저는 15살 때 망막색소변성증을 진단받고나서 지금은 18살인데요 중학생 때보다 더 시야가 좁아진 느낌이라 답답하고 너무 두려워요 현재 시력은 양쪽 다 0.8인데 관리도 어떻게 해야할 지 모르겠고 약은 루테인이랑 비타민 A 먹고있어요 오늘 병원 가서 검사하고 의사 선생님께 진단 받을텐데 시야 좁아진게 스스로도 느껴지니까 너무 불안해요 제 유전자는 뭐가 변이 유전자인지도 못 찾았어요 너무 무서워요 두려워요 꿈이 있는데 시야가 좁아서 당장 일상생활에도 지장이 가는데 포기해야할것같고 삶이 너무 막막해요 아직 어리다고 생각하는데 벌써 세상이 단정되어버린 느낌이에요 정신적으로도 너무 우울하고 힘들어요.. 입시때문에 스트레스도 받고 인강도 보고 공부해야하니까 아무래도 전자기기에도 노출이 많이 되는데 이것도 걱정이에요 슬프네요 계속 눈물이 나요 익숙해진줄알았는데 다들 힘드실 때 어떻게 해결하시나요
2024. 8. 6.
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한결같은코알라x32
망막색소변성증

환자
저도 망막세포변성과 함께하고 있는 23살 대학생이에요. 저도 몇 년간 힘든 시간들을 보냈는데 저를 보는 것 같아 마음이 아프네요ㅜㅜ그래도 예전만큼 힘들지 않은 건 가족들과 가까운 친구들에게 힘에 겨운 날들이 있다고 표현하고 위로받는 순간들이 있기 때문인 것 같아요. 저에겐 용기가 필요한 과정이었고 학생분도 용기가 필요할지도 모르지만 혼자 걱정하고 슬퍼하면 끝이 없더라고요. 그리고 시간 속에 무뎌졌는지 점점 덜 힘들어지는 것 같기도 하구요. 이렇게 더 시간이 지나다 보면 분명 약이 개발될거라고 믿어요. 어떤 꿈인지는 잘 모르겠지만 저도 이제 정말 취업을 해야하는 나이가 돼서 비슷한 고민을 하고있어요. 현실적인 부분을 고려하지 않을 수는 없겠지만 본인이 원하는 방향과 적절힌 타협점을 부디 찾길 바라요. 사실 꿈이 있다는 사실만으로 멋있어요👍그리고 전자기기가 걱정이라고 했는데 혹시 블루라이트 차단 렌즈 아니라면 하나 장만하는 것도 좋을 것 같아요! 화이팅🍀
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