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중증근무력증 환우들의 올바른 정보획득 및 공유, 그리고 의료복지 보장과 혜택의 기회를 확대하고자 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>중증근무력증이란</dt>
<dd>중증근무력증(Myasthenia gravis)은 일시적인 근력약화와 피로를 특징으로 하는 가장 대표적인 신경근육접합질환입니다. 자가항체에 의하여 증상이 나타나는 대표적인 항체매개 자가면역질환 이기도 하구요. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=5ec0d9fd-2ed3-4f52-bb99-9ffca2aeba9b">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
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대한중증근무력증협회는 국내 중증근무력증 환자와 보호자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었어요.
중증근무력증 환우 카페와 공식 홈페이지를 병행 운용하며, 지난 20여년 간 질환 퇴치와 환우분들의 빠른 치유를 위한 활동을 대대적으로 해왔습니다.
주요 활동은 크게 신약개발에 대한 새로운 정보 제공, 질환의 진행 및 재발을 억제하는 올바른 의료혜택지원, 질환 퇴치를 위한 의료연구 지원 정책 요구 등으로 나뉩니다.

대한중증근무력증협회

환우 카페

공식홈페이지

오픈채팅방

질환 리포트 발행 완료

근육장애인들이 차별 받지 않고 선택권과 결정권을 온전히 누려 주체적인 삶을 살 수 있도록 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>신경근육질환이란</dt>
<dd>신경근육질환은 우리에게 다소 생소한 병이지만 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환입니다. 평범한 일상생활을 하던 사람이 어느 날 걷기, 일어나기, 달리기 등 신체 근력 기능이 떨어지기 시작하며 일상생활에 장애를 갖게 됩니다. 전신에 걸쳐 근육세포의 파괴로 인하여 점차 타인의 도움이 필요해집니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=e45b16ab-b3c8-484b-84ad-4e8906229a80">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
한국근육장애인협회는 국내 진행성 신경근육계질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2004년에 설립되었어요. 
주요 활동은 크게 상담지원, 프로그램 지원, 정책지원, 생활지원, 의료지원 등으로 나뉩니다. 
상담지원에는 가족상담 지원, 근육장애인 동료 상담 지원 등이, 프로그램 지원에는 여름캠프, 연말 송년 프로그램 등이 포함됩니다. 정책지원의 일환으로는 희귀질환 단체간 연합 정책 요구활동, 장애인 관련 정책 발굴 활동이 포함되며, 생활 및 의료지원을 통해 일상생활속 근육장애인에게 필요한 보조기기 및 긴급의료비 등을 지원합니다.