소아희귀난치안과질환은 선천적으로 눈의 망막, 홍채, 신경 등에 한 개 이상의 문제를 복합적으로 갖게 되는 질환입니다.
소아희귀난치안과질환협회는 정부와 지자체에 소아희귀난치질환의 실태를 알리고, 적절한 치료와 지원의 필요성을 전하기 위해 설립된 단체인데요.
최근 단체는 지자체와의 간담회를 통해 환우와 보호자들의 현안을 사회에 알리기 위한 노력을 기울였습니다.
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희귀질환 환자의 치료 기회 확대를 위해 레어노트도 함께하겠습니다.
감사합니다.
레어노트 드림.