후군 앓고 있는줄 알았으나 이번에 유전자 검사를 했는데 염색체에 이상이 없었습니다 그래서 아마 EDS로 추정을 하는데 비슷한 질환 가지고 계신분들과 정보 공유하기 위해 가입했습니다

저는 클리펠-트레노우네이-베버 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

는 듯 하고 신약 소식이 어렴풋이 들려오긴 하나 희망고문이네요 정보교환하고 신약소식있음 공유받고 싶어 가입했어요 모든 희귀질환, 보호자 분들 힘내세요

저는 고린 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

저는 발작수면 및 허탈발작 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

섬유근육통 확진판정을 받고 지금 8년째 투병 중입니다. 베체트는 혈관이 지나가는 곳이라면 전신에서 염증이 발생하는 자가면역질환인데요. 특히 가장 자주 염증이 발생하는 곳은 구강과 성기입니다. 궤양이 수시로 생겼다 나았다 해요. 이 외에도 눈과 피부 등에 다양한 증상이 나타납니다. 눈에 염증이 생기면 실명의 위험이 있어요. 심하면 내부장기나 뇌에 염증이 생기기도 합니다. 제게 여러가지 증상이 보였을 때, 운이 좋게 투병선배(?) 엄마의 조언으로 좀 더 빠르게 올바른 진료과로 가서 치료받을 수 있었습니다.

저는 마르판 증후군 외에 다른 질환도 있는 관련 유저예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

😊 오늘은 특별히 마음 깊은 곳에서 우러나오는 이야기를 나누려고 해요. 바로 '감사'에 대한 이야기입니다. 암 또는 희귀질환과 함께하는 여정에서 우리는 때로 혼자라고 느낄 때가 있어요. 하지만 돌이켜보면, 예상치 못한 순간에 따뜻한 손길을 내밀어준 분들이 있었죠. 그런 도움들이 우리에게 얼마나 큰 힘이 되었는지, 오늘은 그 소중한 기억들을 함께 나누어보려고 해요. 어떤 분들은 가족이나 친구가 밤늦게 응급실에 함께 달려와 준 그 마음이 가장 감사했다고 하실 수도 있고, 온라인 커뮤니티에서 만난 낯선 분이 건네준 따뜻한 위로의 말 한마디가 큰 힘이 되었다고 하실지도 모르겠어요. 심지어 반려동물이 아픈 날 곁을 지켜준 것이나, 택시 기사님이 병원까지 안전하게 데려다준 것 같은 일상의 작은 도움들도 우리에게는 특별한 의미가 있을 수 있죠! 이런 따뜻한 경험들을 나누다 보면, '나도 그런 도움을 받았었구나', '나도 누군가에게 그런 도움이 될 수 있겠구나' 하는 생각을 하게 될지도 모르겠어요. 감사의 마음을 표현하는 것만으로도 우리 자신에게 치유가 되고, 그 이야기를 듣는 누군가에게는 세상에 대한 희망을 되찾아주는 선물이 될 수 있지 않을까요? 여러분의 소중한 감사 이야기들이 이 공간을 더욱 따뜻하게 만들어줄 거라고 믿어요. 큰 도움이든 작은 친절이든, 모든 이야기가 소중하니까 편안한 마음으로 들려주세요. 오늘도 함께 나눌 여러분의 이야기를 기대할게요! 💕

보신적 있으세요? 대학병원예약보다 까다로운 등업절차도 웃기고 어이없어요 절이 싫으면 떠나라이러고 신경섬유종증은 희귀한 질환인데 그렇게 많지도 않은 사람들을 떠나보내야 했나요? 그 사람들이 매번 카페에 들어가서 출석체크 완료해야 속이 후련했나요? 이 신경섬유종증이 널리널리 알려져야 하지않겠습니까? 왜자꾸 비공개로 하시고 들어가지 못하게하나요? 몇 다소인원이 찾아와서 우리아기가 몸에 커피 반점이 있어요 봐주세요 이런말들이 재수 없게 느껴지시나요??? 그 사람들이 아니면 다행이라고 생각하면 되지않을까요? 방송에서 우리의 병이 한번 뜨면 카페에 와서 물어보는게 꼴불견이였나요? 폐암환자 앞에서 어머 나 기침해.. 나 폐암인가라는거와 오바하는것과 똑같다고 보면 된다고요? 그만큼 이 병이 커피 반점과 관련된게맞고 희귀하니 그럴수있죠 이런 사람들 때문에 카페에 활동이 적고 정보만 쏙 가져가는게 재수 없어서 엄격하게 카페 룰을 그렇게 만든것 같은데 그렇게까지 매정할 필요가 있나 싶네요 미국입국심사 보다 까다로워요 카페운영자님들 수고 많은거 알지만 서로 같은환우로 갑질 그만하세요

지않았는데 포기하지 않고 결국 졸업을 하네요!! 여러분들도 꿈을 포기하지 마시고 끝까지 노력하여 쟁취하셨으면 좋겠습니다 희귀질환 환우 여러분! 그리고 보호자님들! 모두에게 기적이 일어나 완치가 가능한 그날까지 힘내봐요! 근육병을 가진채로 방송을하고 유튜브 영상편집도 제가 직접 다 하는것은 정말 힘들지만 그래도 제 영상이 누군가에게는 희망이되길바라며 계속 나아가겠습니다 감사합니다! 다음주에 서울대병원으로 정기검진을 받으러가는데 이후 검진결과글로 다시 찾아뵙겠습니다 https://youtu.be/K6kXMvRg8T4?si=EclF72-KkIVnBm-C

저는 망막색소변성증을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

지난 금요일에 제 질환이 유전될 수 있는지 듣고 왔습니다. (제 질환이 궤양성대장염으로 표기 되어있는데 저는 극희귀질환 돌발성운동유발이상운동증이 하나 더 있어요, 오늘 쓴 글은 그 이야기를 담았습니다.) 그날의 기록입니다. (의료 지식 링크나 근거들을 첨부하다보니 레어노트에 바로 적을 수 없는게 아쉽네요.) https://brunch.co.kr/@unpil2/6 저는 이런 이야기를 듣고 나면 봉사를 다녀오곤 합니다. 제가 어떤 존재든 다른 세상에서는 쓸모가 있다는걸 확인할 수 있어 마음 건강에 도움이 많이 되더라고요. 반신마비였던 박위 선생님도 걷기를 꿈꾸는데 저도 완치를 꿈꾸고 있기도 하고요 미래는 더 희망적으로 나아질거라 믿습니다 저는 조만간 지구 반대편 멕시코로 떠나려고 교환학생 면접을 보러 가요 저를 감고 있는 이런 친구들은 제약이 되지 않는다는걸 보여주고 싶습니다 여기 계신 모든 분들의 건강한 삶을 응원합니다! 읽어주셔서 감사합니다!

특발성 폐질환. 환자 보호차원에 장해진단. 발급할수 없는가요 사실3~5시한부.생활인데. 이런. 해택좀부여해주시면 교통 여비.주차.바우처.난방등 모던환우께서 잠시나마 마음 편하게

저는 원위성 근디스트로피 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 진단 방랑 끝내신 분들의 많은 조언 부탁드려요🙏🏼

저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

안녕하세요! 저는 충만한푸들e48입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

NF1 질환으로 어릴때 부터 오른쪽 눈이 잘 안보여요 거의 뿌옇게만 보여 한쪽 시력으로만 지낸지 20년이 넘었네요 망막이 약해서 그렇다는대 두 눈으로 보는 세상이 한쪽 눈으로 보는 것과 다른가 궁금하네요

저는 PTEN 과오종 종양 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

안녕하세요! 저는 올바른비버h34입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹