모왓-윌슨 증후군모왓-윌슨 증후군의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 10. 26.조회 487
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형2소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 레어노트 팀2022. 10. 14.조회 279
피트 홉킨스 증후군피트 홉킨스 증후군풍부한 식단 위주의 식이요법과 약제 사용이 권장돼요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 12. 22.조회 1.2천
만성 염증성 탈수초성 다발신경병증만성 염증성 탈수초성 다발신경병증의 원인, 진단, 치료 및 관리1890년에 처음 기술된 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP)은 말초 신경계와 신경 뿌리에 영향을 미치는 면역 매개 질환입니다. CIDP는 근위 및 원위 근육의 대칭적 약화로 특징지어지며, 만성 후천성 탈StatPearls2024. 6. 28.조회 524
전체 질환의료비 지원 제도 (4) 희귀질환자 의료비 지원사업의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 4. 29.조회 1.7천
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호년 12월에 질병관리청에서 희귀질환 42개를 산정특례 대상으로 신규 지정한 것 아시나요? 소아·청소년 희귀질환자 지원 대상도 중위소득 120% 미만에서 130% 미만으로 확대됐어요. 이에 따라 당진시, 고양특례시, 울산광역시#정책#치료와 관리2023. 1. 30.조회 696
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 2월호레어노트에서 23년 2월 월간 의학 소식을 전해 드립니다. 행정 희귀질환 관련 정책과 지원금 소식을 전해 드려요. 허가가 빨라지는 신약이 늘고 있어요 지난 1월호에 소개한 글로벌 혁신제품 신속 심사 지원 체계(GIF#정책#치료와 관리2023. 3. 2.조회 542
전체 질환희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업희귀질환으로 의심되는 증상이 있지만, 아직 진단을 받지 못했다면 어떻게 해야 할까요? 희귀질환은 환자 수가 적고 발병 양상이 다양해서 정확한 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸려요. 이를 위해 질병관리청과 국민건강보험#정책#환자 지원2022. 8. 5.조회 3.1천
소이증고대안암병원, 탄자니아 소이증 환자 의료 지원[라포르시안] 고대안암병원(원장 한승범)은 탄자니아 출신 그리핀 코넬 말레타(남·15세) 환자의 소이증(귀 기형) 수술을 성공적으로 마쳤다고 밝혔다. 의료비는 고대의료원 사회공헌 라포르시안2025. 1. 25.조회 1
루게릭병노스페이스, 홍보대사 션과 루게릭병 환자 지원 나서<영원아웃도어 성기학 회장(왼쪽)과 노스페이스 홍보대사 션이 기부금 전달식 기념사진을 촬영하고 있다.> 영원아웃도어(대표 성기학)가 루게릭병 환자를 지원하기 위해 승일희망재단(공동대표 박승일, 션)에 기부금 5천만원을 전달했다. 영원아웃도어는 서울 중구 소재의 영원무역 명동 빌딩에서 기부금 전달식을 진행했다. 전달식에는 성기학 회장과 승일희망재단 공동대표이자 노스페이스 홍보대사인 션이 참여했다. 기부금은 승일희망재단이 �패션포스트 - 깊이 있고 재미있는 패션과 라이프스타일 이야기2024. 10. 22.조회 15
1형 당뇨병1형 당뇨 환자 자살 위험, 암 환자보다 1.8배 높아1형 당뇨 환자 자살 위험, 암 환자보다 1.8배 높아, 김재현 삼성서울병원 교수팀 "고통 줄이기 위한 제도적 지원 절실"한국경제2025. 3. 11.조회 0
1형 당뇨병“누구에게나 언제 닥칠지 모른다”...암보다 더 고통스럽다는 이 병, 환자 정신 갉아먹는다삼성서울병원 교수팀 연구 완치 불가와 삶의질 저하에 1형당뇨 환자 정신질환 높아 암환자보다 자살위험 높아 장애 인정 등 사회적 지원 필요매일경제2025. 3. 18.조회 2
전체 질환레어노트 약제비 지원 프로그램 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정 #환자 지원2024. 11. 22.조회 374
전체 질환제약사 현장 애로사항 수집을 위한 인터뷰 안내도움 될 수 있도록, 여러 글로벌 제약사와 함께 다양한 협업을 만들어가고 있습니다 (약제비 지원 프로그램, 환자 지원 프로그램, 환자 찾기 등). 그리고 더 나은 서비스와 협업 모델을 만들기 위해 제약사 담당자분들의 의견을 #환자 지원#치료와 관리2025. 2. 28.조회 19
전체 질환유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 참여 바랍니다. 유스보이스 : #행사#환자 지원2025. 3. 5.조회 136