저는 신경섬유종증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 신경섬유종증을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

저는 신경섬유종증을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

오랜만이에요.. 다들 잘 지내시죠?? 얼마전에 안과 외래 다녀왔는데 다행히 몇달동안 큰 이상은 없었다고 하셨어요. 신경섬유종증 환자들중 일부는 시신경에 이상이 있는 경우가 있다고 하셨는데 다행히 그동안 시신경이랑 시력에는 큰 이상은 없다고 하셨습니다. 그래서 교수님이 이제는 주기를 1년으로 늘려서 보자고 하셔서 내년에 외래랑 검사 예약 잡고 왔습니다. 이상이 없고 병원 다니는 텀이 더 늘어나는거 만큼 좋은게 없더라구요. 아무튼 이렇게 상반기 병원 일정은 마무리가 되었네요..

하시는지요? 카페도 비공개로 돌리고 새로 신경섬유종증환자가 늘어나는 부모님들의 심정도 생각해 보신적 있으세요? 대학병원예약보다 까다로운 등업절차도 웃기고 어이없어요 절이 싫으면 떠나라이러고 신경섬유종증은 희귀한 질환인데 그렇게 많지도 않은 사람들을 떠나보내야 했나요? 그 사람들이 매번 카페에 들어가서 출석체크 완료해야 속이 후련했나요? 이 신경섬유종증이 널리널리 알려져야 하지않겠습니까? 왜자꾸 비공개로 하시고 들어가지 못하게하나요? 몇 다소인원이 찾아와서 우리아기가 몸에 커피 반점이 있어요 봐주세요 이런말들이 재수 없게 느껴지시나요??? 그 사람들이 아니면 다행이라고 생각하면 되지않을까요? 방송에서 우리의 병이 한번 뜨면 카페에 와서 물어보는게 꼴불견이였나요? 폐암환자 앞에서 어머 나 기침해.. 나 폐암인가라는거와 오바하는것과 똑같다고 보면 된다고요? 그만큼 이 병이 커피 반점과 관련된게맞고 희귀하니 그럴수있죠 이런 사람들 때문에 카페에 활동이 적고 정보만 쏙 가져가는게 재수 없어서 엄격하게 카페 룰을 그렇게 만든것 같은데 그렇게까지 매정할 필요가 있나 싶네요 미국입국심사 보다 까다로워요 카페운영자님들 수고 많은거 알지만 서로 같은환우로 갑질 그만하세요

신경섬유종증 1형입니다. 서로 소통하고 지냈으면 좋겠어요:)

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍