환자 이야기 관련 정보 | 전문가가 감수한 희귀질환 콘텐츠

‘환자 이야기’에 대한 전체 검색 결과 약

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개요젤웨거 증후군(Zellweger syndrome)은 신생아 초기에 심한 근위약, 높은 이마, 넓은 대천문, 얼굴 중부의 발육부전, 녹내장, 각막혼탁, 백내장, 관절구축, 간비비대, 점상연골발육부전을 보이는 치명적

질병관리청

2020. 1. 1.조회 235

카테콜라민 다형성 심실성 빈맥

개요카테콜라민 다형성 심실성 빈맥 (Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia, CPVT)은 정상 심장 구조를 가진 사람에서 간헐적으로 일어나는 운동 또는 감정

질병관리청

2020. 1. 1.조회 130

X-연관 연소성 망막분리

개요망막층간분리는 망막을 구성하는 10개의 층 중 신경 섬유층의 비정상적인 분리로 인하여 시력장애를 야기하는 질환입니다. 노년망막층간분리가 가장 흔한 형태로 40세 이상 인구의 약 7%에서 발견되며 가족력 없이 발생

질병관리청

2020. 1. 1.조회 101

GM1-강글리오시드증

GM₁-강글리오시드증

개요스핑고리피드증(spingolipidosis)은 스핑고리피드(sphingolipid) 대사질환으로 생기는 리소좀 축적 질환들 중 하나의 소그룹(subgroup)이다. 이 질환군은 끊임없이 축적현상이 진행되어서 이환

질병관리청

2020. 1. 1.조회 218

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희귀질환의 날 기념 인터뷰: 평범해서 특별한, 환자의 보호자 이야기

희귀질환을 이야기할 때, 당사자인 환자 이야기는 많지만 환자 곁에서 함께하는 보호자 이야기를 찾기란 쉽지 않습니다. 그래서 많은 분이 환자의 가족을 대할

#환자 이야기

2023. 2. 23.조회 869

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영화 속 희귀질환 (2) 증상이 드러나는 희귀질환

영화 속 희귀질환에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 영화 속 희귀질환 (1) 움직이기 힘들어지는 희귀질환 영화 속 희귀질환 (2) 증상이 드러나는 희귀질환 어떤 희귀질환

#환자 이야기

2021. 2. 24.조회 366

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2023 희귀질환 극복의 날, 레어메이트와 함께해요

안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오늘은 일곱 번째 ‘희귀질환 극복의 날’이에요. 유럽 희귀질환기구가 지정한 2월 28일 ‘세계 희귀질환의 날’과 별개로, 우리나라에서는 2015년에 제정된 '희귀질환관리법'에 따라

#환자 이야기

#행사

2023. 5. 19.조회 1.1천

전체 질환

영화 속 희귀질환 (1) 움직이기 힘들어지는 희귀질환

영화 속 희귀질환에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 영화 속 희귀질환 (1) 움직이기 힘들어지는 희귀질환 영화 속 희귀질환 (2) 증상이 드러나는 희귀질환 희귀질환은 각

#환자 이야기

2021. 2. 22.조회 418

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글로벌 뉴스

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샤르코-마리-투스질환

아버지와의 만남이 내 삶을 바꾼 이야기

Charcot-Marie-Tooth 질환을 앓고 있는 아버지와의 관계가 어떻게 개인의 삶에 긍정적인 변화를 가져왔는지에 대한 이야기입니다.

Charcot-Marie-Tooth News

2024. 10. 22.조회 10

뇌전증

50세에 받은 충격적인 간질 진단과 그 후의 이야기

한 개인이 50세에 간질 진단을 받은 후의 경험을 공유합니다. 이 기사는 진단 후의 삶의 변화와 그에 따른 도전 과제에 대해 다루고 있습니다.

뉴스

2024. 11. 13.조회 10

1형 당뇨병

1형당뇨병환우회, 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’ 시상식 성료

[라포르시안] 한국1형당뇨병환우회(대표 김미영)가 1형당뇨병의 인식 개선을 위한 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’를 성료하고, 11월 14일 세계 당뇨병의 날에 맞춰 11일 수상작

라포르시안

2024. 11. 16.조회 5

포르피린증

흡혈귀 병: 급성 간헐성 포르피린증과 싸우는 한 어머니의 이야기

Il Messaggero의 영어판은 급성 간헐성 포르피린증이라는 희귀 질환과 싸우는 한 어머니의 고군분투를 다루고 있습니다. 이 질환은 종종 '흡혈귀 병'으로 불리며, 환자와 가족에게 큰 도전과 고통을 안겨줍니다.

뉴스

2024. 10. 21.조회 8

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환자 모임 정보

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뇌전증 카페

뇌전증 환우·보호자들의 희망 카페로 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증의 치료 및 완치를 위한 정보를 공유합니다.

단체 등록 전

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회원 모집 중

두셴 근디스트로피

DMD Union

DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구

임의 단체

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회원 모집 중

레베르 유전성 시신경병증, X-연관 연소성 망막분리, 스타가르트병, 레베르 선천성 흑암시, 망막색소변성증, 상세불명의 유전성 망막디스트로피

소아희귀난치안질환협회

국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.

임의 단체

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진행성 전신 경화증, 전신 경화증

경피증을 이기는 모임

전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

단체 등록 전

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회원 모집 중

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소식

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레어노트 약제비 지원 프로그램 안내

안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정

#환자 지원

2024. 11. 22.조회 348

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