세가지 동작을 통해 측정기 버튼을 눌렀는데 나는 아무리 세게 눌러도 바늘이 5키로를 못넘어갈 정도로 깔짝깔짝 거려서 충격적이었다. 내가 느끼는 내 손의 기능이 좋지 않다는 것은 상대적으로 인지하고 있었지만 이 정도로 기능이 떨어져 있을거라고 생각해 보지 않은 것 같다. 많은 의사들은 선천 기형을 동반하는 질환이 얼마나 삶의질을 떨어뜨리는지 잘 모른다. 내가 내 기형에 적응하고 살았다고 해서 내가 편하고 멀쩡한 건 아니라는 점이다. 나는 불편한 점을 감수하고 그냥 지내는 것이다. 매뉴얼 테스트와 수지기능검사만으로도 이미 장애진단이 가능할 정도로 기능적 평가 점수가 좋지가 않다. 그런데 왜 검사도 해보지 않고 아직은 장애진단을 논할 단계가 아니라는 거짓말을 하는지 무능한 의사의 사기꾼적 면모는 오늘도 여실히 드러났다. 그냥 뭘 할 줄 모르는 거지 뭘 갖다 붙이는가. 내 관절 모양에 맞게 본을 뜬 보조기가 기성품은 보통 곧게 뻗은 모양이지만 착용을 해보니 불편감이 있어서 내 다리의 본을 떠서 미국으로 직접 보내서 제작해 온 편리한 보조기다. 예진하는 레지던트 선생님도 호기심을 보이셨다. 어쨌든 의료진의 적절성까지 평가받고 나니 보조기를 외출시 운동시에 마음껏 착용을 해야겠다

안녕하세요. 제가 운영하고 있는 모임? 단체에서 현재 프로젝트 사업을 계획 중에 있습니다. 혹시 서면/대면/비대면으로 저희가 준비한 인터뷰에 참여하고 세상에 본인의 가진 질병 서사와 당사자로서 들려주고 싶은 이야기 국내 사회에서 필요한 정책이나 지원에 대해서 이야기를 나누고 싶은 분들이 계시다면 아래 이메일 주소로 연락 주시면 감사하겠습니다. qkqkaudtks@naver.com 장애×질병×돌봄 커뮤니티 가진사람들 대표 바람의 이메일

안녕하세요. 저희는 장애×질병×돌봄 커뮤니티 '가진사람들' 입니다. 이번에 저희 '가진사람들' 2월 모임에서는 '보이지 않는 질병의 왕국'을 읽고, 책과 나의 서사를 써보는 활동을 구글미트를 통해서 가지고자 합니다. 많은 참여와 관심 부탁드립니다.

성장통의 시작

증상은 어떠신가요?