경과가어떻게되어가시는지 궁금합니다

백일된아가에게어찌이리청천벽력같은통보가..저도마음이아프네요 제가어뜬도움을드릴순없지만서하님응원합니다

위 글에보니까 같은 상병코드명 Q85.0 맞네요..! 레어노트 글 검색하는걸로 신경섬유종증으로 검색해서도 한번 보심 좋을듯요.. 저는 주제별 콘텐츠에서 심리 코너에서 부모관련 글도 보면서 많이 배웠어요~ 제가 배우고 힘내야 아이도 힘낼 수 있는거 같습니다 서하님 응원합니다 🙏🏻

진단서에는1형2형이라는 글은 없는데 코드명은 Q85.0이더라구요...이런일이첨이다보니 정보가 너무 없네요...소중한댓글 감사드립니다

파라오님...지금 우리아이랑 같은시기부터 잇엇네요...ㅠㅠ 다행이 저희는 빨리아라차렷고 확진을 받앗고...앞으로가 걱정이지만 파라오님 처럼 밝고 건강하게 자라주었으면 합니다....현제 마누라랑 제가 맨탈을 잡고 맘을 추수리는 중입니다....부모가 단단해야 아이도 잘 케어 할수있을거 같아요....일단 얼굴에있는 너무큰 점부터 치료해볼 생각입니다...감사합니다 그리고 힘네시고 건강하세요^^

너무 걱정마세요. 사람마다 증상이 조금씩 다르고...전 외형에도 많지 않고 성장하는데 큰 문제 없었어요. 깨점이 많았다뿐이지...딸이 둘이지만 유전되지도 않았답니다. 아이를 위해 긍정의 힘을!!!!!

서하님.. 막막하고 두려우실것 같네요.. 부모로서 마음관리 정말 중요한것같더라구요.. 먼저 위로해드리고 싶습니다 🙏🏻 신경섬유종증 1형도 산정특례 받을 수 있는걸로 알고있어요..! 저도 레어노트 블로그 글보고 들어오게됐는데 신경섬유종증1형 글도 있네요 도움이 되고자 하는 마음에 공유드려보고 갑니다.. https://m.blog.naver.com/rarenote_/222130151913

저희아이도 태어낫을때부터 점이있어서 3살땐가?확진받앗네요 ㅠㅠ 
주기적으로 전신엠알찍고잇구여 ㅠ

저는 태어날때부터 증상이 발현됐어요. 확진은 6살쯤에 받았고요. 처음에 부모님은 제가 과연 잘 성장할수 있을까 하는 걱정이 앞섰데요. 하지만 부모님은 항상 저에게 너는 사랑 받을 자격이 있고 소중한 사람이라는걸 어렸을때부터 항상 자주 말해주셨어요. 덕분에 지금까지 자존감도 괜찮고 떳떳하게 잘 성장했다고 생각하고요. 일반인들처럼 평범하게 나름 잘 살아가고 있습니다. 물론 앞으로 많이 힘들고 어렵겠지만 응원할께요!! 우리같이 잘 극복해 나가봐요!
화이팅!! 
(제가 글 쓰는 재주가 없어서 좀 이해해주세요)

앞으로 아이커가며 사춘기때 상처많이 받으실건데...
너무 아파하지마시고 치료잘받기를 기도할게요.🙏

첨신생아실 태어낫을시 이상이 없엇는데 집에댈고와서 보니 몸에 점이 군대군대생기더니 얼굴에 큰점이 생기고 해서 대학병원가서 유전자검사를햇고 이제100일이 지난 우리 아들 어제 신경섬유종증(비악성)이라는 진단을 받앗습니다....이 병이 증상이 너무다양하고 완치가 안된다고하여 앞길이 캄캄하네요....ㅠㅠ 나라에서 지원이 된다는 글도 본거 같은데...하아....어디서부터 어떻게해야할지....