전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 396
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '결절성경화증' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '결절성경화증'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 결절성 경화증 공개강좌 일시#행사#환자 지원2025. 4. 21.조회 37
전체 질환삼성서울병원 희귀질환센터 '엔젤만증후군' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 삼성서울병원 희귀질환센터에서 주관하고, 저희 레어노트가 파트너로 참여하는 '엔젤만증후군' 환자·보호자를 위한 공개 강좌가 진행됩니다 (강좌는 오프라인 및 온라인 동시 진행 예정입#행사#환자 지원2025. 7. 31.조회 22
전체 질환서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - 온드림 AgoraS 공개강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 9월 5일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공개 강좌를 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 온드림 AgoraS 공개강좌 - 서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 #치료와 관리#환자 이야기7일 전조회 186
전체 질환소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 대한소아신장학회와 소아암·희귀질환지원사업단에서 진행하는 2025 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌가 진행될 예정이라 안내드립니다. 행사명 : 2025 소아청소년 #환자 지원#행사2025. 8. 13.조회 7