미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군신증후군 관리, KEYNOTE와 함께하세요안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 앞으로 레어노트에서 서울대학교병원 소아암ㆍ희귀질환지원사업단의 ‘한국 소아 신증후군 코호트 KEYNOTE’와 만든 증상 관리 서비스를 제공할 예정입니다. 소변 수치를 입력하면 현재 상#환자 지원#치료와 관리2023. 5. 18.조회 5
전체 질환희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 체결했어요. 한국희귀·난치성질환연합회#환자 지원2022. 12. 14.조회 58
엔젤만 증후군, DNM1 유전자 관련 뇌병증, 웨스트 증후군, 대발작 뇌전증 지속상태, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증 압상스 지속상태, 결절성 경화증, 복합부분 뇌전증 지속상태, 소발작 뇌전증 지속상태, 긴장-간대성 뇌전증 지속상태, 란다우-클레프너 증후군, 뇌전증 지속상태, 뇌전증뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다뇌전증 관리의 첫걸음, 건강 기록 증상 기록 증상의 정도와 발생 빈도는 물론, 그날의 특이 사항까지 남길 수 있어요. 병원 진료 시 활용한다면 큰 도움이 될 거예요. 약 기록 사용하는 의약품이 여러 개라면 의약품마다#환자 지원#치료와 관리2023. 9. 13.조회 19