레어노트
레어노트 소개
제약사 솔루션
콘텐츠 검색
환자 커뮤니티
회원가입 / 로그인
앱 다운로드
전체
질환 정보
레어노트 콘텐츠
글로벌 뉴스
환자 모임 정보
소식
커뮤니티
임상시험 현황
환자 모임 정보
총
43
건
거짓 부갑상선기능저하증
거짓부갑상선기능저하증 환우회
희귀난치성 질환 거짓부갑상선기능저하증 환우회입니다. 여러분과 소통하며 정보 공유를 하는 공간입니다.
단체 등록 전
1
명
회원 모집 중
알라질 증후군
알라질 증후군 환우모임
여러분은 혼자가 아닙니다. 힘내세요(Stay Strong), 계속 나아갑시다(Press on).
단체 등록 전
1
명
회원 모집 중
비정형 용혈-요독증후군
비정형 용혈요독증후군(aHUS) 카카오톡 오픈채팅방
비정형 용혈요독증후군 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
단체 등록 전
0
명
회원 모집 중
저인산효소증
저인산효소증(HPP) 카카오톡 오픈채팅방
저인산효소증 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
단체 등록 전
1
명
회원 모집 중
진행성 가족성 간내 담즙정체증
진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC) 카카오톡 오픈채팅방
진행성 가족성 간내 담즙정체증 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
단체 등록 전
1
명
회원 모집 중
발작성 야간헤모글로빈뇨
발작성 야간혈색소뇨증(PNH) 카카오톡 오픈채팅방
발작성 야간혈색소뇨증 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
단체 등록 전
1
명
회원 모집 중
헌터 증후군,
헐러 증후군,
산필립포 증후군,
모르키오 증후군,
샤이에 증후군,
마로토-라미 증후군,
점액다당류증 1형,
점액다당류증 3, 4, 6, 7형,
헐러-샤이에 증후군,
뮤코지질증Ⅱ,
뮤코지질증Ⅲ,
뮤코지질증 Ⅳ
한국뮤코다당증(MPS)환우회
MPS 환우들의 환우들의 신약 접근성 강화와 치료환경 개선을 위한 다양한 사업을 시행합니다.
임의 단체
30
명
회원 모집 중
뇌전증,
PCDH19 관련 뇌전증 증후군,
긴장-간대성 뇌전증 지속상태,
뇌전증 압상스 지속상태,
뇌전증 지속상태,
대발작 뇌전증 지속상태,
복합부분 뇌전증 지속상태,
소발작 뇌전증 지속상태,
드라벳 증후군,
레녹스-가스토 증후군,
웨스트 증후군
뇌전증 카페
뇌전증 환우·보호자들의 희망 카페로 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증의 치료 및 완치를 위한 정보를 공유합니다.
단체 등록 전
4
명
회원 모집 중
두셴 근디스트로피
DMD Union
DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구
임의 단체
25
명
회원 모집 중
전 세계 희귀질환·암질환 정보를 가장 빠르게
로그인하고 모든 콘텐츠를 제한 없이 확인해 보세요
