이 시간도 지나간다고 생각하시고 함드실텐 또 글 올려 주세요 응원합니다!!

나도  기관절개하고 위로관으로  유동식섭취중. 그러나 입으로도 먹게 되네요 ㅎㅎ 5년째되네요-^^ 홧팅 ^^~

위루술까지.. 생활도 많이 바뀌셨겠네요.. 얼마나 힘드실까요 .. ㅠㅠ 그래도 그 속에서 주어지는 희망이 분명 있을거라 생각해요..! 판다님 힘을 잃지 않게 응원하겠습니다 🙏🏻

진실된레서판다a님 정말 힘드시겠지만
이겨내주셔서 감사합니다.
지금 보다 더 힘들때도 있지만 꼭 이겨내셨으면 합니다~~^^

같이 잘 넘겨봐요 ㅜㅜ 가끔 레어노트에 힘든걸 쓰면 나름 위로가 되더라구요

저는 폼페병이라는 희귀질환을 가지고 있습니다

얼마전 스스로 이산화탄소 배출이 어려워 기관절개를 하고 위루술까지 하게 됐네요

갑작스럽게 바뀐 생활은 너무나도 슬프고 힘듭니다.그렇지만 하루하루 계속 살아가야겠지요..너무 힘든마음에 레어노트에다 글 한번 올려봅니다