모왓-윌슨 증후군모왓-윌슨 증후군의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 10. 26.조회 507
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형2소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 레어노트 팀2022. 10. 14.조회 312
피트 홉킨스 증후군피트 홉킨스 증후군풍부한 식단 위주의 식이요법과 약제 사용이 권장돼요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 12. 22.조회 1.2천
만성 염증성 탈수초성 다발신경병증만성 염증성 탈수초성 다발신경병증의 원인, 진단, 치료 및 관리1890년에 처음 기술된 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP)은 말초 신경계와 신경 뿌리에 영향을 미치는 면역 매개 질환입니다. CIDP는 근위 및 원위 근육의 대칭적 약화로 특징지어지며, 만성 후천성 탈StatPearls2024. 6. 28.조회 694
전체 질환의료비 지원 제도 (4) 희귀질환자 의료비 지원사업의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 4. 29.조회 1.8천
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호년 12월에 질병관리청에서 희귀질환 42개를 산정특례 대상으로 신규 지정한 것 아시나요? 소아·청소년 희귀질환자 지원 대상도 중위소득 120% 미만에서 130% 미만으로 확대됐어요. 이에 따라 당진시, 고양특례시, 울산광역시#정책#치료와 관리2023. 1. 30.조회 700
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 2월호레어노트에서 23년 2월 월간 의학 소식을 전해 드립니다. 행정 희귀질환 관련 정책과 지원금 소식을 전해 드려요. 허가가 빨라지는 신약이 늘고 있어요 지난 1월호에 소개한 글로벌 혁신제품 신속 심사 지원 체계(GIF#정책#치료와 관리2023. 3. 2.조회 543
전체 질환희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업희귀질환으로 의심되는 증상이 있지만, 아직 진단을 받지 못했다면 어떻게 해야 할까요? 희귀질환은 환자 수가 적고 발병 양상이 다양해서 정확한 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸려요. 이를 위해 질병관리청과 국민건강보험#정책#환자 지원2022. 8. 5.조회 3.2천
고전적 페닐케톤뇨증질병청, 당원병 환자에 옥수수전분 효과 2배 ‘글리코세이드’ 옥수수전분 특수 식 지원국내 환자 수 300여 당원병 환자 야간 저혈당 걱정 덜어2025년 9월 1일부터 당원병 환자 특수식 지원 품목 확대일반 옥수수전분의 혈당 효과는 약 3~4시간 정도를 유지특수 옥수수전분 글리코세이드 7~8시간 정도 효과 지속돼환자단체·의료계·정부 논의 야간 혈당 안정화 삶의 질 개선 당원병 환자 대상 9월 1일부터 특수 옥수수전분 지원 확대 당원병 환자 야간 저혈당 걱정 덜어질병관리청은 2025년 9월 1일부터 ‘당원병 환자’ 대상 특수 식 지원 품목에 ‘특수 옥수수전분(예: 글리코세이드)’을 새로 추가한다.현재, 글리코겐 합성·교통뉴스4일 전조회 4
1형 당뇨병당뇨병 환자 관리기기 구매비용 지원속적인 관리가 필요하다. 이를 위해 평택시에서는 당뇨병환자와 그 가족들의 경제적 부담을 완화하기 위해 ‘평택시 제1형 당뇨병 환자 지원사업’을 진행한다.지원대상은 제1형 당뇨병 환자(인슐린 의존당뇨병) 중 기준중위소득 120%(265만4400원) 미만으로 최대 124만원을 지원한다. 단 19세 미만은 소득기준은 없지만 42만원을 지원받을 수 있다.평택시민신문2025. 6. 26.조회 0
중증 근무력증한국유씨비제약, 중증근무력증 인식의 달 기념 ′MG 리본 캠페인′ 전개6월 인식의 달 맞아 ′MG 리본 캠페인′ 통해 환자 치료 여정 지원 나서뉴스2025. 7. 26.조회 9
당원병당원병 특수식이 지원 내달부터 확대…政, '특수 옥수수전분' 추가 지원당원병에 대한 특수식이 지원이 내달부터 확대된다. 당원병 환자 특수식이 지원 품목에 '특수 옥수수전분'이 새롭게 포함되는 것이다.질병관리청은 내달 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 ‘특수 옥수수전분’을 새로 추가한다고 27일 밝혔다. 당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물대사이상 유전성희귀질환으로, 혈당 유지를 위해 옥수수전분 복용이 필수적이다. 질병청의 당원병 환자 대상 특수식 구입비 지원 품목에는 이미 ‘일반 옥수수 전분’은 들어있다. 그러나 일반 옥수수전분은 혈당 유지 효과와 지속 시코리아헬스로그5일 전조회 1
전체 질환레어노트 약제비 지원 프로그램 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정 #환자 지원2024. 11. 22.조회 412
전체 질환제약사 현장 애로사항 수집을 위한 인터뷰 안내도움 될 수 있도록, 여러 글로벌 제약사와 함께 다양한 협업을 만들어가고 있습니다 (약제비 지원 프로그램, 환자 지원 프로그램, 환자 찾기 등). 그리고 더 나은 서비스와 협업 모델을 만들기 위해 제약사 담당자분들의 의견을 #환자 지원#치료와 관리2025. 2. 28.조회 34
전체 질환KORD 지원사업 : 환우와 가족을 위한 심리·정서 지원 프로그램 안내안녕하세요,레어노트 팀입니다. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서 진행하는 다양한 지원사업을 안내드립니다. 의료비, 생계비, 교통비, 교육비, 의료보조용품 구입비 등 경제적 지원사업과 함께 환우와 가족들의 심리·#행사#환자 지원2025. 7. 4.조회 201
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '결절성경화증' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '결절성경화증'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 결절성 경화증 공개강좌 일시#행사#환자 지원2025. 4. 21.조회 37