모왓-윌슨 증후군모왓-윌슨 증후군의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 10. 26.조회 452
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형2소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 레어노트 팀2022. 10. 14.조회 253
피트 홉킨스 증후군피트 홉킨스 증후군풍부한 식단 위주의 식이요법과 약제 사용이 권장돼요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 12. 22.조회 1.2천
만성 염증성 탈수초성 다발신경병증만성 염증성 탈수초성 다발신경병증의 원인, 진단, 치료 및 관리1890년에 처음 기술된 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP)은 말초 신경계와 신경 뿌리에 영향을 미치는 면역 매개 질환입니다. CIDP는 근위 및 원위 근육의 대칭적 약화로 특징지어지며, 만성 후천성 탈StatPearls2024. 6. 28.조회 159
전체 질환의료비 지원 제도 (4) 희귀질환자 의료비 지원사업의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 4. 29.조회 1.7천
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호년 12월에 질병관리청에서 희귀질환 42개를 산정특례 대상으로 신규 지정한 것 아시나요? 소아·청소년 희귀질환자 지원 대상도 중위소득 120% 미만에서 130% 미만으로 확대됐어요. 이에 따라 당진시, 고양특례시, 울산광역시#정책#치료와 관리2023. 1. 30.조회 687
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 2월호레어노트에서 23년 2월 월간 의학 소식을 전해 드립니다. 행정 희귀질환 관련 정책과 지원금 소식을 전해 드려요. 허가가 빨라지는 신약이 늘고 있어요 지난 1월호에 소개한 글로벌 혁신제품 신속 심사 지원 체계(GIF#정책#치료와 관리2023. 3. 2.조회 538
전체 질환희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업희귀질환으로 의심되는 증상이 있지만, 아직 진단을 받지 못했다면 어떻게 해야 할까요? 희귀질환은 환자 수가 적고 발병 양상이 다양해서 정확한 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸려요. 이를 위해 질병관리청과 국민건강보험#정책#환자 지원2022. 8. 5.조회 2.6천
루게릭병노스페이스, 홍보대사 션과 루게릭병 환자 지원 나서<영원아웃도어 성기학 회장(왼쪽)과 노스페이스 홍보대사 션이 기부금 전달식 기념사진을 촬영하고 있다.> 영원아웃도어(대표 성기학)가 루게릭병 환자를 지원하기 위해 승일희망재단(공동대표 박승일, 션)에 기부금 5천만원을 전달했다. 영원아웃도어는 서울 중구 소재의 영원무역 명동 빌딩에서 기부금 전달식을 진행했다. 전달식에는 성기학 회장과 승일희망재단 공동대표이자 노스페이스 홍보대사인 션이 참여했다. 기부금은 승일희망재단이 �패션포스트 - 깊이 있고 재미있는 패션과 라이프스타일 이야기2024. 10. 22.조회 10
루게릭병“국내 최초” 현대자동차, 루게릭 요양병원 건립 지원…승일희망재단에 2억 기부현대차, 루게릭 요양병원 건립 지원,박승일 선수 기리며 환우 이동편의 개선위키트리2024. 10. 23.조회 39
뇌전증이대목동병원, 최첨단 '뇌전증 수술로봇' 도입이대목동병원(병원장 김한수)이 난치성 뇌전증 환자의 정교한 미세 뇌수술이 가능한 신경계 치료 로봇 '카이메로(Kymero)'를 도입했다고 13일 밝혔다.카이메로는 뇌전증, 파킨슨병, 뇌종양 조직검사, 뇌출혈 수술 등 다양한 신경외과 영역에서 활용할 수 있는 최첨단 로봇기기로, 국내에서 7번째로 도입되는 최신 장비다.이대목동병원은 보건복지부가 공모한 '2024년 뇌전증 수술로봇 장비 지원 사업'에 지원했고, 뇌전증 치료 성과 및 난치성 뇌전증 환자 수술 역량을 인정받아 로봇장비 도입을 지원받았다.카이메로는 사람 머릿속에 x,y,z…데일리메디1일 전조회 4
루게릭병현대차그룹, 국내 최초 건립 루게릭요양병원 지원현대차그룹이 승일희망재단과 손잡고 중증근육성 희귀질환 '루게릭병' 환우를 지원에 나섰다. 현대차그룹은 22일 현대모비스 농구단 체육관(경기도 용인 소재)에서 현대차그룹 지속가능경영팀장 이혁노 상무, 현대모..뉴스2024. 10. 23.조회 32