Menthol inhalation during resistive loaded breathing trials in healthy participants.

300 milligrams of L-menthol will be deposited on to a cellulose swab and secured inside the lower portion of a sealed facemask.

Menthol inhalation

Strawberry scent during resistive loaded breathing trials in healthy participants.

600 microliters of 100% natural strawberry flavoring will be deposited onto on to a cellulose swab and secured inside the lower portion of a sealed facemask.

Strawberry scent

Menthol inhalation during cycle exercise in healthy participants.

Strawberry scent during cycle exercise in healthy participants.

Menthol inhalation during resting breathing in dyspneic COPD participants.

Strawberry scent during resting breathing in dyspneic COPD participants.

Resting breathing in dyspneic COPD participants.

Menthol inhalation during cycle exercise in COPD participants.

Strawberry scent during cycle exercise in COPD participants.

Menthol inhalation and facial airflow during cycle exercise in COPD participants

Menthol will be administered using a noseplug and facial airflow will be applied with a tabletop fan.

Menthol inhalation and facial airflow

Strawberry inhalation and airflow to leg during cycle exercise in COPD participants

Strawberry will be administered using a noseplug and airflow to the leg will be applied with a tabletop fan.

Strawberry scent and airflow to leg

Menthol inhalation and airflow to leg during cycle exercise in COPD patients

Menthol will be administered using a noseplug and airflow to the leg will be applied with a tabletop fan.

Menthol inhalation and airflow to leg

Strawberry inhalation and facial airflow during cycle exercise in COPD patients

Strawberry will be administered using a noseplug and facial airflow will be applied with a tabletop fan.

Strawberry inhalation and facial airflow

Daniel Langer

Andreas von Leuopoldt

Wim Janssens

Mode of Group Serum application : On-site single use

Standard cleanser + Investigational Serum (random half-face) \[FLA #2039128 50\]

- subjects should wash face with standard cleanser \[FLA #730457 36\] on site before measurements.

The technician will apply the Investigational Serum \[FLA #2039128 50\] on the subject's half face (according to the Annex 11.6) at the test site, keep another half face as blank control.

Investigational Serum, Standard Cleanser

Infrared light has high radiation frequency, its permeability is strong, the wavelength of infrared light can penetrate the human dermis to promote blood circulation and induce skin redness.The redness induction process will be done after baseline measurements for each subject.The subject's face was exposed at a distance of 20cm from infrared lamp for minimum 5 - 10 minutes at a temperature of 30-40°C and a wavelength of 760-5000 nm. In general, the skin will not be burned during the induction process. Due to individual differences, if the subjects cannot tolerate or feel uncomfortable during the process, the investigators will stop the process according to the situation; If there is any burn during the process, the on-site dermatologist will treat it in time, and the subject needs to follow the dermatologist's advice for follow-up treatment.

Infrared light type: PHILIPS, IR250 RH IR2, 230-250V, 250W, wave length 760-5000nm, T 30\~40°C

Infrared Light for Redness Induction on Face

they will apply topical KTZ 2% cream twice daily on the whole face for 12 weeks

ketoconazole will be applied twice per day on the face for 12 weeks

advised to apply topical ketoconazole 2% cream twice daily on the whole face.

they will apply topical retinoid cream once daily at night on the whole face except sensitive areas for a period of 12 weeks

will be advised to apply topical adapalene cream once daily at night on the whole face except sensitive areas for a period of 12 weeks

topical adapalene to the face

ALS 및 PLS 환자의 얼굴 통증 감소와 턱 운동 개선을 위한 비침습 전기 자극의 효과를 평가하는 초기 시험입니다.

All 10 participants will receive a single TENS intervention, with electrodes placed over the masseter and TMJ regions. This intervention is designed to evaluate TENS as a potential treatment for reducing facial pain and improving jaw mobility and chewing function in individuals with ALS and PLS..

TENS intervention will be administered using a current-controlled TENS device that produces charge-balanced, symmetrical biphasic rectangular pulses. Participants will be seated and skin cleaned prior to applying 2 self-adhesive round surface electrodes (25mm) on each side of the face. One electrode (anode) will be placed over the masseter muscle belly, while the other (cathode) will be positioned over the TMJ. Electrode placement will be confirmed by palpation of the TMJ and Masseter. This set up will be mirrored on the opposite side. Once all 4 electrodes are in place, the TENS unit will be turned on.

Participants will remain seated. The TENS unit will be set to manual mode to deliver the stimulation at a frequency of 50 Hertz (Hz) and a pulse width of 200 microseconds (µseconds). Stimulation amplitudes will be gradually increased from 0 milliamps (mA) to each participant's tolerance level. The 30 minute TENS intervention will then take place.

Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation to reduce facial pain and improve jaw range of motion in ALS and PLS

Kayla Chomko, PT, DPT

Raquel Garcia, SLP.D, CCC-SLP, BCS-S

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더 많은 복지 혜택을 받아 윌리엄스 증후군 아이들과 가족들이 행복한 미래를 함께할 수 있도록 노력합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>윌리엄스 증후군이란</dt>
<dd>윌리엄스 증후군은 영아기에는 고칼슘혈증, 성장 및 발달지연이 동반되고 특이한 얼굴모양을 보입니다. 성장하면서 경도의 정신지연을 보이며 관절구축, 고혈압 등이 동반되기도 합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=92664820-2afd-4176-9c3b-733493246e87">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
이루다협회는 2008년 한국윌리엄스증후군협회로 시작해 윌리엄스 증후군 질병 코드 발급 및 산정특례 적용에 기여했으며, 2018년에 이루다협회로 단체명을 변경했어요.
윌리엄스 증후군 환아들과 느린학습자(경계선급 장애아)들을 위한 치료, 연구, 교육, 사회적응 지원에 기여하고, 그 가족들을 위한 복지향상, 인권옹호, 국가의 장애인 관련 사업 개발을 지원합니다.
경계선급 자립 대안학교 이루다학교를 설립하여 운영하고 있으며, 총회, 영유아부모교육사업, 여름캠프, 주말학교, 계절학교 등 아이들과 부모들을 위한 다양한 사업을 진행하고 있습니다.

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질환 리포트 발행 완료

엔젤만 증후군 환아들이 빠른 진단과 적절한 대처를 통해 사회에 잘 적응하며 살아갈 수 있도록 기반을 닦아주고자 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>엔젤만 증후군이란</dt>
<dd>엔젤만 증후군(Angelman Syndrome)은 발달이 지연되고, 말이 없거나 또는 거의 없고, 까닭없이 부적절하게 장시간 웃으며, 독특한 얼굴 이상이 나타나고, 발작과 경련이 나타나는 희귀질환입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=3bb0bae6-8362-490e-b9f3-632fc6baa0ac">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국엔젤만증후군협회는 국내 엔젤만 증후군 환자와 보호자를 돕는 비영리 단체로, 2004년에 설립되었어요.
주요 활동은 크게 권익보호 및 정책사업, 복지사업, 교육 및 상담사업, 인식개선 및 홍보사업 등으로 나뉩니다.
권익보호 및 정책사업에는 권익보호 신장을 위한 SNS 활동, 복지사업에는 외부 후원기관 연계 의료비 지원 및 가족 멘토링 캠프 등이 포함됩니다. 교육 및 상담사업의 일환으로는 정보제공을 위한 세미나, 엔젤만 증후군에 관한 DB 구축 및 연구 활성화가 있으며, 인식개선 및 홍보사업으로 책자, 팜플렛, 홈페이지 및 SNS를 통한 홍보 활동을 합니다.

한국엔젤만증후군협회

한국엔젤만증후군협회 홈페이지

인스타그램

근육장애인들이 차별 받지 않고 선택권과 결정권을 온전히 누려 주체적인 삶을 살 수 있도록 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>신경근육질환이란</dt>
<dd>신경근육질환은 우리에게 다소 생소한 병이지만 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환입니다. 평범한 일상생활을 하던 사람이 어느 날 걷기, 일어나기, 달리기 등 신체 근력 기능이 떨어지기 시작하며 일상생활에 장애를 갖게 됩니다. 전신에 걸쳐 근육세포의 파괴로 인하여 점차 타인의 도움이 필요해집니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=e45b16ab-b3c8-484b-84ad-4e8906229a80">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
한국근육장애인협회는 국내 진행성 신경근육계질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2004년에 설립되었어요. 
주요 활동은 크게 상담지원, 프로그램 지원, 정책지원, 생활지원, 의료지원 등으로 나뉩니다. 
상담지원에는 가족상담 지원, 근육장애인 동료 상담 지원 등이, 프로그램 지원에는 여름캠프, 연말 송년 프로그램 등이 포함됩니다. 정책지원의 일환으로는 희귀질환 단체간 연합 정책 요구활동, 장애인 관련 정책 발굴 활동이 포함되며, 생활 및 의료지원을 통해 일상생활속 근육장애인에게 필요한 보조기기 및 긴급의료비 등을 지원합니다.

임상시험 현황

멘톨 흡입, 딸기 향, 멘톨 흡입 및 얼굴 기류, 딸기 향 및 다리 기류, 멘톨 흡입 및 다리 기류, 딸기 흡입 및 얼굴 기류

조사용 세럼, 표준 클렌저, 얼굴 발적 유도를 위한 적외선

얼굴 전체에 하루 두 번 국소 케토코나졸 2% 크림을 바르고 얼굴에는 국소 아다팔렌을 바르는 것이 좋습니다.

ALS 및 PLS 환자의 얼굴 통증을 줄이고 턱 운동 범위를 개선하기 위한 경피적 전기 신경 자극

환자 모임 정보