레어노트에 환자 모임 등록

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전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>전신 경화증이란</dt>
<dd>전신 경화증은 결합조직 성분 중 콜라겐이 과다하게 생성되고 축적되어서, 피부가 두꺼워지거나 각 장기의 기능 변화가 생기는 질환입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=39ddb087-ad79-433e-a1da-d7633a062bc3">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
경피증을 이기는 모임은 전신 경화증, 국소성 경피증으로 진단받은 환자, 보호자와 소통하고 질환 정보, 복지·혜택 등 필요한 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다.

경피증을 이기는 모임

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GNE근육병 환우들의 권익보호 삶의 질 향상

GNE근육병환우회

질환 리포트 발행 완료

근육장애인들이 차별 받지 않고 선택권과 결정권을 온전히 누려 주체적인 삶을 살 수 있도록 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>신경근육질환이란</dt>
<dd>신경근육질환은 우리에게 다소 생소한 병이지만 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환입니다. 평범한 일상생활을 하던 사람이 어느 날 걷기, 일어나기, 달리기 등 신체 근력 기능이 떨어지기 시작하며 일상생활에 장애를 갖게 됩니다. 전신에 걸쳐 근육세포의 파괴로 인하여 점차 타인의 도움이 필요해집니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=e45b16ab-b3c8-484b-84ad-4e8906229a80">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
한국근육장애인협회는 국내 진행성 신경근육계질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2004년에 설립되었어요. 
주요 활동은 크게 상담지원, 프로그램 지원, 정책지원, 생활지원, 의료지원 등으로 나뉩니다. 
상담지원에는 가족상담 지원, 근육장애인 동료 상담 지원 등이, 프로그램 지원에는 여름캠프, 연말 송년 프로그램 등이 포함됩니다. 정책지원의 일환으로는 희귀질환 단체간 연합 정책 요구활동, 장애인 관련 정책 발굴 활동이 포함되며, 생활 및 의료지원을 통해 일상생활속 근육장애인에게 필요한 보조기기 및 긴급의료비 등을 지원합니다.

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