희귀질환자 의료비 지원 대상 확대희귀질환자 의료비 지원대상이 늘어난다.희귀질환자 지원을 위한 환자 및 부양의무자 재산 및 소득조사에서 부양의무자 가구의 소득·재산 기준이 사라지기 때문이다.의약관리팀 김도연 팀장은 “오는 2027년에는 환자 가구에 대해서만 소득 및 재산을 조사하자는 이야기가 나오고 있다”라며 “부양의무자 가구의 요건이 사라지면 지원 요건이 완화되므로 수혜자가 더 증가할 것으로 보인다”라고 말했다.실제 보건복지부는 최근 부양의무자 가구에 대해 별도로 적용하던 소득·재산 기준을 내년부터 단계적으로 폐지하겠다고 밝혔다.현행 소득 및 재산 요건은 환자가구장성투데이2026. 3. 10.조회 170
음성군의회, 제387회 임시회 개회고 관련 행정사무조사 결과보고서 채택의 건 ▲ 음성군 대소읍 설치와 읍의 관할구역 변경에 관한 조례안▲ 음성군 제1형 당뇨병 환자 지원에 관한 조례안 ▲ 음성군의회 위원회 조례안 ▲ 음성군 화학물질 안전관리에 관한 조례 일부개정조례안 등의 상정안건을 처리하였으며,이튿날인 20일부터는 2025년도 행정사무감사 시정·건의사항에 대한청주일보2026. 4. 18.조회 1
JW중외제약, 여성 혈우병 교육용 만화책 제작·배포환자와 보인자를 위한 교육용 만화책 ‘조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!’를 제작했다.JW중외제약이 매년 전개하는 혈우병 환자 지원 프로그램인 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’의 일환으로, 상대적으로 주목받지 못했던 여성 혈우병 환자와 보인자에 대한 사회적 이해를 높이고 환우 가족이 자녀에게 질환을 쉽게 설명할 수 있도록 돕기 위해 기획됐다.혈우병은 혈액 내 응고인자 결핍으로 인해 작은 상처에도 출혈이 멈추지 않는 희귀 출혈성 질환이다. 약 1만 명코리아헬스로그2026. 4. 18.조회 4
JW중외제약, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 여성 혈우병 교육용 만화책 배포달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!’를 제작해 배포한다고 14일 밝혔다.이번 만화책 제작은 JW중외제약이 매년 전개하는 혈우병 환자 지원 프로그램인 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’의 일환으로 기획됐다. 상대적으로 주목받지 못했던 여성 혈우병 환자와 보인자에 대한 사회적 이해를 높이고 환우 가족이 자녀에게 질환을 쉽게 설명할 수 있도록 돕기 위함이다.콘텐츠의 전문성을 높이기 위해 의료진의 자문을 거쳤으며 혈우병우먼스토리뉴스2026. 4. 23.조회 0
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 레어노트 팀2022. 10. 14.조회 387
모왓-윌슨 증후군의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 10. 26.조회 588
얼굴어깨팔 근디스트로피로 제한된 어깨 관절의 움직임을 향상시킬 수 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 11. 11.조회 691
근긴장 디스트로피경우 수술로 치료할 수 있지만 재발 가능성도 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 11. 24.조회 539
암 환자를 위한 복지 혜택, 어디서 상담받나요?렵다면, 아래 창구를 통해 내 상황에 딱 맞는 지원책을 안내받으실 수 있습니다. 병원 내 '복지 상담실' (환자 지원 부서) 치료 중인 병원에 소속된 전문 사회복지사가 환자의 경제적·가정적 상황을 종합적으로 상담해 줍니다. #정책,#치료비2026. 3. 9.조회 56
중증질환(암, 희귀질환) 진단 후, 어떤 부분에서 지출이 생길까요?전문가 상담 : 가입된 보험의 보장 범위를 확인하고, 보험금 활용 계획을 점검합니다. 병원의 복지 상담실(환자 지원 센터) : 병원 간호사나 창구 문의로 병원비 지원 제도나 민간 재단의 후원 프로그램을 안내받을 수 있습니다#치료비2026. 3. 9.조회 16
수용전념치료(ACT), 투병 중 마음을 돌보는 심리치료법리치료인 만큼, 정신건강의학과나 임상심리·상담 전문가와 함께 진행하는 것이 가장 좋습니다. 일부 병원과 암 환자 지원 기관에서는 관련 심리 프로그램을 운영하기도 하니, 다니시는 병원에 문의해 보셔도 좋습니다.혼자서 가볍게 접#치료와 관리2026. 6. 4.조회 86
2026년 희귀질환 진단지원 1,150명으로 확대, 예산도 함께 늘었어요359억 원으로 확정됐어요. 차기 팬데믹 대비, 국가예방접종 확대 등 여러 내용이 담겼는데, 그중 희귀질환 환자 지원이 강화되는 부분을 중심으로 전해드릴게요.가장 눈에 띄는 건 희귀질환 지원사업 예산이 42억 원에서 55억 #정책,#환자 지원2026. 6. 8.조회 138
