희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 가부키 증후군 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 한국 가부키 증후군 환우회
한국 가부키 증후군 환우회는 가부키 증후군 환자와 보호자의 삶의 질을 높이기 위해 2010년 부산에서 시작된 네이버 카페입니다.
다수의 회원이 있으며, 환자와 보호자가 가부키 증후군 관련 정보를 자유롭게 나눌 수 있도록 지원합니다. 또한 가부키 증후군 전문의를 초빙한 정기적인 자조 모임을 통해 궁금한 사항에 관해 묻고 답하는 시간을 가집니다.
[해외] KSFKabuki Syndrome Foundation
KSF는 기금을 모아 가부키 증후군 관련 연구를 지원하는 미국의 비영리 단체로, 2018년에 설립되었습니다.
가부키 증후군 환자와 보호자가 자기 경험을 나누고 소통할 수 있도록 지원하며, 뉴스레터나 각종 콘퍼런스를 통해 가부키 증후군 관련 임상시험과 최신 연구 동향을 공유합니다.
[해외] ATKAll Things Kabuki
ATK는 전 세계 가부키 증후군 환자를 돕는 미국의 비영리 단체로, 2013년에 설립되었습니다.
가부키 증후군 환자와 보호자가 소통할 수 있는 다양한 프로그램과 질환 관련 유용한 정보를 제공합니다. 홈페이지에서 가부키 증후군과 관련된 임상시험 및 최신 연구 동향을 확인할 수 있습니다.
[해외] Kabuki UK
Kabuki UK는 가부키 증후군 환자와 보호자를 돕는 영국의 자선 단체로, 2011년에 설립되었습니다.
가부키 증후군에 관한 인지도를 높이고 인식을 개선하기 위해 매년 Family Day(가족의 날), Information Day(정보의 날) 등 각종 행사를 개최합니다. 또한 뉴스레터 및 홈페이지에서 가부키 증후군 관련 유용한 정보와 최신 연구 동향을 공유합니다.
[해외] SAKKSSupporting Aussie Kids with Kabuki Syndrome
SAKKS는 가부키 증후군 환자와 보호자를 돕는 호주의 비영리 단체로, 2004년에 설립되었습니다.
가부키 증후군 환자와 보호자가 자기 경험을 공유하고 소통할 수 있도록 지원하며, 가부키 증후군을 처음 접하는 사람도 쉽게 이해할 수 있도록 각종 소책자나 용어집 등 유용한 정보를 제공합니다.
