치네요 ADHD성향도 보이시고 아주 딱하네요 이 신경섬유종증을 널리 널리 알리고 싶지 아니하고ㅋㅋ남이 사는지역까지 정보까지 케내려고하고 근데 본인은 안보여줌 ㅋㅋㅋ왜그러세요? ㅋㅋㅋㅋ 신경섬유종증이 우리나라에 몇명이 있을꺼라 생각하시나요 그 사람들이 가입을 다해서 얼마나 대화 소통을 나눠 볼꺼라는 생각을 하실까요? 카페 활동 안한다고 집까지 찾아올기세에 글을 얼마나 더 쓰라고 구박하는건지 ㅉㅉ 그런식으로 만들지마세요 새로운 돌연변이 신섬아기가 태어나면 부모는 아주생소하고 알지 못하는데 얼마나 떠들어 재껴서 물어보게 시킬껀데요? 물어보면 카페에서 먼저 내용 쳐보라하는데 이 병이 희귀하니깐 오래된내용들이고 다시 물어 볼수있는건데 면박하지마세요 ㅋㅋㅋ 오래됐으니 묻겠죠 ㅋㅋㅋ 꼬우면 의사를 하세요 독재 행세하는 스탭님들아 그렇게 숨어서 행동 하지마시구요 이병이 널리 알려야 사람들의 시선부터 바뀌지 않겠나요?

엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

저는 신경섬유종증을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

하시는지요? 카페도 비공개로 돌리고 새로 신경섬유종증환자가 늘어나는 부모님들의 심정도 생각해 보신적 있으세요? 대학병원예약보다 까다로운 등업절차도 웃기고 어이없어요 절이 싫으면 떠나라이러고 신경섬유종증은 희귀한 질환인데 그렇게 많지도 않은 사람들을 떠나보내야 했나요? 그 사람들이 매번 카페에 들어가서 출석체크 완료해야 속이 후련했나요? 이 신경섬유종증이 널리널리 알려져야 하지않겠습니까? 왜자꾸 비공개로 하시고 들어가지 못하게하나요? 몇 다소인원이 찾아와서 우리아기가 몸에 커피 반점이 있어요 봐주세요 이런말들이 재수 없게 느껴지시나요??? 그 사람들이 아니면 다행이라고 생각하면 되지않을까요? 방송에서 우리의 병이 한번 뜨면 카페에 와서 물어보는게 꼴불견이였나요? 폐암환자 앞에서 어머 나 기침해.. 나 폐암인가라는거와 오바하는것과 똑같다고 보면 된다고요? 그만큼 이 병이 커피 반점과 관련된게맞고 희귀하니 그럴수있죠 이런 사람들 때문에 카페에 활동이 적고 정보만 쏙 가져가는게 재수 없어서 엄격하게 카페 룰을 그렇게 만든것 같은데 그렇게까지 매정할 필요가 있나 싶네요 미국입국심사 보다 까다로워요 카페운영자님들 수고 많은거 알지만 서로 같은환우로 갑질 그만하세요

저는 신경섬유종증 1형 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

오랜만이에요.. 다들 잘 지내시죠?? 얼마전에 안과 외래 다녀왔는데 다행히 몇달동안 큰 이상은 없었다고 하셨어요. 신경섬유종증 환자들중 일부는 시신경에 이상이 있는 경우가 있다고 하셨는데 다행히 그동안 시신경이랑 시력에는 큰 이상은 없다고 하셨습니다. 그래서 교수님이 이제는 주기를 1년으로 늘려서 보자고 하셔서 내년에 외래랑 검사 예약 잡고 왔습니다. 이상이 없고 병원 다니는 텀이 더 늘어나는거 만큼 좋은게 없더라구요. 아무튼 이렇게 상반기 병원 일정은 마무리가 되었네요..

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

신경섬유종증 1형 앓고있습니다. 혹의 개수가 늘어나고 있고 혹쪽의 통증이 간혹 나타납니다.

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

저는 신경섬유종증을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

보니 몸에 점이 군대군대생기더니 얼굴에 큰점이 생기고 해서 대학병원가서 유전자검사를햇고 이제100일이 지난 우리 아들 어제 신경섬유종증(비악성)이라는 진단을 받앗습니다....이 병이 증상이 너무다양하고 완치가 안된다고하여 앞길이 캄캄하네요....ㅠㅠ 나라에서 지원이 된다는 글도 본거 같은데...하아....어디서부터 어떻게해야할지....

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.