1년전 봉입체근염을 진단받았는데 이병에 대한 정보가 너무 없어요 저와 같은 질환을 진단 받으신 분 계시면 도움을 받고 싶어요

저는 아직 미진단 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

구조적인 문제들로 인한, 통증으로 현재는 중증 진통제 복용하고, 진통 패치를 몸에 붙이며 생활 중입니다. 최근에 EDS라는 질환을 알게 되면서 오랜 시간동안 겪고 있던, 신체 여러 증상들이 관련이 있을 수 있겠다 라고 의심이 드는 상태입니다 정확한 진단을 받기까지 시간이 걸리겠지만, 이곳에서 다양한 정보를 배우고 공유하며 함께 나아가고 싶습니다 잘 부탁드립니다! #가입 인사

는 듯 하고 신약 소식이 어렴풋이 들려오긴 하나 희망고문이네요 정보교환하고 신약소식있음 공유받고 싶어 가입했어요 모든 희귀질환, 보호자 분들 힘내세요

희귀질환이라 힘듭니다..ㅠㅠ