전체 질환원발성 폐동맥고혈압 치료제 소식 모음 | 2023년 11월국내외 최신 치료제 정보를 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 보실 수 있도록, 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해 드리려고 해요. 원발성 폐동맥고혈압은 심장#치료와 관리2023. 12. 5.조회 137
유전성 혈관부종급성 발작 예방요법 치료제유전성 혈관부종의 급성 발작은 환자마다 발생 요인이 다릅니다. 주로 가벼운 외상이나 스트레스 상황, ACE 억제제*의 영향을 받거나 여성은 월경이나 임신, 경구 피임약 등의 호르몬 변화가 요인이 될 수도 있고, 아#치료와 관리2021. 11. 15.조회 183
전체 질환유전성 혈관부종 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 유전성 혈관부종 환자 커뮤니티가 #환자 지원2021. 11. 17.조회 106
유전성 혈관부종국내 유전성 혈관부종 환자의 특징유전성 혈관부종은 국내에서 매우 희귀한 질환입니다. 현재 한국 유전성 혈관부종 환우회에 가입된 환자는 십여 명이고, 지금까지 약 80명 정도의 환자가 유전성 혈관부종 진단을 받은 것으로 추정됩니다. 2018년 국#질환 정보2021. 6. 2.조회 212
유전성 혈관부종유전성 혈관부종 자가 진단하기일종의 알레르기 반응인 부종은 대개 두드러기를 동반합니다. 그러나 두드러기 없이 부종만 나타나기도 하는데, 유전성 혈관부종이 이에 해당합니다. 유전성 혈관부종은 전 세계에서 5만명 중 1명꼴로 발병하지만, 201#치료와 관리2021. 8. 2.조회 557
전체 질환희귀질환이 궁금해 (3) 얼굴어깨팔 근디스트로피개요 얼굴어깨팔 근디스트로피(이하 FSHD)는 '안면견갑상완형 근디스트로피'라고도 하며 얼굴, 목, 팔, 견갑골의 근육이 약화되고 위축되는 신경근육계 유전 질환이에요. 약 20,000명당 한 명꼴로 발생하고, 두셴#질환 정보2022. 11. 11.조회 1.2천
전체 질환희귀질환이 궁금해 (2) 모왓-윌슨 증후군개요 모왓-윌슨 증후군은 외형적 특징, 인지 기능 장애, 언어 장애, 뇌전증, 그리고 여러 선천적 기형을 동반하는 질환이에요. 1998년 처음 소개된 이후 지금까지 전 세계에 약 300명의 환자가 보고되었어요. 원#질환 정보2022. 10. 25.조회 910
유전성 혈관부종유전성 혈관부종 응급카드 발급받기유전성 혈관부종 환자는 예기치 못한 때와 장소에서 급성 발작을 겪습니다. 이때, 바로 치료제를 투여하거나 보호자가 환자를 즉시 병원에 데려갈 수 있다면 위급한 상황에서 벗어날 수 있습니다. 그러나 1차 치료제가 없#환자 지원2021. 6. 2.조회 452
유전성 혈관부종유전성 혈관부종 환자는 유전자 검사를 해야 하나요?유전성 혈관부종은 혈액 검사로 진단할 수 있지만, 더 자세한 정보를 얻으려면 유전자 검사가 필요합니다. 유전성 혈관부종 I, II형 환자는 SERPING1 유전자 변이를 확인할 수 있고, 유전성 혈관부종 III형 #유전자2021. 11. 18.조회 311
