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DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>두셴형 근디스트로피(두셴근이영양증)란</dt>
<dd>두셴형 근디스트로피(Duchenne muscular dystrophy)는 주로 남아에게 영향을 미치는 근육질환 입니다. 일반적으로 3~5살에 증상이 시작되어 점차 악화되며, 질병의 진행 속도가 비교적 빨라 10세 전후로는 보행 능력을 상실해 휠체어를 사용하게 됩니다. 출생 남아 5,000명당 한 명에게서 발병하며 국내 환자수는 2,000명 내외로 추정됩니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=97d569df-b721-4b35-9b57-268b30109ef7">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
두셴근이영양증환우회 DMD Union은 우리 사회에 질환을 알리고, 환우들과 그 가족들이 사회 안에서 차별없이 행복할 권리를 찾기 위한 비영리 단체로 2023년에 설립되었어요.
DMD Union은 치료제의 연구와 개발, 국내 도입과 정책적 활동을 추진하며, 환우들을 위한 다양한 프로그램을 도모합니다. 
해외 치료제의 국내 정식 도입을 위하여 식약처 승인과 급여 적용을 가속화시킬 수 있는 노력과 함께, 해외 신약의 국내 임상시험 TO 확대, 국내 제약사 연구활동 지원을 위한 다양한 활동을 시행합니다.
더불어 질환 및 치료제 관련 지식을 공유하고, 환우들의 삶의 질 개선을 위한 프로그램도 실시하고 있습니다.

DMD Union

네이버 카페

더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>신경섬유종증 1형이란</dt>
<dd>신경섬유종증은 신경에 영향을 미치는 종양이 몸 곳곳에 생기는 질환입니다. 원인에 따라 신경섬유종증 1형, 신경섬유종증 2형, 신경초종증으로 나뉘어요. 그 중 신경섬유종증 1형은 17번 염색체의 NF1 유전자 변이가 원인입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=7a552e92-6454-4ebf-8030-db008655ae2d">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
END NF는 국내 신경섬유종증 환우와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2023년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 신경섬유종증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

END NF

환자 모임 설문 5157% 진행

단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>단장 증후군이란</dt>
<dd>단장 증후군은 소장의 길이가 매우 짧아, 장을 통한 적절한 영양섭취가 어려워지고, 만성 설사, 구토 및 성장 부전이 일어나는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=e3b7dde6-a395-4831-ac4e-b5e92a3fc36b">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
단장증후군 환우회는 단장 증후군으로 진단받은 환자, 보호자와 소통하고 질환 정보, 지원사업 등 필요한 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다.

단장증후군 환우회

다음 카페

환자 모임 설문 1750% 진행

혈구탐식성 림프조직구증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>혈구탐식성 림프조직구증이란</dt>
<dd>혈구탐식성 림프조직구증(HLH)은 조직구증식증의 일종으로 단구/대식세포의 증식을 보이는 제2군 랑게르한스세포 조직구증식 질환입니다. 유전성 혹은 가족성 HLH라고도 불리우는 원발성 HLH와 감염연관성 혈구탐식증후군인 이차성 HLH를 모두 포함합니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=2fef2b56-9372-446a-8cd1-f0ec1acad275">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페는 국내 혈구탐식성 림프조직구증 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2014년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 혈구탐식성 림프조직구증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페

환자 모임 설문 2778% 진행

랑게르한스세포 조직구증식증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>랑게르한스세포 조직구증식증이란</dt>
<dd>랑게르한스세포 조직구증식증은 백혈구 중에 조직구가 과다 생산되어 다양한 조직과 장기에 축적되는 희귀 질환을 의미합니다. 조직구가 가장 흔하게 침범되는 장기는 뼈이며, 이외에 피부, 폐, 골수 등도 영향을 받습니다.</dd>
<dd> </dd>
</dl>
조직구증식증 환자모임은 국내 랑게르한스세포 조직구증식증 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2002년에 설립되었어요.
다음 카페로 운영되며, 랑게르한스세포 조직구증식증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

조직구증식증 환자모임

환자 모임 설문 2240% 진행

베크위트 비데만 증후군 환자와 보호자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>베크위트-비데만 증후군이란</dt>
<dd>베크위트-비데만 증후군은 성장과 관련된 질환으로 거설증, 거체구증, 거대내장증, 제대탈장, 특징적인 귀 모양, 저혈당 등의 임상 증상이 나타납니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=0d8907e8-d7aa-4b85-8c22-1619a10e2543">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
베크위트 비데만 증후군(Beckwith-Wiedemann syndrome) 환우회는 베크위트 비데만 증후군으로 진단받은 환자, 보호자와 소통하고 질환 정보, 지원사업 등 필요한 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다. 정식 환우회로 발돋움하기 위해 2023년 10월 새롭게 네이버 카페를 개설하여 운영 중이며, 실시간 소통은 오픈채팅방을 통해 가능합니다.

베크위트 비데만 증후군 환우회

카페

오픈채팅방

환자 모임 설문 215% 진행

고가의 항암신약 보험 급여화와 환우 가족들의 친목과 정보교환, 권익 보호를 목적으로 개설되었습니다. 

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>다발골수종이란</dt>
<dd>다발골수종은 백혈구의 한 종류인 형질세포가 골수에서 비정상적으로 증식해 뼈를 녹여 손상시키고, 신장 기능과 면역 기능을 저하시켜 중증 감염을 초래하는 질환입니다. </dd>
<dd></dd>
</dl>
다발골수종으로 투병 중인 환우와 가족 그리고 후원자가 모인 단체로써 투병과 관련한 환우들의 권익을 보호하고, 환우가 필요로 하는 의약품의 보험 확대 적용 등 혈액질환을 이겨낼 수 있도록 조직을 활성화하여 환우 중심의 의료환경문화를 만들어 나갑니다.

한국다발골수종환우회

홈페이지

질환 리포트 발행 완료

길랭-바레 증후군 및 밀러휘셔 증후군 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>길랭-바레 증후군이란</dt>
<dd>길랭-바레 증후군은 신체 면역 체계의 과잉 반응으로 말초신경계에 손상이 생겨 발생하는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=c7159341-a16b-4c0f-b827-efd634f3d332">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>밀러휘셔 증후군이란</dt>
<dd>밀러휘셔 증후군은 길랭-바레 증후군의 아형으로 알려져 있으며, 뇌 신경계 증상이 특징적으로 나타나는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=cfc8579b-6a27-4d22-8baf-114afb1788f8">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
'길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페'는 국내 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군의 정보 교류 활성화를 위해 2008년에 설립되었어요. 주로 질환 정보, 치료 경험담, 재활 등 질환 관리와 회복에 대한 이야기를 나누는 공간입니다. 초기 진단 받으신 분들께서 빠르게 정보를 얻을 수 있도록 실시간 소통이 가능한 단체톡방도 운영 중입니다.

길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페

단체톡방

더 많은 복지 혜택을 받아 윌리엄스 증후군 아이들과 가족들이 행복한 미래를 함께할 수 있도록 노력합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>윌리엄스 증후군이란</dt>
<dd>윌리엄스 증후군은 영아기에는 고칼슘혈증, 성장 및 발달지연이 동반되고 특이한 얼굴모양을 보입니다. 성장하면서 경도의 정신지연을 보이며 관절구축, 고혈압 등이 동반되기도 합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=92664820-2afd-4176-9c3b-733493246e87">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
이루다협회는 2008년 한국윌리엄스증후군협회로 시작해 윌리엄스 증후군 질병 코드 발급 및 산정특례 적용에 기여했으며, 2018년에 이루다협회로 단체명을 변경했어요.
윌리엄스 증후군 환아들과 느린학습자(경계선급 장애아)들을 위한 치료, 연구, 교육, 사회적응 지원에 기여하고, 그 가족들을 위한 복지향상, 인권옹호, 국가의 장애인 관련 사업 개발을 지원합니다.
경계선급 자립 대안학교 이루다학교를 설립하여 운영하고 있으며, 총회, 영유아부모교육사업, 여름캠프, 주말학교, 계절학교 등 아이들과 부모들을 위한 다양한 사업을 진행하고 있습니다.

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