신섬 네이버 카페 운영자님들 갑질하지마세요 환우인지 병원환우진단서 인증하라고하고 면박주고 헐뜯고 강퇴하고 재미있으세요???? 다 같이 공유하고 같은 환우로써 서로 도와야지 내가 너보다 증상 심해 라는 말은 왜 하시는지요? 카페도 비공개로 돌리고 새로 신경섬유종증 환자가 늘어나는 부모님들의 심정도 생각해 보신적 있으세요? 대학병원예약보다 까다로운 등업절차도 웃기고 어이없어요 절이 싫으면 떠나라이러고 신경섬유종증은 희귀한 질환인데 그렇게 많지도 않은 사람들을 떠나보내야 했나요? 그 사람들이 매번 카페에 들어가서 출석체크 완료해야 속이 후련했나요? 이 신경섬유종증이 널리널리 알려져야 하지않겠습니까? 왜자꾸 비공개로 하시고 들어가지 못하게하나요? 몇 다소인원이 찾아와서 우리아기가 몸에 커피 반점이 있어요 봐주세요 이런말들이 재수 없게 느껴지시나요??? 그 사람들이 아니면 다행이라고 생각하면 되지않을까요? 방송에서 우리의 병이 한번 뜨면 카페에 와서 물어보는게 꼴불견이였나요? 폐암환자 앞에서 어머 나 기침해.. 나 폐암인가라는거와 오바하는것과 똑같다고 보면 된다고요? 그만큼 이 병이 커피 반점과 관련된게맞고 희귀하니 그럴수있죠 이런 사람들 때문에 카페에 활동이 적고 정보만 쏙 가져가는게 재수 없어서 엄격하게 카페 룰을 그렇게 만든것 같은데 그렇게까지 매정할 필요가 있나 싶네요 미국입국심사 보다 까다로워요 카페운영자님들 수고 많은거 알지만 서로 같은환우로 갑질 그만하세요