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환자 모임 정보
총
2
건
레베르 유전성 시신경병증,
X-연관 연소성 망막분리,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
10
명
회원 모집 중
완전색맹,
로렌스-문-비들 증후군,
레베르 유전성 시신경병증,
베스트병,
X-연관 연소성 망막분리,
코츠망막병증,
연령과 관련된 삼출성 황반변성,
스타가르트병,
범맥락막위축증,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
어셔 증후군,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
실명퇴치운동본부
망막색소변성증 등 퇴행성 망막질환 환자들과 함께 실명퇴치운동을 위한 체계적 로드맵을 설정하고 시행합니다.
사단 법인
192
명
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