레어노트에서는 삶을 나누는 느낌입니다. 제 질환은 궤양성 대장염과 돌발성 운동유발 이상운동증 전자는 유전과 무관하지만 후자는 유전성 원인이 무려 제 대에서 새로운 돌연변이로 생겨났다고 해요. 단일 유전자 이상으로 인한 발병이기에 착상 전 유전자 검사를 통해 배아 단계에서 이상을 가려야 합니다. 다만 해당 검사인 PGT-M은 배아 상대의 유전자 조작 등에도 남용될 우려가 있어 대통령령으로 검사가 가능한 질환만 등록해서 시행하는 상황이고 제 질환은 아직 등재되지 않았습니다. 두 달 전 약 1년간의 멕시코 교환학생 & 방문학생 생활을 마치고 돌아왔고 지난 주간 등재를 위한 국민신문고 민원을 넣은 상황입니다. 대략 한두 분기 정도의 시간이 걸린다하니 이제는 기다려봐야겠네요. 사실 그것보다는 이러한 상황을 공유하고 함께 헤쳐나가자는데 동의할 상대를 찾는 일이 더 큰 과제겠지만, 아무튼 그렇습니다. 자세한 내용은 브런치에 정리하였습니다.

https://brunch.co.kr/@unpil2/14

희귀 난치성 질환으로부터 삶을 잘 꾸려가고 계신 분들이 이후 자녀를 낳고 가정을 꾸리는 단계에서는 어떻게 삶의 난관을 헤쳐나가고 계신지 궁금하면서도 상상하기 어려운 요즘입니다. 읽어주셔서 감사합니다!