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환자 모임 정보
총
4
건
레베르 유전성 시신경병증,
X-연관 연소성 망막분리,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
18
명
회원 모집 중
터너 증후군
한국터너협회
터너증후군에 대한 인식을 증진시키고, 환우들의 조화롭고 건강한 삶을 목적으로 합니다.
임의 단체
6
명
회원 모집 중
글리코젠합성효소결핍,
안데르센병,
글리코젠축적병 1b형 A,
허스병,
포르브스병,
폰기에르케병,
타루이병,
맥아들병,
당원병
한국당원병환우회
당원병 환우들의 건강하고 행복한 삶을 위해 노력합니다. 차별 없이 하고 싶은 꿈을 펼칠 수 있는 삶을 위해 지원합니다.
임의 단체
24
명
환자 모임 설문 2254% 진행
DNM1 유전자 관련 뇌병증,
웨스트 증후군,
레녹스-가스토 증후군
DNM1 유전자 관련 뇌병증 환우회
DNM1 유전자 관련 뇌병증의 인식 개선과 연구 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
9
명
회원 모집 중
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