인천 연수구, '제1형 당뇨병 환자 지원사업' 올해 첫 시행인천 연수구는 `제1형 당뇨병 환자 지원사업`을 올해 처음 시행한다고 28일 밝혔다. 연수구보건소는 이번 사업으로 중증 당뇨환자가 당뇨관리기기 구입 시 본인부담금 일부를 지원한다...경인일보2024. 5. 29.조회 5
Merck, 브랜드를 넘어 PAH 환자 지원 및 새로운 약품 출시 -- 04/30/2024캠페인은 희귀하고 진행성 질환인 폐동맥 고혈압(PAH)을 대상으로 하며, 이는 심부전 및 기대 수명 감소로 이어질 수 있습니다.2024. 5. 11.조회 75
인천 서구, 희귀질환자 안정적인 치료...'의료비 지원 확대'희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 기존 1,272개에서 66개 추가된 1,338개로 확대한다고 20일 밝혔다. 이번 희귀질환자 지원 사업은 희귀질환 산정 특례에 등록된 대상자에게 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식 구입비 등을 지원하는 사업이다. 또한 기준 중위소득 140%에 해당하는 건강보험 가입자·의료급여 수급권자·차상위 본인 부담 경감 대상자가 신청할 수 있다.이에 기존에는 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했지만 올해부터는 주상병과 부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원할매일일보2025. 3. 10.조회 93
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 레어노트 팀2022. 10. 14.조회 376
모왓-윌슨 증후군의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 10. 26.조회 573
얼굴어깨팔 근디스트로피로 제한된 어깨 관절의 움직임을 향상시킬 수 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 11. 11.조회 678
근긴장 디스트로피경우 수술로 치료할 수 있지만 재발 가능성도 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 11. 24.조회 528
암 환자를 위한 복지 혜택, 어디서 상담받나요?렵다면, 아래 창구를 통해 내 상황에 딱 맞는 지원책을 안내받으실 수 있습니다. 병원 내 '복지 상담실' (환자 지원 부서) 치료 중인 병원에 소속된 전문 사회복지사가 환자의 경제적·가정적 상황을 종합적으로 상담해 줍니다. #정책,#치료비2026. 3. 9.조회 4
중증질환(암, 희귀질환) 진단 후, 어떤 부분에서 지출이 생길까요?전문가 상담 : 가입된 보험의 보장 범위를 확인하고, 보험금 활용 계획을 점검합니다. 병원의 복지 상담실(환자 지원 센터) : 병원 간호사나 창구 문의로 병원비 지원 제도나 민간 재단의 후원 프로그램을 안내받을 수 있습니다#치료비2026. 3. 9.조회 5
주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 셋째 주, 희귀질환의 다양한 증상과 치료 과정에서 겪는 어려움을 솔직하게 전했는데요. 국내 의료 시스템의 희귀질환 환자 지원 부족과 병원의 다학제 진료 부재로 인해 여전히 희귀질환 환자가 많은 난관에 부딪힌다고 해요. 특히 재활 치#정책,#치료와 관리2023. 12. 22.조회 438
신경섬유종증 환자 커뮤니티신경섬유종증을 끝내자는 목표를 가지고 1978년 설립된 미국의 비영리 재단입니다. 치료제 개발 연구 투자, 환자 지원, 사회적 인식 제고 등의 활동을 하고 있습니다. 신경섬유종증 등록부(NF Registry)도 운영하여서, #환자 지원2021. 11. 30.조회 511