안녕하세요. 레어노트 팀입니다.
레어노트 4.5 버전이 출시됐어요! 이번 업데이트로 달라지는 점을 소개해 드릴게요.
소통 탭이 생겼어요
레어노트를 켜면 게시글이 바로 보여 새로운 글을 쓰기가 망설여졌나요? 보다 깊이 있는 소통을 위해 소통 탭을 만들었어요. 이제 더 자유롭게, 더 편하게 이야기해 보세요.
5개까지만 보였던 게시글도 한 번에 볼 수 있어요.
환우회가 추가됐어요
함께하면 더 멀리 갈 수 있어요
희귀질환은 질환별 환자 수가 적어 사회적인 목소리를 내기가 쉽지 않은데요. 환우회는 환자의 목소리를 한데 모아 세상에 전하는 역할을 해요. 그래서 환우회가 성장하면 해외 임상시험 국내 유치, 약값 인하, 급여 적용 등 치료와 관련된 여러 이슈에 더 큰 영향력을 미칠 수 있어요.
이에 레어노트는 더 좋은 희귀질환 치료 환경을 만들고자 환우회 기능을 추가했어요. 이제 환우회가 진행하는 다양한 활동을 확인할 수 있고, 가입이나 후원금으로 마음을 더할 수 있어요.
여러분 모두가 치료에 한 걸음 더 가까워지는 그날까지, 레어노트가 함께할게요.
건강 데이터 구축도 환우회와 함께해요
진단과 치료의 시작이라 할 수 있는 건강 데이터 구축도 환우회 활동에서 빠질 수 없어요. 한국GNE근육병환우회는 2022년 레어노트와 진행한 건강 데이터 구축 사업으로 GNE 근육병을 세상에 알리는 데 한몫을 톡톡히 했어요.
내 질환에 관한 건강 데이터를 구축하는 데 힘을 보태고 싶다면 건강 설문에 참여해 보세요. 내 답변이 질환에 대한 인식을 바꾸는 소중한 기초 자료가 될 수 있어요.
건강 설문마다 목표한 참여율이 달성되면 질환에 관한 리포트도 드려요.
의학 소식을 볼 수 있는 질환이 늘어나요
의학 소식 서비스를 알고 있나요? 치료제 개발 현황은 물론 규제 기관 공고부터 연구 및 학계 이슈 등 질환에 관한 크고 작은 소식을 전해 드리고 있는데요.
앞으로 의학 소식을 볼 수 있는 질환을 계속해서 늘려 나갈 예정이에요. 많은 기대와 응원 부탁드려요.
남은 하반기에도 레어노트가 더 많은 희귀질환 환자와 보호자께 닿을 수 있도록 노력할게요.
장마를 끝으로 시작된 무더위에도 늘 안녕하시길 바라며, 더욱 알찬 소식으로 만나요.
레어노트 팀 드림