인천 연수구, '제1형 당뇨병 환자 지원사업' 올해 첫 시행인천 연수구는 `제1형 당뇨병 환자 지원사업`을 올해 처음 시행한다고 28일 밝혔다. 연수구보건소는 이번 사업으로 중증 당뇨환자가 당뇨관리기기 구입 시 본인부담금 일부를 지원한다...경인일보2024. 5. 29.조회 4
Merck, 브랜드를 넘어 PAH 환자 지원 및 새로운 약품 출시 -- 04/30/2024캠페인은 희귀하고 진행성 질환인 폐동맥 고혈압(PAH)을 대상으로 하며, 이는 심부전 및 기대 수명 감소로 이어질 수 있습니다.2024. 5. 11.조회 70
지역 간질 지원 그룹, CDC 직원 해고로 인한 자금 삭감 우려지역 간질 지원 그룹은 CDC의 직원 해고로 인해 자금 삭감에 대한 우려를 표명하고 있습니다. 이러한 변화는 간질 환자 지원에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다.WHAM2025. 5. 6.조회 1
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 레어노트 팀2022. 10. 14.조회 354
모왓-윌슨 증후군의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 10. 26.조회 524
얼굴어깨팔 근디스트로피로 제한된 어깨 관절의 움직임을 향상시킬 수 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 11. 11.조회 657
근긴장 디스트로피경우 수술로 치료할 수 있지만 재발 가능성도 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 11. 24.조회 523
주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 셋째 주, 희귀질환의 다양한 증상과 치료 과정에서 겪는 어려움을 솔직하게 전했는데요. 국내 의료 시스템의 희귀질환 환자 지원 부족과 병원의 다학제 진료 부재로 인해 여전히 희귀질환 환자가 많은 난관에 부딪힌다고 해요. 특히 재활 치#정책,#치료와 관리2023. 12. 22.조회 425
신경섬유종증 환자 커뮤니티신경섬유종증을 끝내자는 목표를 가지고 1978년 설립된 미국의 비영리 재단입니다. 치료제 개발 연구 투자, 환자 지원, 사회적 인식 제고 등의 활동을 하고 있습니다. 신경섬유종증 등록부(NF Registry)도 운영하여서, #환자 지원2021. 11. 30.조회 498
희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다확보하고 재고를 늘려 수입 기간과 약값을 낮춘다고 해요. 한편, 저소득층의 의약품 구입 비용을 지원하거나 환자 지원 프로그램을 통해 경제적 부담을 완화하는 방안도 함께 추진할 예정이에요. 보건복지부, 장애인 건강 주치의 2024. 2. 27.조회 481
희귀질환이 궁금해 (1) MOPD II았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 2022. 10. 12.조회 1.6천
제약사 현장 애로사항 수집을 위한 인터뷰 안내도움 될 수 있도록, 여러 글로벌 제약사와 함께 다양한 협업을 만들어가고 있습니다 (약제비 지원 프로그램, 환자 지원 프로그램, 환자 찾기 등). 그리고 더 나은 서비스와 협업 모델을 만들기 위해 제약사 담당자분들의 의견을 #치료와 관리,#환자 지원2025. 2. 28.조회 37