내연골종증올리에르병개요올리에르병은 비정상적인 뼈의 발달 및 성장을 특징으로 하는 뼈에 발생하는 희귀질환입니다. 대부분 선천성으로 출생 당시에 나타나지만, 유년기에 비정상적인 사지 성장과 같은 증상이 뚜렷해지면서 발견되기도 합니다.올리질병관리청2020. 1. 1.조회 23
올리에르병올리에르병개요올리에르병은 비정상적인 뼈의 발달 및 성장을 특징으로 하는 뼈에 발생하는 희귀질환입니다. 대부분 선천성으로 출생 당시에 나타나지만, 유년기에 비정상적인 사지 성장과 같은 증상이 뚜렷해지면서 발견되기도 합니다.올리질병관리청2020. 1. 1.조회 23
올리에르병올리에르병의 원인, 빈도, 유전올리에르병(Ollier’s disease)은 뼈 내부에 발생하는 비암성(양성) 연골 성장인 다발성 연골종으로 특징지어지는 질환입니다. 이러한 성장물은 주로 사지 뼈, 특히 손과 발의 뼈에서 발생하지만, 두개골, 갈MedlinePlus2024. 6. 28.조회 23
전체 질환DNA, 유전자, 염색체는 어떻게 다른가요?인터넷에서 희귀질환 정보를 검색하면 DNA, 유전자, 염색체라는 단어를 자주 만나게 돼요. 이들은 희귀질환을 이해하는 데 꼭 필요한 개념이지만, 정확히 이해하기 어려워요. 레어노트가 쉽게 설명해 드릴게요. 이 글을#유전자2022. 6. 17.조회 1.4만
척수성 근위축척수성 근위축 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 척수성 근위축 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 척수성#치료와 관리2024. 1. 19.조회 299
파브리병파브리병 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2022년에 새롭게 허가받은 신약의 약 20%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 파브리병 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 리소좀 축적#치료와 관리2023. 12. 13.조회 241
다정다감한담비w48파르병보호자저는 파르병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~저는 파르병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~2024. 11. 26.8900