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임상시험 현황
환자 모임 정보
총
4
건
신경섬유종증,
신경섬유종증 1형
END NF
더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.
단체 등록 전
25
명
회원 모집 중
레베르 유전성 시신경병증,
X-연관 연소성 망막분리,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
9
명
회원 모집 중
터너 증후군
한국터너협회
터너증후군에 대한 인식을 증진시키고, 환우들의 조화롭고 건강한 삶을 목적으로 합니다.
임의 단체
5
명
회원 모집 중
달리 분류되지 않은 미토콘드리아근병증,
연골형성장애성 근긴장증,
선천성 근위축,
피부근염,
선천성 및 발달성 근무력증,
선천성 근병증,
증상성 근긴장증,
선천성 근긴장증,
두셴 근디스트로피,
중증 근무력증,
근긴장 디스트로피,
우성 선천성 근긴장증,
열성 선천성 근긴장증,
프리드라이히운동실조,
근긴장장애,
선천성 이상근긴장증,
근디스트로피,
루게릭병,
베커 근디스트로피,
GNE 근육병,
샤르코-마리-투스질환,
디스펄린병,
다발근염
한국근육장애인협회
근육장애인들이 차별 받지 않고 선택권과 결정권을 온전히 누려 주체적인 삶을 살 수 있도록 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.
사단 법인
175
명
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