안녕하세요 2025년 7월에 Ehlers-Danlos syndrome 엘러스-단로스증후군이 의심이 되어 정확한 진단을 기다리고 있다는 글을 올렸습니다 EDS를 의심한 시점부터 임상증상 테스트와 유전자검사를 걸쳐 드디어 최종 검사 결과를 듣게 되었습니다 최종 확진까지 약 1년 10일이 걸렸네요 산정특례 등록까지 하고 왔습니다 최종 진단명은 관절 과운동성 / 관절 과유연성 hypermobility형(hEDS) 증후군으로 진단 되었고 원인 유전자가 아직 밝혀져 있지 않다고 합니다 그동안은 원인을 모른 채, 아픔을 견뎌야 하는 시간이였는데 이제는 저의 질환을 이해하고 관리해 나가야하는 새로운 시작이라고 생각이 듭니다 앞으로도 같은 길을 걷는 분들과 함께 정보를 나누게 되면 좋겠습니다 모든 분들의 건강과 평안을 진심으로 응원합니다