진행성 골화섬유형성이상 리포트 1차설문 기간 | 2023.11.09 ~ 2023.11.10설문 대상 | 진행성 골화섬유형성이상환자·보호자 23명 레어노트 팀은 국내 진행성 골화섬유형성이상 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 11월 9#환자 이야기2023. 12. 7.조회 116
레어노트 인터뷰 시리즈 (2) 30년 간의 희귀질환 투병기유전성 시신경병증 환자인 최성호 님의 이야기로 시작해 보았는데요. 어떠셨나요? 두 번째 인터뷰의 주인공은 진행성 골화섬유형성이상(FOP)* 환우회 단체장 신동혁 님입니다. 신동혁 님은 30년 전에 이 병을 진단받고 지금은 치료제 개발을#환자 이야기2023. 1. 5.조회 901
레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지희귀질환을 앓고 계신 여러 환자들을 직접 만나 그분들의 진솔한 이야기를 전해 드릴 예정이에요. 2편에서는 ‘진행성 골화섬유형성이상’으로 투병 중이신 신동혁 님의 이야기를 소개해 드릴게요. 그럼 다음에 만나요! 다른 환자들의 이야기, #환자 이야기2022. 10. 27.조회 1.3천
