는 유전과 무관하지만 후자는 유전성 원인이 무려 제 대에서 새로운 돌연변이로 생겨났다고 해요. 단일 유전자이상으로 인한 발병이기에 착상 전 유전자검사를 통해 배아 단계에서 이상을 가려야 합니다. 다만 해당 검사인 PGT-M은 배아 상대의 유전자 조작 등에도 남용될 우려가 있어 대통령령으로 검사가 가능한 질환만 등록해서 시행하는 상황이고 제 질환은 아직 등재되지 않았습니다. 두 달 전 약 1년간의 멕시코 교환학생 & 방문학생 생활을 마치고 돌아왔고 지난 주간 등재를 위한 국민신문고 민원을 넣은 상황입니다. 대략 한두 분기 정도의 시간이 걸린다하니 이제는 기다려봐야겠네요. 사실 그것보다는 이러한 상황을 공유하고 함께 헤쳐나가자는데 동의할 상대를 찾는 일이 더 큰 과제겠지만, 아무튼 그렇습니다. 자세한 내용은 브런치에 정리하였습니다. https://brunch.co.kr/@unpil2/14 희귀 난치성 질환으로부터 삶을 잘 꾸려가고 계신 분들이 이후 자녀를 낳고 가정을 꾸리는 단계에서는 어떻게 삶의 난관을 헤쳐나가고 계신지 궁금하면서도 상상하기 어려운 요즘입니다. 읽어주셔서 감사합니다!

지 결혼 6년차인 지금까지도 정하지 못했고, 저희 나이는 적지 않은 상태에요. 더 시간이 지나면 기회가 사라질 수도 있겠죠. 유전자검사에서는 유전인자가 보이지 않는다. 아이계획을 해도 괜찮을 것 같다는 결과를 듣기는 했지만, 그 또한 확실하지 않고 현재까지의 기술 수준에서의 결론이기 때문에 두려움은 여전합니다. 가족력은 없어요. 남편은 아이를 너무 좋아하는데, 저 때문에 혹시 아이가 힘들어질까봐 선뜻 결정을 내리기 어려워요. 다른분들의 경험이 저에게 많은 도움이 될 것 같아요.

유전자치료의 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 국민청원 동의, 감사합니다🙏 국민청원동의 바로가기 https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B 아이들을위한 공식홈페이지 링크입니다. 소아희귀난치안과질환협회 https://eyelovechild.com/ 환자부모님들이 돈을 모아 만든 유튜브 영상을 볼 수도 있습니다. 또 그동안의 언론기사와 활동도 확인할 수 있습니다. 공식홈페이지에서도 청원링크로 타고 들어 갈 수 있습니다. 국민청원요청기간이촉박합니다. 동의요청 꼭해주시고 많은 공유부탁드립니다. 첫째 아이 소원은 하늘을 보고싶습니다. 세명의 아이를 둔 엄마,아빠입니다 우리 아이는 FEVR, 양안의 망막디스트로피, 양안노리에병으로 생후 얼마 안되어 큰 수술을 여섯번을 잇따라 수술을 했습니다. 이미 아이상태가 좋지 않아 아이의치료는 이제 세포치료 또는 유전자교정치료가 유일한 방법입니다. 여러분 국민청원동의요청에 많이도와주세요. 또 주변 지인과 친척 그리고 SNS로 많이 전파해주세요. 동의동참요청 도와주십시오. 희귀질환 소아암, 희귀난치 안과질환 등 환자를 위한 세포유전자치료의 인프라 및 제도 개정에 관한 청원 동의 많은홍보 동참해주시기 부탁드립니다. 치료기술이 있지만 치료받지못하는 환경의 아이들을 치료 할 수 있게 도와주십시요. 퍼나르기, 많은공유부드립니다. 🫶네이버 검색해서 들어가는 법입니다 ”국민동의 청원“네이버 검색서에 입력> 동의하기>희귀질환으로 검색 동의하기 🫶비회원 인증으로 동의하는 방법에 대해 알기 쉽게 설명되어 있습니다. https://youtube.com/shorts/S-VnhpKuVKQ?feature=share 아이 엄마아빠 올림. (감사합니다.)🙏 유전자 세포치료가 필요한 아이들을 위해 https://youtube.com/shorts/DVSjaHcKJ2Q?feature=share

있어요 오늘 병원 가서 검사하고 의사 선생님께 진단 받을텐데 시야 좁아진게 스스로도 느껴지니까 너무 불안해요 제 유전자는 뭐가 변이 유전자인지도 못 찾았어요 너무 무서워요 두려워요 꿈이 있는데 시야가 좁아서 당장 일상생활에도 지장이 가는데 포기해야할것같고 삶이 너무 막막해요 아직 어리다고 생각하는데 벌써 세상이 단정되어버린 느낌이에요 정신적으로도 너무 우울하고 힘들어요.. 입시때문에 스트레스도 받고 인강도 보고 공부해야하니까 아무래도 전자기기에도 노출이 많이 되는데 이것도 걱정이에요 슬프네요 계속 눈물이 나요 익숙해진줄알았는데 다들 힘드실 때 어떻게 해결하시나요