⭐️환자 단체 소개를 요청드립니다⭐️ 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오늘은 레어노트 회원분들께 도움을 요청드리고자 합니다. 레어노트는 최근 더 많은 환자분들께 도움을 드리기 위하여 희귀질환 환자 단체와의 협업을 늘려나가고 있습니다. 실명퇴치운동본부, 한국근육장애인협회, 한국다발성경화증협회 등 다수의 환자 단체와 환자분들의 치료 환경 개선 및 삶의 질 향상이라는 공동의 목표를 향해 나아가고 있는데요. 저희가 더 많은 단체와 함께할 수 있도록, 단체 운영진 소개가 가능하신 분들을 모집합니다! 🔹️인터뷰 주제 : 질환의 치료과정 및 일상생활에서 겪는 어려움, 현재 가장 개선이 필요한 현안 🔹️대상 질환 : 황반변성, 윌슨병, 발작성 야간헤모글로빈뇨(PNH), 헌팅턴병, 부신백질 디스트로피, 소아 류마티스 관절염, 소아 강직척추염, 베체트병, 파브리병, 터너증후군, 윌리엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!!

https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA

많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!